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Mon pote, ce héros

par Emilie AUCHER

125 €

collectés sur 120 €

104%

projet
terminé

6

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A l'age de 11 ans, je rencontrais ma première amie atteint par la mucoviscidose. Elle déceda à l'âge de 11 ans. Jeune et en rebéllion contre la douleur de l'absence. Le combat des mes amis "MUCOS" devient le mien, en soutien. Plus tard alors que je sortais des centre médicaux, sur mon chemin, je rencontrais un trio infernal. Ce trio était atteint de la Muco, le fait d'avoir fréquenté le même centre à donné à la connaissance commune l'envie que l'on se rencontre..Chose faite, Nos maladies différentes, nous rapprochait, Mike 8 ans plus tard est devenue le Parrain de mes filles et l'un de mes "prof de Muco". Tout à à un sens... Là, les uns pour les autres, la muco à gagné du terrain sur Mike aussi. Il était la pour nous, à sa demande nous l'avons accompagné sur son parcours de greffe. Mike à obtenu sa greffe en super Urgence. Un mois après il reparlait, marchait ect à nouveau. C'était pour nous une victoire sur la muco et une sacrée pensée pour nos amis mort, dont son frère Jumeau. Du à des raisons medicales, j'ai cru comprendre que la greffe à perdu contre le "Sépacia"(microbes) resté dans la trachée lors de la transplantation. Mon pote est mort à 34 ans. L'épée Damoclès de cette espérance de vie était de sacrée discussion avec mon amie. Qui sait à quel age il va mourir ? Et nous sommes tous des condamnés. Grâce à mon pote, j'ai cru au pouvoir des associations et su que l'argent verser était sacrément utile. Non, je n'ai pas perdu espoir, j'ai beaucoup appris et si une chose qu'il m'est interdit fasse aux maladies, c'est le pessimiste.J'accepte la fatalité quand elle doit avoir lieu. Mais une des convictions dont j'ai été imprégnée lors du parcours de greffe de mon meilleur pote, c'est l'intérêt du rassemblement et des associations pour améliorer le confort des malades, ceux des accompagnants et surtout la recherche. Si les dons grâce à l'association de Grégory Lemarchal n'avait pas été fait, mon pote aurait passé un séjour encore moins confortable, la ventilation est largement apprécié quand le souffle se fait dur. L'esthétique du service n'est non plus pas à négliger et le confort des accompagnateurs non plus. Mon pote qui au démarrage avait peur des retombés de la connaissance de la mucoviscidose faite en partie grâce à Gregory (Il ne voulait pas être associé au terme "vie réduite") a revu sa vision et était heureux de cette avancé faite grâce aux combats qu'on mener ses proches et tant d'autres. J'ai eu besoin de faire une pause, égoiste j'avais la possibilité d'en sortir alors même si au fond de moi cette connaissance de la maladie restait gravé en moi, j'ai fait cette pause en participant (de façon moins impliqué) aux fond de certaines associationss. Il y a quelques temps un petit "boosteur" de bonheur est venue se rajouter, mais la "muco" est venue sur son chemin, son chemin qui deviendra le notre. Je ne peux faire autrement que de me sentir encore plus impliqué. Je sais que de nouveaux médicaments sont testés, ils sont prometteurs et encore tant d'autre. Ma première amie est décédé à 11 ans, ensuite 18 et mon pote 34ans. Les progrès sont réels, merci les recherches. Je souhaite que ce petit "boo-steur" puisse vivre ses soins avec plus de facilité, de confort et si possible en étant reduit. Je veux qu'elle ai cette chance de bénéficier des avancés, qui se feront encore plus grandes si chacun de nous contribue à remplir les fonds. Nous ne sommes pas totalement impuissant, en s'impliquant, nous sommes là et c'est déjà Important ! La mucoviscidose se remet sur mon chemin, c'est pourquoi je n'attendrai donc plus demain pour demander du soutien pour tout ceux qui lutte contre cette saloperie et ceux qui combattent avec eux.

Quel est votre objectif ?
Mon objectif est de convaincre les personnes de l'intérêt de participer à la réussite des projets des associations; Apporter des fonds pour aider les associations qui font a travail acharnés. Malgré le vécu et la mort des proches que j'ai fréquenté, l'espoir est largement permis d'être donné aux personnes atteintes de la muco car j'en connais qui ont pu avoir la chance de s'être marié, qui savoure leur seconde chance de cette nouvelle vie offerte et d'ici là il me semble que les nouveaux traitements sont prometteurs pour reculer l;échéance de cette greffe, voir qu'elle n'est même pu besoin d'être envisagé pour certains patients.

Quelque chose à ajouter ? Une anecdote à partager ?
Niveau humour, je n'ai pas trouvé de meilleur alliée que mon pote mais en plus d'être mon prof de muco. Rire est une des meilleure chose qu'il savait faire parmi le dessin ,la gravure et tout ce qui touchait à l'artistique. Alors même si j'ai souvent eu un avant et un après, je fait toujours en sorte de me rappeler que c'est le Maintenant le plus important;
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16/09/2018

Eleonore Guillochet

20 €

15/09/2018

Laetitia Michel

20 €

14/09/2018

Lucie Demazy

10 €

14/09/2018

Emilie Aucher

5 €

14/09/2018

Marcel Touffet

20 €

12/09/2018

Anne-charlotte Touffet

50 €

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VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE
L'association accompagne les malades et leur famille dans chaque aspect de leur vie bouleversée par la mucoviscidose. Elle est organisée autour de 4 missions prioritaires : guérir, soigner, vivre mieux et sensibiliser. Pour avancer sur ces 4 missions, Vaincre la Mucoviscidose conjugue expérience, expertise professionnelle et bénévolat grâce à un fonctionnement démocratique.
 
NOS RESSOURCES
95% de nos ressources reposent sur la générosité des particuliers et de nos partenaires. Cela permet à l'association une indépendance totale : nous devons à tous d'exister, mais ne sommes inféodés à personne. Nous portons la parole des malades et de leurs familles librement auprès des pouvoirs publics ou de l'industrie pharmaceutique, et sommes totalement libres d'assumer nos positions et nos revendications. Nos ressources font par ailleurs l'objet d'une gestion et d'une répartition transparente, garantie par le comité de la charte du don en confiance.
 
FISCALITE
Particuliers : Chaque don donne droit à un reçu fiscal qui vous permettra de déduire de vos impôts 66% du montant de votre don, dans la limite de 20% de vos revenus imposables.
Entreprises : Les versements financiers, ne dépassant pas 25% de la valeur du don, à Vaincre la Mucoviscidose ouvrent droit à une réduction d’impôt sur les sociétés de 60 %, dans la  limite de 0,5 % du chiffre d’affaires hors taxes, si l’entreprise est assujettie à l’impôt sur les sociétés.
 
EN SAVOIR PLUS : www.vaincrelamuco.org