En poursuivant votre navigation sur https://mondefi.vaincrelamuco.org, vous acceptez l'utilisation de cookies pour réaliser des statistiques de navigation et vous permettre de partager des contenus sur les réseaux sociaux.

Fermer

Move For Life

par Jean-Marie HERSIN

7 605 €

collectés sur 5 000 €

152%

Projet
terminé

102

contributeurs

Partager cette page de collecte

Le projet
Les contributeurs
Les actus
Commentaires

 

Vaincre La Mucoviscidose accompagne les malades et leur famille dans chaque aspect de leur vie bouleversée par la maladie. L'association est organisée autour de 4 missions prioritaires: guérir, soigner, vivre mieux, et sensibiliser.

Pour soutenir les actions de cette association auprès des patients et financer la recherche, faites un don à Vaincre la Mucoviscidose.

Pour aider à financer les surcoûts liés à la maladie, pour accompagner les malades les plus vulnérables et en précarité, nous avons besoin de votre soutien.

DONNEZ ET PARTICIPEZ À MOVE FOR MUCO ! MERCI DE VOTRE SOUTIEN !

Voir tout

05/05/2021

Laurence Genna

40 €

05/05/2021

Jessica Locatelli

50 €

05/05/2021

Sophie Prieur

20 €

05/05/2021

Benjamin PAGES

20 €

05/05/2021

50 €

05/05/2021

anne quentien

100 €

Avec tout notre soutien. Courage ♡ L'équipe Argonaute

05/05/2021

Emmanuelle Lambert

20 €

05/05/2021

Nathanaël DURANTON

20 €

05/05/2021

50 €

un p'tit don pour une grande cause. Avec toute mon affection !

04/05/2021

Bruno PATOUILLET

100 €

Vivre en société, c'est avoir un geste pour tous
Voir tout
  • Jean-Marie HERSIN

    Créateur de la page

    06/05/2021

    Jusqu'au bout

    MERCI à Noura de donner de sa personne jusqu'au bout.

  • Jean-Marie HERSIN

    Créateur de la page

    03/05/2021

    C'est l'histoire d'un gros bobo...

    ​Pas le temps de prendre ses marques, le premier gros bobo arrive : un rhume d’écolier.

    Petit à petit, Tristan n’arrive plus à respirer, au sens propre.

    Si on conjugue les effets de la pandémie toujours en cours sur le système de santé et les fêtes de fin d’année, il nous faut presqu’un mois pour établir le bon diagnostic. Et cela, après une semaine d’hospitalisation pour observation et pouvoir - enfin - réaliser un scanner. Entre temps, il y a eu arrêt de l’allaitement (sur demande du corps médical), corticoïdes et adrénaline.

    Le couperet tombe, il faut réaliser une opération chirurgicale en urgence. L’opération est suffisamment délicate, puisque réalisée sur un nourrisson de 4 mois et qu’elle concerne une obstruction importante des sinus (ethmoïdaux et maxillaires), pour qu’elle soit supervisée par le chef du service de chirurgie pédiatrique. De mémoire du corps médical local, spécialiste de la miss pot de colle, cette intervention n’a jamais été réalisée à Marseille sur un patient aussi jeune.

    On ne va pas se mentir, entre l’anesthésie générale et les risques associés à l’intervention, c’est beaucoup d’angoisse.

    L’intervention est un succès, Tristan respire. Le calvaire prend fin après 2 semaines d’hospitalisation en janvier.

    A dépenser une énergie "de dingue" à essayer de respirer, Tristan prend du retard sur sa prise de poids et sa croissance. On ajoute de l’huile dans son biberon et des farines. Tristan doit retourner dans ses courbes avant ses 12 mois. Il prend le challenge.

    On reprend le rythme, les choses se tassent un peu. On essaye de souffler. On ne va pas trop loin, nous ne sommes plus à l’abri d’une consultation en urgence comme pendant les vacances de février.

     

    Des sourires, toute la journée, visiblement miss pot de colle n’a pas d’emprise sur la joie de Tristan. Et bien ça, voyez-vous, c’est une belle victoire.

     

     

  • Jean-Marie HERSIN

    Créateur de la page

    01/05/2021

    Riders on the storm

    On a parié sur la météo, on a perdu.. mais toujours autant de plaisir.

    Philou s'engage dans une reconversion, il veut devenir cascadeur, sacrée chute.

    Merci aux compagnons de sentiers : Ludo et Philou.

  • Jean-Marie HERSIN

    Créateur de la page

    27/04/2021

    C'est l'histoire d'un petit cachottier

    Second trait de caractère, Tristan est cachottier. Il n’est pas venu seul, il a amené dans son cartable génétique miss pot de colle : la mucoviscidose. Elle va vite prendre de la place cette sangsue.

    Et comme Tristan ne fait pas les choses à moitié, les premiers signes apparaissent sur la sphère digestive puis respiratoire.

    Sans en avoir le choix, on prend un abonnement pour l’hôpital (visite tous les 15 jours). Commence alors le cocktail de vitamines (dont certaines ne sont disponibles qu’en pharmacie hospitalière, bonjour la logistique), compléments alimentaires (du sel par exemple, beaucoup de sel), médicaments, et autres antibiotiques.

    Des vaccins aussi, je t’en commande pour tout le monde. Tristan a droit aux vaccins obligatoires et aux vaccins pour le protéger contre les infections respiratoires (1 injection par mois pendant 6 mois). Le grand frère a droit à celui contre la grippe, en plus des vaccins qui n’étaient pas obligatoire à sa naissance. Les parents ont droit à ceux contre la coqueluche et la grippe.

    Le repas devient cérémonial, imaginez donner des granulés à un nourrisson. Les principes tombent, à chaque repas le petit mec prend sa dose de compote.

    Arrive le traitement inhalé quotidien et les séances de kiné-respiratoire. Et des kinésithérapeutes qui pratiquent à domicile et sur nourrisson, on n'en trouve pas en claquant des doigts. Et puis, ton ou tes kinés, tu peux pas les emmener dans tes valises. Aller en villégiature (pendant les fêtes familiales de fin d’année par exemple), commence par le jeu de piste "cherche et trouve" un kiné avant de partir.

     

    Retrouvez-nous pour la suite.

     

  • Jean-Marie HERSIN

    Créateur de la page

    26/04/2021

    Le battement d'ailes d'un papillon

    MERCI pour votre soutien et de partager notre page.

  • Jean-Marie HERSIN

    Créateur de la page

    25/04/2021

    Il était une fois dans l'Ouest...

    7,5 km ce matin dans la vallée du Thouet, à Thouars.

    MERCI à Nona & Nono (grands-parents maternelle) et Marie-Agnés & Yves.

  • Jean-Marie HERSIN

    Créateur de la page

    25/04/2021

    Quand on aime on ne compte pas

    Il est trop fort notre IronMan, MERCI.

  • Jean-Marie HERSIN

    Créateur de la page

    24/04/2021

    Tout seul on va plus vite, ensemble on va plus loin

    MERCI à tous de rendre visible l'invisible.

  • Jean-Marie HERSIN

    Créateur de la page

    24/04/2021

    One more time

    Encore une sortie pour le (ex-boys) band.

    Quelques chutes, mais rien de grave.

    Et des rencontres surprenantes, je vous laisse savourer.

    Merci à Ludo, Philou, David, Candice, et Aymeric de m'accompagner.

  • Jean-Marie HERSIN

    Créateur de la page

    23/04/2021

    Petit Colibri

    Une jolie façon de nous rejoindre dans cette aventure, MERCI.

     

Voir tout

Laisser un message de soutien

  • Alexandre L. - 06/05/2021

    Je vous souhaite beaucoup de courage mais surtout encore plein de magnifiques sourires de vos chéris !
Voir tout
 
VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE
L'association accompagne les malades et leurs familles dans chaque aspect de leur vie bouleversée par la mucoviscidose. Elle est organisée autour de 4 missions prioritaires : guérir, soigner, vivre mieux et sensibiliser. Pour avancer sur ces 4 missions, Vaincre la Mucoviscidose conjugue expérience, expertise professionnelle et bénévolat grâce à un fonctionnement démocratique.
 
NOS RESSOURCES
95% de nos ressources reposent sur la générosité des particuliers et de nos partenaires. Cela permet à l'association une indépendance totale : nous devons à tous d'exister, mais ne sommes inféodés à personne. Nous portons la parole des malades et de leurs familles librement auprès des pouvoirs publics ou de l'industrie pharmaceutique, et sommes totalement libres d'assumer nos positions et nos revendications. Nos ressources font par ailleurs l'objet d'une gestion et d'une répartition transparente, garantie par le comité de la charte du don en confiance.
 
FISCALITE
Particuliers : Chaque don donne droit à un reçu fiscal qui vous permettra de déduire de vos impôts 66% du montant de votre don, dans la limite de 20% de vos revenus imposables.
Entreprises : Les versements financiers, ne dépassant pas 25% de la valeur du don, à Vaincre la Mucoviscidose ouvrent droit à une réduction d’impôt sur les sociétés de 60 %, dans la  limite de 0,5 % du chiffre d’affaires hors taxes, si l’entreprise est assujettie à l’impôt sur les sociétés.
 
EN SAVOIR PLUS : www.vaincrelamuco.org