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Move for Jessica

par Jessica Maetz

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L'association Vaincre la Mucoviscidose a lancé un nouveau challenge sportif et solidaire : la course connectée Move For Muco ! 

L'objectif de cette course est de parcourir (au minimum) 34 km en 20 jours pour soutenir Vaincre la Mucoviscidose et tous les patients qui se battent pour repousser la barrière symbolique de l'âge moyen de décès de 34 ans. En ce qui me concerne, je vais marcher, et j'espère bien atteindre l'objectif des 38 km (qui représente les bougies que je soufflerai deux jours avant la fin de cet événement) d’ici le 7 mai. 

 

Pourquoi communiquer sur l'âge moyen de décès, qui peut faire froid dans le dos, surtout quand on est passé "de l'autre côté" de la barrière comme moi ? Parce que la mucoviscidose est toujours une maladie mortelle, malgré les énormes progrès réalisés par la recherche et l'amélioration de la qualité de vie. Certes, la maladie perd du terrain face au travail acharné des chercheurs, des soignants, des patients, mais on ne sait toujours pas la guérir, et il arrive malheureusement qu'elle ait le dernier mot. Nous gardons l'espoir de continuer à la faire reculer, et même de pouvoir un jour l'éradiquer. 

 

Je vous rappelle que plus de 90% des ressources de l'association proviennent de la générosité du public, plutôt mise à mal depuis un an. C’est pourquoi j'encourage tous mes amis, sportifs ou flemmards, à me soutenir en relevant le défi, ou alors en contribuant à faire grimper ma page de collecte !

 

Je suis bien consciente que je vous sollicite seulement six mois après mon traditionnel appel aux dons à l’occasion des Virades de l’Espoir de septembre. J’espère que vous comprendrez qu’à situation exceptionnelle, mesures exceptionnelles… 

 

Merci de votre soutien !

 

Rayons de sourire,

Jessica 

 

 

Petit cours de rattrapage pour ceux qui ont la chance de ne pas connaître la mucoviscidose 

La mucoviscidose, c'est une maladie génétique, incurable et mortelle. Elle provoque un épaississement du mucus, principalement des bronches et du pancréas. Elle cause des infections pulmonaires, des troubles digestifs, et entraîne une insuffisance respiratoire grave. 

Actuellement, on ne sait pas guérir la mucoviscidose, le traitement proposé est donc symptomatique (c'est-à-dire qu'il est destiné à soulager les symptômes de la maladie). L'espérance de vie dépend des possibilités d'accès aux soins, et surtout d'une bonne observance thérapeutique. Lorsque la maladie a beaucoup progressé et que les poumons sont trop abîmés pour assurer leur fonction, la transplantation des poumons reste l'ultime recours, mais il ne s'agit pas d'une guérison. 

Les manifestations cliniques sont variables en fonction des patients, on peut même dire qu'il y a autant de formes de mucoviscidoses que de patients. Par contre, le dénominateur commun de tous les patients est qu'ils se battent, tous les jours, pour faire reculer la maladie. Rejoignez le combat à nos côtés ! 

 

Mon histoire avec la muco 

Lorsque je suis née en 1983, les médecins m'avaient condamnée à une courte vie, en découvrant une syntaxe génétique défectueuse sur le chromosome 7, annonciateur de la mucoviscidose. Néanmoins, portée par l'énergie de mes parents et par l'espoir suscité par les rencontres avec d'autres patients, j'ai décidé de remplir ma vie le plus possible.  

Malgré le fardeau de cette maladie chronique, j'ai tout de même accompli de grandes choses (et je ne compte pas m'arrêter là !) et j'ai pu réaliser de nombreux projets. 

Après avoir publié l'histoire des trente premières années de ma vie dans "Moins de souffle, plus de vie", (disponible sur Amazon, et traduit en anglais et en allemand), j'ai poursuivi l'écriture à travers un blog (rayonsdesourire.com). Chaque semaine, la publication du "Billet du Jeudi" raconte ma vie d'adulte avec la mucoviscidose : les complications liées à l'évolution de la maladie, la gestion d'une carrière professionnelle malgré tout, les aspects administratifs énergivores, la place de la mucoviscidose dans le couple, le statut délicat de maman malade, l'envie de s'investir dans une association qui se bat pour m'assurer un avenir meilleur, etc. 

Dans le recueil "Rayons de sourire", également publié sur Amazon, j'ai rassemblé les "Billets du Jeudi" de novembre 2014 à novembre 2019. 

 

 

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15/05/2021

Andree CANOVA

50 €

13/05/2021

Chantal Beauville Goutoule

100 €

Notre soutien et notre cœur sont avec toi.Bravo Jessica et Bon Anniversaire.

12/05/2021

Noémie TEJEDOR

95,76 €

Félicitations pour ton défi! Voilà le complément pour les kilomètres supplémentaires ;-) *

12/05/2021

gaelle merlini

50 €

12/05/2021

joelle cormerais

100 €

En souvenir de notre voyage en Israel

11/05/2021

Claire Martin-Maëder

100 €

Je ne dirais qu'un mot : Bravissimo !!! A toi, ton papa, Noémie et ... Adrien !

11/05/2021

Benedicte Naillon

50 €

11/05/2021

Nathalie Broue

50 €

05/05/2021

Ronan Lerigoleur

200 €

On en profite pour te souhaiter un très bon anniversaire qui si mes souvenirs sont bons vient de passer ;). Bises

25/04/2021

sabine VANDIER

100 €

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VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE
L'association accompagne les malades et leurs familles dans chaque aspect de leur vie bouleversée par la mucoviscidose. Elle est organisée autour de 4 missions prioritaires : guérir, soigner, vivre mieux et sensibiliser. Pour avancer sur ces 4 missions, Vaincre la Mucoviscidose conjugue expérience, expertise professionnelle et bénévolat grâce à un fonctionnement démocratique.
 
NOS RESSOURCES
95% de nos ressources reposent sur la générosité des particuliers et de nos partenaires. Cela permet à l'association une indépendance totale : nous devons à tous d'exister, mais ne sommes inféodés à personne. Nous portons la parole des malades et de leurs familles librement auprès des pouvoirs publics ou de l'industrie pharmaceutique, et sommes totalement libres d'assumer nos positions et nos revendications. Nos ressources font par ailleurs l'objet d'une gestion et d'une répartition transparente, garantie par le comité de la charte du don en confiance.
 
FISCALITE
Particuliers : Chaque don donne droit à un reçu fiscal qui vous permettra de déduire de vos impôts 66% du montant de votre don, dans la limite de 20% de vos revenus imposables.
Entreprises : Les versements financiers, ne dépassant pas 25% de la valeur du don, à Vaincre la Mucoviscidose ouvrent droit à une réduction d’impôt sur les sociétés de 60 %, dans la  limite de 0,5 % du chiffre d’affaires hors taxes, si l’entreprise est assujettie à l’impôt sur les sociétés.
 
EN SAVOIR PLUS : www.vaincrelamuco.org