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Une promenade sur l'UTBV 2019 pour Rose !!!

par Guillaume LAPLACE

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Les contributeurs
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Bonjour à toutes et à tous, 

Il est des matins où les nouvelles sont meilleures que d'autres et ce foutu matin-là, je prends une claque, la merveilleuse dernière-née de la Famille est touchée par la Mucoviscidose.

Avec la boule au ventre j'ai retrouvé les parents de cette merveille et il m'a été impossible de ne pas être admiratif devant tant d'énergie, de courage, de positivisme, d'amour et de bienveillance.

Le combat est lancé et la notion de temps prend tout son sens, prendre le temps de vivre, le temps de profiter, d'arrêter de se plaindre et de sourire aux injustices de le Vie avec positivisme.

Rose est mon moteur, notre moteur et je ne cesse chaque matin de penser à elle et à ses merveilleux parents !

Comment hormis la couvrir de bisous, d'amour et en profitant au maximum de cette bouille de clown, purrais-je participer à son avenir ??? La seule solution est d'essayer de réunir des fonds pour la recherche sur la Mucoviscidose.

En effet, l'accompagnement des enfants et des parents touchés par cette épreuve est primordial et l'avancée des soins, la structuration des services est un moteur pour une vie meilleure ! 

N'aimant pas du tout les défis sportifs, quoi de mieux qu'un beau trail de 55 km sur l'UTBV le 12 Octobre 2019 pour associer run et bonne cause ?!

Si vous êtes sensible à une bonne cause, je vous laisse participer à l'avenir de Rose, d'enfants, d'ados, d'adultes qui vivent avec la Mucoviscidose et qui ont besoin de nous !

Je vous donnerai bien évidemment des nouvelles de l'évolution de la cagnotte et par avance je vous remercie sincèrement du fond du cœur pour eux ! 

#rose#famille#amour#trail#vivrechaquejour#vaincrelamucovicidose

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11/10/2019

Delphine Audras

100 €

06/10/2019

Elisabeth arnaud

50 €

06/10/2019

Marine Chamarande

30 €

05/10/2019

50 €

04/10/2019

Didier Michaud

50 €

03/10/2019

seknoemie CHHAN

50 €

03/10/2019

Antonie Baudin

30 €

02/10/2019

Sandrine Thevenet

15 €

01/10/2019

Sandrine Bourdon

20 €

01/10/2019

Camille Tranchand

20 €

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  • Pauline - 05/10/2019

    Tous derrière toi Guillaume pour ROSE et tous les autres ... Merci pour eux !
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VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE
L'association accompagne les malades et leur famille dans chaque aspect de leur vie bouleversée par la mucoviscidose. Elle est organisée autour de 4 missions prioritaires : guérir, soigner, vivre mieux et sensibiliser. Pour avancer sur ces 4 missions, Vaincre la Mucoviscidose conjugue expérience, expertise professionnelle et bénévolat grâce à un fonctionnement démocratique.
 
NOS RESSOURCES
95% de nos ressources reposent sur la générosité des particuliers et de nos partenaires. Cela permet à l'association une indépendance totale : nous devons à tous d'exister, mais ne sommes inféodés à personne. Nous portons la parole des malades et de leurs familles librement auprès des pouvoirs publics ou de l'industrie pharmaceutique, et sommes totalement libres d'assumer nos positions et nos revendications. Nos ressources font par ailleurs l'objet d'une gestion et d'une répartition transparente, garantie par le comité de la charte du don en confiance.
 
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EN SAVOIR PLUS : www.vaincrelamuco.org