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Pour que demain soit un espoir

par Thomas Corneau

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Comme tous les ans, depuis sa naissance, Maxence et sa famille font appel à votre générosité pour qu'un jour, la mucoviscidose ne soit plus qu'un mauvais souvenir, parce que demain est un espoir.

Depuis février 2023, l'espoir est bien présent. Maxence dispose du dernier médicament issu de la recherche, le Kaftrio. Celui-ci a eux un effet bénéfique sur la santé de Maxence. Prise de poids significative, augmentation de la capacité respiratoire, aucune hospoitalisation pour des infections pulmonaires ou autres, début du sevrage au niveau de la supplémentation alimentaire en lait hypercalorique. Son taux de sel (anormalement élevé chez les patients mucos) est revenu à la normale baissant donc les risques de déshydration. Depuis la dernière page de collecte, la mucoviscidose a laissé Maxence vivre sa vie d'enfant. Mis à part la varicelle qui a eu du mal à cohabiter avec la muco et des petits soucis avec son bouton de gastrostomie, Maxence a pris le dessus sur la muco.

Ce médicament est, certes, révolutionnaire dans le traitement de la mucoviscidose mais, ce médicament ne guérit pas la maladie. Le quotidien de Maxence s'est amélioré mais il doit continuer à réaliser des séances de kiné respiratoire tous les jours (sauf le week-end), il doit continuer à prendre un grand nombre de médicaments tous les jours (3 aérosols par jour, vitamines, médicaments pour le transit et contre l'acidité de l'estomac, supplémentation en sel et en gras, enzymes pancréatiques) sans compter ses rendez-vous de suivi à l'hôpital. Tout ceci nous rappelle que la muco est toujours présente, que Maxence doit toujours cohabiter avec elle.

Affronter la muco jour après jour a toujours nécessité une force incroyable de sa part. Maxence a la chance de pouvoir bénéficier de ce nouveau traitement, ce qui n'est pas le cas de tous les patients. La mucoviscidose ne se guérit toujours pas et l'âge médian de décès n'est que de 38 ans.

Avec et grâce à vous, Vaincre la mucoviscidose soutient des projets de recherche innovants et prometteurs pour améliorer la vie des patients. 

Pour Maxence et tous les autres patients mucos, respirer ne doit plus être un combat. Vivre normalement doit devenir une réalité. Nous comptons donc sur votre soutien pour que demain soit un espoir !

Pour la deuxième année consécutive, Maxence va courir sur le 2 km de la course des familles de la Virade de l'espoir de Cormeilles-en-Parisis le dimanche 24 septembre.

ENSEMBLE, faisons gagner la vie en se mobilisant contre la muco !

Quel que soit son montant, chaque don est important. La somme de vos contributions permettent à l'association d'avancer sur le chemin de la guérisson. Chaque don donne le droit à un reçu fiscal à hauteur de 66% du montant du don pour les particuliers, 60% pour les entreprises (un don de 100 euros vous coûte 33 euros).

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26/11/2023

bernard DEFFRENNES VERHILLE

400 €

Continue Maxence......, notre warrior, sommes à tes côtés ainsi qu à tous les autres mucos. bisous

04/11/2023

GASTON CAUCHY

75 €

02/10/2023

Stanislas JACQUET

214 €

01/10/2023

Didier Corneau

520 €

Je te fais pleins de bisous

29/09/2023

Jean-Jacques GUY

200 €

Pour le petit warrior et tous les autres. Un grand bravo et merci à Thomas

26/09/2023

Isabelle Bussel

128,50 €

26/09/2023

32 €

23/09/2023

MARIE ELINE BARRABES

10,50 €

23/09/2023

Agathe Tousset

120 €

22/09/2023

Geoffroy BURIN

30 €

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VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE
L'association accompagne les malades et leurs familles dans chaque aspect de leur vie bouleversée par la mucoviscidose. Elle est organisée autour de 4 missions prioritaires : guérir, soigner, vivre mieux et sensibiliser. Pour avancer sur ces 4 missions, Vaincre la Mucoviscidose conjugue expérience, expertise professionnelle et bénévolat grâce à un fonctionnement démocratique.
 
Fight Cystic Fibrosis (FCF) -Vaincre la Mucoviscídos supports patients and their families in every aspect of their lives affected by the disease. The organization focuses on 4 priority missions: cure, care, live a better life and inform & alert.
 
NOS RESSOURCES
En 2022, 77% de nos ressources reposent sur la générosité des particuliers et de nos partenaires. Cela permet à l'association une indépendance totale : nous devons à tous d'exister, mais ne sommes inféodés à personne. Nous portons la parole des malades et de leurs familles librement auprès des pouvoirs publics ou de l'industrie pharmaceutique, et sommes totalement libres d'assumer nos positions et nos revendications. Nos ressources font par ailleurs l'objet d'une gestion et d'une répartition transparente, garantie par le comité de la charte du don en confiance.
 
77% of our funds are based on people’s generosity.
This means the full independence of our association. Vaincre la Mucoviscidose speaks freely for people with CF and for their loves ones before the authorities, which allows us to take positions and make claims.
 
 
FISCALITE
Particuliers : Chaque don donne droit à un reçu fiscal qui vous permettra de déduire de vos impôts 66% du montant de votre don, dans la limite de 20% de vos revenus imposables.
Entreprises : Les versements financiers, ne dépassant pas 25% de la valeur du don, à Vaincre la Mucoviscidose ouvrent droit à une réduction d’impôt sur les sociétés de 60 %, dans la  limite de 0,5 % du chiffre d’affaires hors taxes, si l’entreprise est assujettie à l’impôt sur les sociétés.
 
Each donation entitles you to a tax reduction of 66% of the amount of the donation, up to a limit of 20% of taxable income. If you are a company, you can deduct 60% of your donations, up to a limit of 0.5% of your turnover.
 
EN SAVOIR PLUS : www.vaincrelamuco.org