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Séverine roule pour Blanche et la recherche contre la mucovicidose

par SEVERINE GUILLUY

BLANCHE VLM

8 377,50 €

collectés sur 8 635 €

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SEVERINE ROULE POUR BLANCHE VLM 

Collecter : 8.635 €   *  Pédaler : 665 KMS  *  Grimper : 8 635 METRES D+

A ma famille, mes amis, mes clients, mes contacts professionnels et à tous les autres généreux de coeur.

Maman de 4 enfants ayant la chance de ne pas (trop) m'essouffler quand je pédale, je souhaite soutenir la recherche contre la mucoviscidose.

Le 9 mars 2023, j'enfourcherai, pour la deuxième année, ma petite reine pour rejoindre Cannes dans le cadre de la rando vélo MIPIM 2023.

Mon objectif est de collecter au moins 8.000 euros pour soutenir des programmes de recherche contre la mucoviscidose dans le cadre de l'association Blanche VLM.

Mon deuxième objectif est de mobiliser le plus grand nombre de donateurs, car la générosité ne se mesure pas au montant donné. Chacun peut faire un petit bout du chemin et chaque don permettra à Blanche de mieux respirer demain. ON NE LACHE RIEN !

Je compte sur votre générosité et votre soutien dans ce défi qui me tient particulièrement à coeur s'agissant des enfants malades.

Chaque don que vous faites, en tant que particulier, ne vous coûtera que 33% de la somme. Petits ou grands montants, chaque don est important. Je compte sur vous toutes et vous tous. Merci pour Blanche, merci pour les enfants malades et leurs proches, merci pour votre participation.

La mucoviscidose est une maladie rare et génétique qui touche principalement les voies respiratoires et le système digestif. Tous les trois jours, un enfant naît atteint de mucoviscidose et 2 millions de Français sont porteurs sains du gène responsable et peuvent le transmettre sans le savoir à leurs enfants.

C’est l’histoire de Marc et Quiterie, qui avaient une chance sur 4 de transmettre le gène à leur fille Blanche et qui se battent aujourd’hui contre la maladie.

En 2021, de nouveaux traitements ont fait leur apparition dans le monde de la mucoviscidose mais ils ne bénéficient pas à tous les patients et notamment pas à ceux porteurs d'une forme sévère de la maladie, comme Blanche.

Le fonds "Blanche" vise à financer des programmes de recherche pouvant bénéficier à ces malades laissés aujourd'hui sans aucune offre thérapeutique.

Pour en savoir plus : www.blanche-vlm.fr

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16/02/2023

Marie-Claude Piprot

126 €

16/02/2023

Sophie Nigron

52,50 €

16/02/2023

charles megnin

321 €

16/02/2023

Marine Delaunay

50 €

16/02/2023

Marie Deniau

107 €

15/02/2023

Mathilde Merle

50 €

14/02/2023

Pierrot Guilluy

50 €

13/02/2023

Leo Negre

21,50 €

13/02/2023

Alexandre Guilluy

50 €

13/02/2023

Hugo Friant

20 €

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VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE
L'association accompagne les malades et leurs familles dans chaque aspect de leur vie bouleversée par la mucoviscidose. Elle est organisée autour de 4 missions prioritaires : guérir, soigner, vivre mieux et sensibiliser. Pour avancer sur ces 4 missions, Vaincre la Mucoviscidose conjugue expérience, expertise professionnelle et bénévolat grâce à un fonctionnement démocratique.
 
Fight Cystic Fibrosis (FCF) -Vaincre la Mucoviscídos supports patients and their families in every aspect of their lives affected by the disease. The organization focuses on 4 priority missions: cure, care, live a better life and inform & alert.
 
NOS RESSOURCES
En 2022, 77% de nos ressources reposent sur la générosité des particuliers et de nos partenaires. Cela permet à l'association une indépendance totale : nous devons à tous d'exister, mais ne sommes inféodés à personne. Nous portons la parole des malades et de leurs familles librement auprès des pouvoirs publics ou de l'industrie pharmaceutique, et sommes totalement libres d'assumer nos positions et nos revendications. Nos ressources font par ailleurs l'objet d'une gestion et d'une répartition transparente, garantie par le comité de la charte du don en confiance.
 
77% of our funds are based on people’s generosity.
This means the full independence of our association. Vaincre la Mucoviscidose speaks freely for people with CF and for their loves ones before the authorities, which allows us to take positions and make claims.
 
 
FISCALITE
Particuliers : Chaque don donne droit à un reçu fiscal qui vous permettra de déduire de vos impôts 66% du montant de votre don, dans la limite de 20% de vos revenus imposables.
Entreprises : Les versements financiers, ne dépassant pas 25% de la valeur du don, à Vaincre la Mucoviscidose ouvrent droit à une réduction d’impôt sur les sociétés de 60 %, dans la  limite de 0,5 % du chiffre d’affaires hors taxes, si l’entreprise est assujettie à l’impôt sur les sociétés.
 
Each donation entitles you to a tax reduction of 66% of the amount of the donation, up to a limit of 20% of taxable income. If you are a company, you can deduct 60% of your donations, up to a limit of 0.5% of your turnover.
 
EN SAVOIR PLUS : www.vaincrelamuco.org