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Trophée N°26 des 20 Coeurs pour BlancheVlm

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Blanche est une petite fille de 4 ans atteinte de mucoviscidose, maladie affectant les voies respiratoires mais également les organes génitaux, le foie, les intestins, le pancréas...

La mucoviscidose touche 1 nouveau-né tous les 3 jours.

1 personne sur 30 est, sans le savoir, porteur sain d’une mutation du gène.

Si en 2021, de nouveaux traitements ont fait leur apparition dans le monde de la mucoviscidose, ils ne bénéficient pas à tous les patients et notamment pas à ceux porteurs d'une forme sévère de la maladie, comme Blanche.

L'espérance de vie de Blanche reste donc aujourd'hui de 35 ans ....

Néanmoins, les chercheurs demeurent convaincus qu'un traitement sera trouvé pour ces patients ; la seule inconnue reste le temps que cela prendra.
 

L'objectif du défi "Cook For Blanche" : récolter des fonds pour intensifier la recherche et permettre à Blanche de bénéficier à temps de ces traitements en devenir...

La totalité des dons sera affectée au financement de programmes de recherche sélectionnés par les parents de Blanche en concertation avec le conseil scientifique de Vaincre la Mucoviscidose (VLM).

 

Un grand merci pour votre participation à « CookforBlanche » !

 

Sachez que chaque don est important et déductible fiscalement à hauteur de 66% pour les particuliers et 60% pour les entreprises.

Ex : un don de 20 € vous reviendra à 6,80 €

      un don de 50 € vous reviendra à 17 €

      un don de 100 € vous reviendra à 34 €

 

Pour en savoir plus : http://blanche-vlm.fr/ et visualiser ce film (http://www.brut.media/fr/health/le-quotidien-de-la-famille-de-blanche-malade-de-la-mucoviscidose-de30e0a9-ff53-4aff-8434-fe2ae8469bc6) qui raconte le quotidien de Blanche et sa famille

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  • 03/06/2022

    Marc Pestel-Debord

    Créateur de la page

  • 03/06/2022

    Quiterie Pestel-Debord

    Membre de l'équipe

  • 07/06/2022

    Angélique de Rougé

    Membre de l'équipe

  • 07/06/2022

    Carine Marques

    Membre de l'équipe

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VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE
L'association accompagne les malades et leurs familles dans chaque aspect de leur vie bouleversée par la mucoviscidose. Elle est organisée autour de 4 missions prioritaires : guérir, soigner, vivre mieux et sensibiliser. Pour avancer sur ces 4 missions, Vaincre la Mucoviscidose conjugue expérience, expertise professionnelle et bénévolat grâce à un fonctionnement démocratique.
 
Fight Cystic Fibrosis (FCF) -Vaincre la Mucoviscídos supports patients and their families in every aspect of their lives affected by the disease. The organization focuses on 4 priority missions: cure, care, live a better life and inform & alert.
 
NOS RESSOURCES
En 2022, 77% de nos ressources reposent sur la générosité des particuliers et de nos partenaires. Cela permet à l'association une indépendance totale : nous devons à tous d'exister, mais ne sommes inféodés à personne. Nous portons la parole des malades et de leurs familles librement auprès des pouvoirs publics ou de l'industrie pharmaceutique, et sommes totalement libres d'assumer nos positions et nos revendications. Nos ressources font par ailleurs l'objet d'une gestion et d'une répartition transparente, garantie par le comité de la charte du don en confiance.
 
77% of our funds are based on people’s generosity.
This means the full independence of our association. Vaincre la Mucoviscidose speaks freely for people with CF and for their loves ones before the authorities, which allows us to take positions and make claims.
 
 
FISCALITE
Particuliers : Chaque don donne droit à un reçu fiscal qui vous permettra de déduire de vos impôts 66% du montant de votre don, dans la limite de 20% de vos revenus imposables.
Entreprises : Les versements financiers, ne dépassant pas 25% de la valeur du don, à Vaincre la Mucoviscidose ouvrent droit à une réduction d’impôt sur les sociétés de 60 %, dans la  limite de 0,5 % du chiffre d’affaires hors taxes, si l’entreprise est assujettie à l’impôt sur les sociétés.
 
Each donation entitles you to a tax reduction of 66% of the amount of the donation, up to a limit of 20% of taxable income. If you are a company, you can deduct 60% of your donations, up to a limit of 0.5% of your turnover.
 
EN SAVOIR PLUS : www.vaincrelamuco.org