En poursuivant votre navigation sur https://mondefi.vaincrelamuco.org vous acceptez l'utilisation de cookies et autres technologies similaires pour assurer le fonctionnement nominal du site web (par exemple maintenir votre connexion).

Fermer

PARIS-MIPIM 24 Philippe Delavallée

1 771,50 €

collectés sur 5 000 €

35%

120
jours restants

19

contributeurs

Partager cette page de collecte

Le projet
L'équipe
Les contributeurs
Commentaires

Blanche est une petite fille de 5 ans atteinte de mucoviscidose, maladie affectant les voies respiratoires mais également les organes génitaux, le foie, les intestins, le pancréas...

La mucoviscidose touche 1 nouveau-né tous les 3 jours.

1 personne sur 30 est, sans le savoir, porteur sain d’une mutation du gène.

Si en 2021, de nouveaux traitements ont fait leur apparition dans le monde de la mucoviscidose, ils ne bénéficient pas à tous les patients et notamment pas à ceux porteurs d'une forme sévère de la maladie, comme Blanche.

Blanche reste donc contrainte de continuer à vivre au rythme des séances de kinésithérapie quotidiennes, de cures d’antibiotiques, de séjours hospitaliers… avec comme unique espoir, atteindre l’âge de 35 ans.

Néanmoins, les chercheurs demeurent convaincus qu'un traitement sera trouvé pour ces patients ; la seule inconnue reste le temps que cela prendra.

Malheureusement, chaque jour qui passe, voit un peu plus la maladie envahir Blanche.

L'objectif du fonds BlancheVlm : récolter des fonds pour intensifier la recherche et permettre à Blanche de bénéficier à temps de ces traitements en devenir...

Les programmes de recherche sont sélectionnés chacun année par les parents de Blanche en concertation avec le conseil scientifique de Vaincre la Mucoviscidose (VLM).

 

Grâce à l'argent récolté par les Cycles de l'Immobilier en 2023, Blanche Vlm pourra continuer à financer en 2024 :

- le projet de l'équipe du Professeur Jean-Michel Sallenave, Hopital Bichat, 55 900 €

Idée : Restaurer l’activité de cellules immunitaires spécifiques ex vivo, et les réintroduire pour lutter contre l’infection à P. aeruginosa (« Pyo »)

Avancée du projet :

  • Confirmation de l’altération de l’activité immunosuppressive des MDSCs dans la mucoviscidose
  • P. aeruginosa augmente l’immunorégulation par les MDSCs

Projets :

  • Caractériser les médiateurs responsables de l’activité immunosuppressive des
    MDSCs
  • Identifier des molécules impliquées dans les voies de réparation tissulaire

 

- le projet de l'équipe du Dr Luc LEBEAU, Faculté de Pharmacie (Strasbourg), 33 334 €

Idée : Développer un nouveau vecteur (« carbon dots ») pour apporter le matériel génétique nécessaire à la synthèse d’une protéine CFTR fonctionnelle dans le poumon

Avancée du projet :
✓ Production de carbon dots (nanoparticules) avec des propriétés mucolytiques
✓ Greffe du matériel génétique aux carbon dots

Projet : Carbon dots
✓ Caractérisation des performances pour le transfert de gène ✓ Evaluation in vivo des carbon dots

 

Planifiés sur plusieurs années, ces projets sont refinancés chaque année en fonction des résultats obtenus dont l’insuffisance peut provoquer l’arrêt. En revanche, l’afflux constant de dons garantit le maintien du financement des programmes entamés les plus prometteurs et le lancement d’éventuels nouveaux programmes.

BlancheVlm espère donc vivement pouvoir continuer à compter sur vous en 2024,

Un grand merci pour votre participation !

Pour en savoir plus : http://blanche-vlm.fr/

http://www.instagram.com/blanchevlm?igsh=NGVhN2U2NjQ0Yg%3D%3D&utm_source=qr

Voir tout
  • 12/01/2024

    Quiterie Pestel-Debord

    Créateur de la page

  • 17/01/2024

    Myriam Smekens

    Membre de l'équipe

Voir tout

29/02/2024

Clément Orvoën

50 €

28/02/2024

Sophie Maman

20 €

28/02/2024

Stéphane Trotier

51,50 €

14/02/2024

Martin Fauchille

40 €

06/02/2024

Raymond Smekens

31 €

03/02/2024

Xavier Dupain

103 €

31/01/2024

LUCETTE PICRON

51,50 €

31/01/2024

LUC R. DELAVALLEE

103 €

18/01/2024

Frédérique BERGER

10,50 €

17/01/2024

Myriam Smekens

321 €

Voir tout

Laisser un message de soutien

Voir tout
 
VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE
L'association accompagne les malades et leurs familles dans chaque aspect de leur vie bouleversée par la mucoviscidose. Elle est organisée autour de 4 missions prioritaires : guérir, soigner, vivre mieux et sensibiliser. Pour avancer sur ces 4 missions, Vaincre la Mucoviscidose conjugue expérience, expertise professionnelle et bénévolat grâce à un fonctionnement démocratique.
 
Fight Cystic Fibrosis (FCF) -Vaincre la Mucoviscídos supports patients and their families in every aspect of their lives affected by the disease. The organization focuses on 4 priority missions: cure, care, live a better life and inform & alert.
 
NOS RESSOURCES
En 2022, 77% de nos ressources reposent sur la générosité des particuliers et de nos partenaires. Cela permet à l'association une indépendance totale : nous devons à tous d'exister, mais ne sommes inféodés à personne. Nous portons la parole des malades et de leurs familles librement auprès des pouvoirs publics ou de l'industrie pharmaceutique, et sommes totalement libres d'assumer nos positions et nos revendications. Nos ressources font par ailleurs l'objet d'une gestion et d'une répartition transparente, garantie par le comité de la charte du don en confiance.
 
77% of our funds are based on people’s generosity.
This means the full independence of our association. Vaincre la Mucoviscidose speaks freely for people with CF and for their loves ones before the authorities, which allows us to take positions and make claims.
 
 
FISCALITE
Particuliers : Chaque don donne droit à un reçu fiscal qui vous permettra de déduire de vos impôts 66% du montant de votre don, dans la limite de 20% de vos revenus imposables.
Entreprises : Les versements financiers, ne dépassant pas 25% de la valeur du don, à Vaincre la Mucoviscidose ouvrent droit à une réduction d’impôt sur les sociétés de 60 %, dans la  limite de 0,5 % du chiffre d’affaires hors taxes, si l’entreprise est assujettie à l’impôt sur les sociétés.
 
Each donation entitles you to a tax reduction of 66% of the amount of the donation, up to a limit of 20% of taxable income. If you are a company, you can deduct 60% of your donations, up to a limit of 0.5% of your turnover.
 
EN SAVOIR PLUS : www.vaincrelamuco.org