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The Baseden Family Band plays live music for Blanche VLM - Golf de Chantilly - 21 Janvier 2023

par Marc Pestel-Debord

8 631,50 €

collectés sur 5 000 €

172%

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Lettre du Président Laurent Bailly

Samedi 21 janvier 2023, le Baseden Family Band nous fait le grand plaisir de nous offrir l’un de ses concerts mythiques avec un tout nouveau répertoire.

Au-delà du grand moment musical et amical que nous allons partager ensemble, Francis, Marc et moi souhaitons que ce concert se joue au profit de l’Association Blanche, Vaincre La Mucoviscidose. Une façon d’associer l’art et la manière… de vivre !

Il est urgent et indispensable que l’Association Sportive du golf de Chantilly soit généreuse et se montre à la hauteur du projet que portent Quiterie et Marc. Alors je vous le demande avec un peu de solennité, faites un don à cette belle association, tout simplement sur cette page de collecte et dans ce cas, votre reçu fiscal vous sera délivré immédiatement ou, en déposant votre don dans l’urne qui sera mise à votre disposition dans le hall du Club-House. D’avance, je vous remercie pour votre générosité.

Les programmes de recherches sont minutieusement sellectionnés avec l'aide du conseil scientifique de VLM

La mucoviscidose est une maladie rare et génétique qui touche principalement les voies respiratoires et le système digestif. Tous les trois jours, un enfant naît atteint de mucoviscidose et 2 millions de Français sont porteurs sains du gène responsable et peuvent le transmettre sans le savoir à leurs enfants. (Cf @Vaincre la muco). 

Grâce a la recherche, l'esperance de vie moyenne d'un patient est aujourd'hui de 40 ans, alors qu'elle n'était que de 5 ans en 1960.

C’est l’histoire de Marc et Quiterie Pestel-Debord, qui avaient une chance sur 4 de transmettre le gène à leur fille Blanche et qui se battent aujourd’hui contre la maladie.

Pour en savoir plus : www.blanche-vlm.fr

L’argent récolté pour Blanche lors de la randonnée 2023 permettra de soutenir de nouveaux programmes de recherche contre la mucoviscidose.

Voir tout

25/01/2023

Laurent Maubon

214 €

24/01/2023

Antoine Delon

525 €

23/01/2023

Pestel-Debord Marc (Qualidal)

1 000 €

23/01/2023

Harold BASEDEN

100 €

Salut Marc, Ravi dʼavoir pu participer musicalement au succès de cette collecte. Ma femme Thaïs est porteuse, un de ses cousins est atteint, cette cause nous tient à cœur. Nous porterons les couleurs de lʼassociation lors dʼune course à la voile transatlantique en 2024. Bravo pour votre courage et engagement.

22/01/2023

Sebastien Pailloncy

100 €

22/01/2023

Michel Delaplace

52,50 €

22/01/2023

Sylvie Mangaud

53,50 €

21/01/2023

Esther Tran Ba huy

105 €

21/01/2023

Vincent Pestel-Debord

330 €

21/01/2023

Benedicte Delahaye

107 €

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VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE
L'association accompagne les malades et leurs familles dans chaque aspect de leur vie bouleversée par la mucoviscidose. Elle est organisée autour de 4 missions prioritaires : guérir, soigner, vivre mieux et sensibiliser. Pour avancer sur ces 4 missions, Vaincre la Mucoviscidose conjugue expérience, expertise professionnelle et bénévolat grâce à un fonctionnement démocratique.
 
NOS RESSOURCES
95% de nos ressources reposent sur la générosité des particuliers et de nos partenaires. Cela permet à l'association une indépendance totale : nous devons à tous d'exister, mais ne sommes inféodés à personne. Nous portons la parole des malades et de leurs familles librement auprès des pouvoirs publics ou de l'industrie pharmaceutique, et sommes totalement libres d'assumer nos positions et nos revendications. Nos ressources font par ailleurs l'objet d'une gestion et d'une répartition transparente, garantie par le comité de la charte du don en confiance.
 
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Particuliers : Chaque don donne droit à un reçu fiscal qui vous permettra de déduire de vos impôts 66% du montant de votre don, dans la limite de 20% de vos revenus imposables.
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EN SAVOIR PLUS : www.vaincrelamuco.org