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Un don pour Sam le dragon

par Vaincre La Mucoviscidose

1 810 €

collectés sur 3 500 €

51%

78
jours restants

33

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Pourquoi ce projet vous tient-il à coeur ? Transmettez-nous votre engagement !
Je suis le papa d’une petite fille de 3 ans qui s’appelle Norah. Le diagnostic de la mucoviscidose est tombé lorsqu’elle avait 3 semaines. C’est toujours un coup de massue sur la tête quand on est confronté à cette annonce. On apprend dans un premier temps que cette maladie génétique rare est encore incurable et qu’elle représente une naissance tous les 3 jours en France. Elle touche les cellules qui tapissent les voies respiratoires, le tube digestif et les glandes sudorales. Quand les premiers moments de stupeur sont passés, on nous apprend à espérer quand à l’avenir des petits patients « muco » car la qualité des soins (hebdomadaires et quotidiens avec les médicaments et les séances de kiné respiratoire) et les progrès de la recherche sont assez remarquables. On rencontre des patients enfants et adultes pleins de vie et pleins d’espoir qui ont la possibilité d’envisager une vie plus sereine. Les rencontres les plus déterminantes pour moi et mon épouse sont celles réalisées avec des parents de patients adultes âgés de plus de 30 ans. Ils sont des pionniers avec les équipes médicales de l’époque car ils se sont battus en partant de presque rien. Maintenant grâce au travail accumulé toutes ces années, nous avons obtenu des avancées considérables et nous pouvons espérer vaincre la maladie dans un avenir peut-être plus proche qu’on ne le croit ! Ce sont ces rencontres qui nous poussent à nous engager par respect pour ce qui a été accompli par toutes ces personnes, mais aussi bien sûr pour tous les patients.

Quel est votre objectif ?
L’objectif de cette collecte est de permettre la fabrication de peluches de dragon. L’idée du dragon est partie du fait que nous souhaitions imaginer une mascotte pour véhiculer une image forte et positive de notre combat et de l’association « Vaincre la Mucoviscidose ». Je fais partie de la Délégation « Sarthe Anjou Mayenne » pour l’association. En discutant avec ses autres membres, nous avons opté pour cet animal mythologique. Le souffle de Feu de notre gentil petit dragon symbolise l’espoir et l’énergie de tous les patients ! Nos peluches de dragon seront vendues sur les différents événements organisés pour « Vaincre la Mucoviscidose », notamment les Virades de l’Espoir. Les fonds collectés seront reversés intégralement à l’association pour permettre de financer la recherche et améliorer les conditions de vie des patients. Si nous dépassons la somme objectif à atteindre, les fonds en surplus seront reversés directement à « Vaincre la Mucoviscidose » ou permettront d'augmenter le nombre de peluches de dragon fabriquées.

Quelque chose à ajouter ? Une anecdote à partager ?
Quand notre fille avait encore quelques mois, on nous a donné une petite B.D qui parlait d’un petit garçon ayant la muco et de son copain dragon . L’idée du dragon est partie de là car on trouvait le symbole particulièrement pertinent. Nous sommes fiers, dans la délégation, que le voilier de Maxime Sorel (parrain national de « Vaincre la Mucoviscidose ») arbore le Dragon comme nouvel emblème !
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11/11/2019

5 €

29/10/2019

Josiane Lefort

10 €

04/10/2019

Sonia Capmartin

20 €

03/10/2019

15 €

Par solidarité et pour le soutien et la lutte contre la Mucoviscidose et lʼaccompagnement des malades et leur famille.

25/09/2019

Mathieu Lefillastre

50 €

25/09/2019

300 €

22/09/2019

Valérie Gondard

20 €

L'aventure continue Matthieu ! J'espère que Sam sera parmi nous pour les virades 2020 !

22/09/2019

Sébastien HOEHLINGER

30 €

Bravo pour cette jolie mascotte

22/09/2019

Jessica Boutinaud

40 €

16/09/2019

Laure FRAINEAU

200 €

Comme promis voici l'argent de la quête lors de notre mariage pour votre projet
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  • Mathieu Lefillastre - 25/09/2019

    Nous sommes à mi-parcours ! Un gros merci à tous les généreux donateurs qui vont nous permettre de faire avancer cette belle cause :) On y croit !
  • Mathieu Lefillastre - 14/08/2019

    Courage les amis ! On a déjà fait 1/4 du parcours 😉
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VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE
L'association accompagne les malades et leur famille dans chaque aspect de leur vie bouleversée par la mucoviscidose. Elle est organisée autour de 4 missions prioritaires : guérir, soigner, vivre mieux et sensibiliser. Pour avancer sur ces 4 missions, Vaincre la Mucoviscidose conjugue expérience, expertise professionnelle et bénévolat grâce à un fonctionnement démocratique.
 
NOS RESSOURCES
95% de nos ressources reposent sur la générosité des particuliers et de nos partenaires. Cela permet à l'association une indépendance totale : nous devons à tous d'exister, mais ne sommes inféodés à personne. Nous portons la parole des malades et de leurs familles librement auprès des pouvoirs publics ou de l'industrie pharmaceutique, et sommes totalement libres d'assumer nos positions et nos revendications. Nos ressources font par ailleurs l'objet d'une gestion et d'une répartition transparente, garantie par le comité de la charte du don en confiance.
 
FISCALITE
Particuliers : Chaque don donne droit à un reçu fiscal qui vous permettra de déduire de vos impôts 66% du montant de votre don, dans la limite de 20% de vos revenus imposables.
Entreprises : Les versements financiers, ne dépassant pas 25% de la valeur du don, à Vaincre la Mucoviscidose ouvrent droit à une réduction d’impôt sur les sociétés de 60 %, dans la  limite de 0,5 % du chiffre d’affaires hors taxes, si l’entreprise est assujettie à l’impôt sur les sociétés.
 
EN SAVOIR PLUS : www.vaincrelamuco.org