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Move For Life

par Jean-Marie HERSIN

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Commentaires

 

Vaincre La Mucoviscidose accompagne les malades et leur famille dans chaque aspect de leur vie bouleversée par la maladie. L'association est organisée autour de 4 missions prioritaires: guérir, soigner, vivre mieux, et sensibiliser.

Pour soutenir les actions de cette association auprès des patients et financer la recherche, faites un don à Vaincre la Mucoviscidose.

Pour aider à financer les surcoûts liés à la maladie, pour accompagner les malades les plus vulnérables et en précarité, nous avons besoin de votre soutien.

DONNEZ ET PARTICIPEZ À MOVE FOR MUCO ! MERCI DE VOTRE SOUTIEN !

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15/05/2021

gwendal philippe

200 €

10/05/2021

Marlène CLEMENTE

50 €

10/05/2021

Guillaume FRANÇOIS

50 €

Restez optimistes, et profitez pleinement de la vie.

07/05/2021

Fabienne FLORENTINO MARTINEZ

50 €

Je suis de tout mon coeur avec vous ! Sachez que je prie continuellement pour votre famille

06/05/2021

Bela Torosyan

50 €

06/05/2021

Celine Richard

30 €

06/05/2021

Alexandre LION

120 €

05/05/2021

Sandrine Rutayisire

50 €

05/05/2021

Archalous Boyadjian

20 €

05/05/2021

Stéphanie Pont

20 €

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  • Jean-Marie HERSIN

    Créateur de la page

    22/04/2021

    Toute la famille en marche

    Cette fois-ci c'est toute la famille qui s'y met.

    Une bonne randonnée pour le grand frère qui n'a presque pas râlé, de la graine de champion.

    Vous êtes déjà nombreux à vous joindre à nous, MERCI.

  • Jean-Marie HERSIN

    Créateur de la page

    20/04/2021

    C'est l'histoire d'un petit mec...

    C’est l’histoire d’un petit mec qui rapplique à l’improviste, genre avec 7 semaines d’avance. Nous sommes alors le 5 septembre 2020.

    Le problème c’est qu'avec cette arrivée surprise, quelque peu précipitée, ses parents ne connaissent pas son prénom.

    Premier trait de caractère, première action, il force la main de ses parents.

    2 jours plus tard, le concile parental donne le ton. Dans une ambiance au goût cocktail d’amour et d’inquiétude (bébé placé sous lampe fluorescente, sonde naso-gastrique, tout calme et confiant que l’on peut être cela ne nous laisse pas indifférent), ce petit mec se prénommera Tristan.

    On va se passer de l’histoire de ce prénom très à la mode au Moyen-Âge, mais accessoirement l'étymologie de ce prénom pourrait signifier tonnerre, révolte, tumulte, vacarme. Qu’est-ce qu’on n'a pas fait...

    Prématuré moyen, Tristan sort assez vite finalement de la néonatologie, après 2 semaines.

    Arrive alors le temps de l’insouciance et des retrouvailles familiales, parce que je vous rappelle qu’on a une pandémie sur le dos, hôpitaux et maternités sont fermés.

    Le grand frère, du haut de ses 4 ans 1/2, trépigne d’impatience.

    L’insouciance ne dure pas. En tout cas, chez nous pas plus de 2 semaines.

     

    Retrouvez-nous pour la suite.

     

  • Jean-Marie HERSIN

    Créateur de la page

    18/04/2021

    Première sortie

    Aujourd'hui, on a monté un boys-band pour faire cette première sortie.

    Bilan positif, pas de casse. Bon des jambes toutes éraflées pour cause de garrigues piquantes mais ne dit-on pas qui s'y frotte s'y pique !

    Merci à Ludo, Philou et David de m'accompagner.

  • Jean-Marie HERSIN

    Créateur de la page

    18/04/2021

    Mais quelle Association et pourquoi 34 km ?

    Bonjour,

    Le cadre étant posé, vous vous demanez de quelle association je parle et pourquoi je dois faire 34 km ? C'est légitime.

    Alors l'association en question, c'est Vaincre la Mucoviscidose dont la mission (c'est écrit partout je crois) c'est : guérir, soigner, vivre mieux et sensibiliser.

    Les 34 km, c'est un symbole parce qu'un patient atteint de mucoviscidose meurt en moyenne à 34 ans.

    Vous imaginez bien qu'on souhaite que nos enfants vivent plus longtemps.

    Je on nous comptons sur vous.

    A bientôt

  • Jean-Marie HERSIN

    Créateur de la page

    18/04/2021

    La famille HERSIN est dans la place

    Bonjour,

    Une crise sanitaire passant par là, certain d'entre vous ne sont peut-être pas au courrant que notre petit Tristan est atteint de mucoviscidose. Voilà, c'est chose faite.

    Mais maintenant, vous vous demandez comment vous pouvez nous aider ? Et bien c'est assez simple, une association fait un super travail, notamment pour faire avancer la science sur cette maladie génétique rare. Cette association a cependant besoin de ressources, c'est là qu'on intervient.

    Cette association organise un challenge. Ce challenge c'est quoi, c'est un objectif minimal à atteindre pour moi de 34 km à vélo, à pied, en courant, en poney. Le challenge pour vous, c'est soutenir une cause. Et cette cause c'est quoi ? C'est que Tristan puisse vivre 1 - le plus normalement possible et 2 - plus de 34 ans.

    On compte sur vous.

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  • Alexandre L. - 06/05/2021

    Je vous souhaite beaucoup de courage mais surtout encore plein de magnifiques sourires de vos chéris !
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VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE
L'association accompagne les malades et leurs familles dans chaque aspect de leur vie bouleversée par la mucoviscidose. Elle est organisée autour de 4 missions prioritaires : guérir, soigner, vivre mieux et sensibiliser. Pour avancer sur ces 4 missions, Vaincre la Mucoviscidose conjugue expérience, expertise professionnelle et bénévolat grâce à un fonctionnement démocratique.
 
NOS RESSOURCES
95% de nos ressources reposent sur la générosité des particuliers et de nos partenaires. Cela permet à l'association une indépendance totale : nous devons à tous d'exister, mais ne sommes inféodés à personne. Nous portons la parole des malades et de leurs familles librement auprès des pouvoirs publics ou de l'industrie pharmaceutique, et sommes totalement libres d'assumer nos positions et nos revendications. Nos ressources font par ailleurs l'objet d'une gestion et d'une répartition transparente, garantie par le comité de la charte du don en confiance.
 
FISCALITE
Particuliers : Chaque don donne droit à un reçu fiscal qui vous permettra de déduire de vos impôts 66% du montant de votre don, dans la limite de 20% de vos revenus imposables.
Entreprises : Les versements financiers, ne dépassant pas 25% de la valeur du don, à Vaincre la Mucoviscidose ouvrent droit à une réduction d’impôt sur les sociétés de 60 %, dans la  limite de 0,5 % du chiffre d’affaires hors taxes, si l’entreprise est assujettie à l’impôt sur les sociétés.
 
EN SAVOIR PLUS : www.vaincrelamuco.org