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Tous avec Manon à Chevilly

par Vaincre La Mucoviscidose

550 €

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Manon est arrivée dans notre belle famille le 6 juillet 1993, elle a été accueillie comme une princesse, mais l'annonce de sa maladie, nous a bouleversé, au point de n'avoir pu en parler à la famille et aux amis que quelques longs mois après. Puis, après être entré en contact avec l'association « Vaincre la Mucoviscidose » (à l'époque AFLM), nous avons pris le parti de nous battre pour elle, de faire tout ce qui était possible pour qu'elle vive le mieux possible, le plus agréablement possible pour elle. Après avoir aidé sur quelques virades aux alentours, nous avons créé notre virade à Chevilly, avec l'aide de notre municipalité et du canton avec beaucoup de succès. Cette année ce sera notre 23ème virade, nous avons été rejoints par énormément de bénévoles du village, ainsi que par d'ancien collègues de l'Armée de l'air où j'avais fait carrière. Suite au Covid et aux règles sanitaires imposées, nous devons malheureusement, réduire la voilure de notre manifestation mais il nous faut tout de même être présent sur le site, c'est pourquoi je crée pour la première fois cette page personnelle de collecte, pour inciter des visiteurs qui ne voudraient pas (ou ne pouvaient pas) venir, à faire un don et nous vous en remercions. Sa vie, sa santé, la recherche médicale dépendent de votre geste. Nous comptons sur vous !!

Notre objectif n'est pas très grand : 1500€ mais il peut être dépassé si vous le voulez.

Le but étant de rattraper la perte de résultat suite à la réduction du programme habituel, et pouvoir renvoyer vers le siège une somme raisonnable pour que nos chercheurs, nos médecins puissent toujours travailler sur ce nouveau médicament que nous attendons tous. Il faut savoir que notre siège à Paris, aide également des familles, des patients au niveau financier, subventionne des médecins, des kinés, des infirmières et du personnel soignant dans les différents hôpitaux appelés Centres de ressources et de compétences de la mucoviscidose (CRCM) où sont soignés nos patients.

Manon, comme tous les patients atteints de maladies grave, et notamment la Mucoviscidose, a toujours été une battante, elle a toujours fait preuve de courage, de force, de courage face à sa maladie et aux douleurs occasionnées. Le souvenir de sa réaction lors du décès de Grégory Lemarchal qu'elle avait rencontré est encore dans nos mémoires, elle avait décidé d'arrêter de se soigner et quelques jours plus tard, elle avait changé d'avis...heureusement. Elle a mené ses études du mieux qu'elle a pu, en gérant sa maladie (et ses 25 médicaments et soins kinés) et ses cours sans jamais faire preuve d'abandon ou de lassitude. Son rêve, était de devenir Maitresse d'école.

Depuis 4 ans, son rêve s'est réalisé, elle est professeure des écoles, et croyez-moi elle s'éclate, avec ses élèves qui l'adorent et qui connaissent tous son problème.

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17/09/2020

Solene Oulama

20 €

10/09/2020

Delphine BARNOUX

15 €

Toujours de tout coeur ❤ pour les malades atteints de la muco Espérons qu' un jour on trouve LE ttt qui soigne.

06/09/2020

55 €

30/08/2020

Sandrine Martin

120 €

02/07/2020

100 €

02/07/2020

Delphine PREVOST GESLIN

120 €

02/07/2020

JOSYANE AUPHAN

100 €

02/07/2020

Charlotte Bourssaud

20 €

Merci chef !!! Bon courage
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VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE
L'association accompagne les malades et leurs familles dans chaque aspect de leur vie bouleversée par la mucoviscidose. Elle est organisée autour de 4 missions prioritaires : guérir, soigner, vivre mieux et sensibiliser. Pour avancer sur ces 4 missions, Vaincre la Mucoviscidose conjugue expérience, expertise professionnelle et bénévolat grâce à un fonctionnement démocratique.
 
NOS RESSOURCES
95% de nos ressources reposent sur la générosité des particuliers et de nos partenaires. Cela permet à l'association une indépendance totale : nous devons à tous d'exister, mais ne sommes inféodés à personne. Nous portons la parole des malades et de leurs familles librement auprès des pouvoirs publics ou de l'industrie pharmaceutique, et sommes totalement libres d'assumer nos positions et nos revendications. Nos ressources font par ailleurs l'objet d'une gestion et d'une répartition transparente, garantie par le comité de la charte du don en confiance.
 
FISCALITE
Particuliers : Chaque don donne droit à un reçu fiscal qui vous permettra de déduire de vos impôts 66% du montant de votre don, dans la limite de 20% de vos revenus imposables.
Entreprises : Les versements financiers, ne dépassant pas 25% de la valeur du don, à Vaincre la Mucoviscidose ouvrent droit à une réduction d’impôt sur les sociétés de 60 %, dans la  limite de 0,5 % du chiffre d’affaires hors taxes, si l’entreprise est assujettie à l’impôt sur les sociétés.
 
EN SAVOIR PLUS : www.vaincrelamuco.org