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Un souffle si précieux...

par Thomas Corneau

2 240 €

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La fin d'année 2019 annonçait une année 2020 chamboulée... En décembre 2019, la mucoviscidose reprenait le dessus en imposant à Maxence un confinement de deux semaines dans une chambre d'hôpital pour une cure intraveineuse. Mais le caractère de guerrier de Maxence a repris la main sur la maladie.

Cette maladie, la mucoviscidose, lui impose un quotidien qui le différencie des autres. Pour pouvoir contenir cette maladie invisible, le quotidien de Maxence est rythmé par des séances de kinésithérapie respiratoire, d'aérosolthérapie par nébulisation, l'antibiothérapie, de soins nasaux. 

La fin d'année 2019 a vu aussi Maxence se faire opérer des sinus. 2020 commençait plutôt bien voyant la mucoviscidose être en dormance. Après 4 ans d'attente, Maxence s'apprêtait à prendre un traitement qui devait améliorer encore plus sa capacité respiratoire et surtout, qui devait lui faire prendre du poids. L'Orkambi est un traitement qui associe un correcteur et un potentialisateur du gène CFTR.

C'était sans compter sur la crise sanitaire qui frappa (et frappe encore) le monde. Le confinement s'est imposé tout naturellement à notre famille. Les gestes barrières font déjà partis du quotidien de tous les mucos: lavage fréquent des mains, port du masque. Nous avions l'impression que le monde pénétrait dans celui des patients atteints de mucoviscidose. Le confinement a donc retardé la prise de l'Orkambi, qui devrait intervenir dans quelques semaines. Le confinement a été strict pour nous, afin de protéger notre petit guerrier. Et nous avons fait le choix d'y rester jusqu'en septembre. 

Maxence continue donc son combat de tous les instants contre la mucoviscidose avec qui, il est obligé de cohabiter. Sa force de caractère en fait un sacré adversaire contre cette maladie. 

Maxence a de nouveau besoin de vous  et de vos dons à Vaincre la mucoviscidose pour faire avancer encore plus vite la recherche afin de connaître un monde sans mucoviscidose. 

Je souhaite profiter de cette page de collecte de Maxence pour rendre hommage à une personne formidable qui nous a trop vite quitté... Marie-Christine était une adhérente et une bénévole de Vaincre la mucoviscidose.  Mais elle était surtout une mamie très aimante de son petit-fils, Maxence. Si vous souhaitez lui rendre hommage, vous pouvez faire un don sur cette page. C'est ce qu'elle aurait souhaitée. Elle a lutté pendant 5 ans contre la maladie. Malheureusement, elle n'a pas pu gagner ce combat... Sa gentillesse, sa générosité, son amour seront à tout jamais dans notre cœur. Elle continuera à vivre dans notre cœur et à travers notre petit guerrier, Maxence...

DONNEZ ET PARTICIPEZ AUX VIRADES DE L'ESPOIR ! MERCI DE VOTRE SOUTIEN !

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15/06/2020

aline LELEU

120 €

12/06/2020

Julie Lescure

30 €

12/06/2020

Famille GIRARD DELAUCHE

60 €

12/06/2020

Aurelie Corneau

55 €

11/06/2020

Audrey CERVESATO

30 €

Soutien à toute la famille. Elle sera toujours parmi nous... Sincères condoléances. Bisous

11/06/2020

Cédric PETITPAS

55 €

Une femme forte et courageuse. Une Maman avant tout. Tendres pensées... Bisous à Maxence et à toute la famille

11/06/2020

Guillaume busson

55 €

10/06/2020

30 €

08/06/2020

Daniel Massip

120 €

08/06/2020

Patrice SEGULA

120 €

En hommage à notre gentille cousine qui a lutté avec courage jusqu'au bout. Marie-Christine ne nous laisse que de bons souvenirs et restera toujours dans nos cœurs; Soutien et affection à toute la famille.
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VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE
L'association accompagne les malades et leurs familles dans chaque aspect de leur vie bouleversée par la mucoviscidose. Elle est organisée autour de 4 missions prioritaires : guérir, soigner, vivre mieux et sensibiliser. Pour avancer sur ces 4 missions, Vaincre la Mucoviscidose conjugue expérience, expertise professionnelle et bénévolat grâce à un fonctionnement démocratique.
 
NOS RESSOURCES
95% de nos ressources reposent sur la générosité des particuliers et de nos partenaires. Cela permet à l'association une indépendance totale : nous devons à tous d'exister, mais ne sommes inféodés à personne. Nous portons la parole des malades et de leurs familles librement auprès des pouvoirs publics ou de l'industrie pharmaceutique, et sommes totalement libres d'assumer nos positions et nos revendications. Nos ressources font par ailleurs l'objet d'une gestion et d'une répartition transparente, garantie par le comité de la charte du don en confiance.
 
FISCALITE
Particuliers : Chaque don donne droit à un reçu fiscal qui vous permettra de déduire de vos impôts 66% du montant de votre don, dans la limite de 20% de vos revenus imposables.
Entreprises : Les versements financiers, ne dépassant pas 25% de la valeur du don, à Vaincre la Mucoviscidose ouvrent droit à une réduction d’impôt sur les sociétés de 60 %, dans la  limite de 0,5 % du chiffre d’affaires hors taxes, si l’entreprise est assujettie à l’impôt sur les sociétés.
 
EN SAVOIR PLUS : www.vaincrelamuco.org