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Mon fils, la Muco et Moi !!!

par Stéphanie Di Péri Tanguy

895 €

collectés sur 1 000 €

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Pourquoi ce projet vous tient-il à coeur ? Transmettez-nous votre engagement !
Mon fils, la Muco et Moi !!! Je suis tombée dedans il y a 12 ans.... Tombée dans quoi ?! Tombée dans cette abîme que l'on appelle maladie, plus encore la MUCOVISCIDOSE ! Mon fils n'avait qu'un mois et je venais de basculer dans un monde parallèle... J'ai décidé de vous raconter ce qui se passe lorsqu'on vient de mettre un enfant au monde et que..... Mais pour la suite, il faudra me suivre.... Et avec relever le défi !

Quel est votre objectif ?
Lequel ?! Celui de collecter 1000€ en 24 jours !!! J'aurais pu vous proposer 24 h donc restons positifs , je suis certaine que cela est possible !!! 24 jours pour faire un don au profit de vaincre la mucoviscidose , des patients qui se battent chaque jour avec cette maladie ! 24 jours pour comprendre comment une vie change en deux minutes... 24 jours pour aider une Maman qui ne lâchera pas le combat de quelque forme qu'il soit ! 24 jours pour vous faire partager ce qu'est la vie avec une telle entrave... 24 jours pour prouver qu'Ensemble Tout est possible !!!

Quelque chose à ajouter ? Une anecdote à partager ?
Vous Respirez sans y penser ?! Alors pendant 24 jours je vous demande de penser en respirant à ceux qui ont le souffle court !!!

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02/10/2017

Alexandre STEIN

20 €

24/09/2017

Patrick Pinaudeau

50 €

20/09/2017

lucie ROGER

10 €

20/09/2017

Christine Di Péri

20 €

19/09/2017

Florence Lyon

40 €

19/09/2017

Sylvain Bruna

40 €

19/09/2017

Diane de Moussac

100 €

16/09/2017

20 €

15/09/2017

Karen Charre

40 €

10/09/2017

jean-marc LAMBALLAIS

100 €

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  • Stéphanie Di Péri Tanguy

    Créateur de la page

    02/10/2017

    Collecte toujours ouverte !!!

     

     

    Bonjour les Amis, et merci pour votre soutien, vos dons , votre participation quelle qu'elle soit !

    Notre page collecte est toujours ouverte afin d'aller et d'arriver jusqu'au bout .... le défi n'est pas complètement validé et la ligne d'arrivée n'est vraiment pas loin .....

    Pendant que tous ont repris le chemin de l'école, mon fils a du faire un retour à l'hôpital pour des examens supplémentaires , en effet une méchante bactérie a pris possession de ses poumons.... C'est le pyocianique bien connu des patients atteints de mucoviscidose...

    Pour vous faire comprendre l'enjeu de faire avancer la recherche , je vais vous parler de cette fameuse phrase que l'on me dit souvent : " On ne dirait pas qu'il est malade! " ....

     

     Et oui , la mucoviscidose ne se voit que lorsque les patients atteints ont une capacité respiratoire qui les oblige à se déplacer avec une bouteille d'oxygène... autonomie avec la plus petite d'entre elles , Deux heures ! Le pied pas vrai ?! 

    Imginez vous , devoir vous déplacer avec une insuffisance respiratoire ?! Une bouteille a trainer avec masque et tout et tout....

    Donc , effectivement , mon fils n'en a pour l'instant pas besoin ..... et oui sa maladie ne se voit pas ....mais , moi je la vois lorsqu'il fait des radios pulmonaires et comme une araignée qui tisse sa toile, elle grignote ses poumons au fil du temps.... sur les radios, les zones blanches signifient que les alvéoles pulmonaires sont détruites.....un peu comme le contour de la photo qui grignote l'image....

    Alors OUI à chaque radio, je suis inquiète, je me demande si elle a progressé cette pxxxxxx de maladie.... si elle va lui couper le souffle ....si elle va le laisser en paix....si elle insinueusement elle poursuit son travail de destruction massive ...... Alors, en tant que maman, oui j'ai besoin de croire et de garder l'espoir qu'un jour je pourrai lui dire :" Ne t'inquiète plus mon enfant, ils ont trouvé ce qui va la stopper, la mucoviscidose !"  Mais sans vous, sans le soutien financier, nous ne pourrons aider la recherche à avancer ! 

    Ils, Nous ...Je compte sur Vous !                               Ensemble on sera plus fort !

    ​🙏🏻💛

  • Stéphanie Di Péri Tanguy

    Créateur de la page

    19/09/2017

    5 jours pour aller au bout de notre défi !!!!

    Merci , un grand Merci à tous ceux qui sont venus soutenir notre collecte !

    Encore 5 jours pour réussir et conclure ce défi que nous nous sommes lançés pour aider et soutenir les patients atteints de de mucoviscidose ! 

    5 jours pour arriver au 24 septembre  Journée Nationale de Lutte contre la Mucoviscidose ! 

    5 jours pour encourager des enfants, des adolescents, des adultes et des parents !

    Les Soutenir dans ce combat quotidien, soutenir la recherche, soutenir les patients dans leur vie au quotidien !!!

    Je suis Maman , et voilà j'apprends chaque jour à composer avec la maladie....

    Encourager mon fils et lui dire que nous allons profiter de l'instant présent car OUI sa maladie ne se guérit pas....car OUI malheureusement elle continue son irréversible destruction intérieure.... Alors parfois, on a des réflexions du genre : " tu es trop laxiste avec ton fils ! " ou bien "  il est trop gâté" ..... Alors , je pose la question à chacun d'entre vous , l'espace d'un instant comment vous , vous seriez face à un enfant qui ne demande qu'à vivre mais dont irréversiblement plus il grandit moins il respire !!!! Même si on sort de la culpabilité, même si on veut vivre comme tout le monde,  on a toujours cette ombre permanente.... qui indéniablement tisse sa toile au sein du patient mais de toute la famille.... Il y a l'usure du traitement au quotidien, il y a l'effacement des autres enfants, il y a les silences de la famille, il y a la fêlure dans le couple ....et parce que nul ne peut juger .....chacun vit et s'approprie le choc de l'annonce de cette maladie .... Puis, il y a les visites à l'hôpital pour faire tous les examens : de sang, de crachats, de souffle, des radios pulmonaires en passant par les échographies du ventre...... Ensuite, il y a toujours le stress qu'une méchante bactérie se soit installée....il faut attendre les résultats d'analyse..... Il faut s'organiser pour les vacances, trouver des lieux qui soient propres , il ya des destinations qu'on oublie.... 

    Alors la seule chose , c'est que ce sont des personnes exemplaires ....ils ne se plaignent jamais....vivent avec les contraintes, parfois ils baissent les bras parce que se battre pour respirer ce n'est pas un simple combat ! 

    Montrons leur qu'ils peuvent compter sur Nous , que tout cela n'est pas vain ! 

    Que nous pouvons ensemble leur donner l'espoir d'aller mieux , et qu'un jour on puisse guérir de la mucoviscidose ! 

    Aidez Nous et Relevez le défi en faisant un don sur cette page de collecte ! 

    🙏🏻💚

  • Stéphanie Di Péri Tanguy

    Créateur de la page

    15/09/2017

    9 jours pour relever le défi !!!

    Un grand merci à tous ceux qui ont participé à cette collecte! Cependant, nous n'avons pas franchi la ligne d'arrivée....

    Alors je compte sur Vous !!! Ils comptent sur Vous !!!!

    Encore un épisode de la vie avec mon fils, la muco et Moi !!!

    Voilà, c'est fait ! La rentrée est passée... Pour une maman lambda, la rentrée scolaire suscite un peu d'angoisse , à savoir est ce que mon enfant saura s'adapter ?!

    Avec un enfant atteind de mucoviscidose , c'est une toute autre histoire !!! Tout d'abord il faut expliquer à l'équipe pédagogique le principe même de cette maladie... Expliquer que même si cela ne se voit pas, elle est bien présente , entraînant des fragilités. La mucoviscidose est donc une destruction irréversible du système pulmonaire , car une de ses caractéristiques est qu'elle épaissit le mucus qui tapisse les organes internes dont les poumons.... Ainsi, bactéries, virus et autres germes du genre se plaisent à coloniser le mucus pulmonaire qui leur offre là un véritable paradis pour se multiplier.

    Vous l'aurez compris , les personnes atteintes de mucoviscidose se battent contre l'infiniment petit qui est partout !!!

    Donc en tant que maman, c'est avec une terrible angoisse que je démarre avec lui ce parcours scolaire... Il me faut rappeler quelques règles d'hygiène comme supprimer le torchon humide où les enfants s'essuient les mains après la séance peinture, les éponges un peu vieilles pour nettoyer.... Demander à l'enseignant d'éliminer les plantes et leurs coupelles d'eau, l'aquarium ou tout autre présence animalière à des fins pédagogiques... demander a être avertie si d'autres enfants arrivent à l'école un peu malade car dans ce cas c'est mon fils qui n'ira pas à l'école.... Expliquer qu'il lui faut un accès aux toilettes et de surcroît s'il pouvait avoir un toilette rien que pour lui ça serait minimiser les risques pour lui...

    Il le faudra donc à chaque rentrée, à chaque changement d'établissement , expliquer, réitérer les mêmes mots, les mêmes phrases, les mêmes inquiétudes.... me rappelant que je ne suis pas "comme tout le monde".... Fragilisant encore davantage cette maman que je suis ! 

    Il est donc important de comprendre que NON  ça n'arrive pas qu'aux autres ou que l'on passera à travers .... 1 naissance sur 3500 , nous sommes bien sur la maladie génétique la plus fréquente en France ! 2 millions de personnes sont comme Moi porteuse d'un gène deffectueux .... Soit 1 sur 30 avec si l'on est un couple 1 risque sur 4 de mettre au monde un enfant avec la mucoviscidose ! 

    Aujourd'hui, nous avons besoin de vous pour faire avancer la recherche, pour donner l'espoir à ceux qui subissent la mucoviscidose ! Redonner l'espoir à des parents qui comme moi doivent vivre dans l'idée qu'à chaque rentrée, c'est un peu moins de capacité respiratoire pour lui ! 

    Je compte sur vous pour RELEVER LE DEFI , ENSEMBLE ON SERA TOUJOURS PLUS FORT ! Participez à cette collecte en ligne .... 

    On se retrouve pour la suite....🙏🏻💛

  • Stéphanie Di Péri Tanguy

    Créateur de la page

    02/09/2017

    22 jours et je ne vous ai pas tout dit !!!!

     

    Un grand Merci déjà à tous ceux qui ont fait un don pour relever ce défi avec Moi !

     

    Suite de l'histoire .... je viens donc à peine de donner naissance à mon enfant , mon deuxième, il a tout juste un mois.... Et là, tout bascule en deux minutes , lorsque deux fervents professeurs d'un ton froid et glacial , nous annonce, je cite : " Votre fils est atteint de mucoviscidose , si tout va bien son espérance de Vie est de 40 ans.... mais que la majorité des décès sont entre 18 et 25 ans ! " Ce sont des mots qu'on ne peut oublier croyez moi ....

    Nous venons donc de basculer dans le néant le plus total..... une abîme profonde.... ceci en deux minutes !

    Que dire à sa grande soeur quand les larmes remplissent mes yeux de mère, quelle est cette sensation terrible d'avoir " mal fait" , quelle est cette espace qui se crée entre son papa et moi , tellement la chute semble sans fin !

    Les jours passent , la famille, les amis, n'osent plus vous appeler.... par pudeur, par douleur, par impuissance ..... ils respectent ce silence  que je mets malgré moi....

    Ce n'est pas possible, ils se sont trompés... le téléphone va sonner, ils vont me dire que c'est une erreur ..... un bébé sur 3500 par an.... Alors , pourquoi ? Pourquoi lui, nous, moi ?!

    Alors doucement....on avance et on déambule....sans trop savoir ce qui se passe !!! Le soutien , j'irai le chercher et le trouver à l'association Vaincre la Mucoviscidose, des parents, des patients, des soignants, des bénévoles vont doucement me prendre la main.....Avec eux je trouve une famille, un soutien , une écoute, un partage, un temps de pause ...... 

    Alors je sais qu'enfin, avec mon fils , nous pouvons regarder vers l'horizon et commencer à remonter la pente de cette chute vertigineuse ....... 

    Faire un DON , c'est soutenir les patients, leurs familles , les soignants dans leur vie au quotidien ! C'est soutenir la recherche pour qu'un jour on puisse GUERIR de la mucoviscidose ! 

    On se retrouve pour la suite.... et ENSEMBLE de RELEVER le DEFI de cette COLLECTE 🙏🏻💛

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Laisser un message de soutien

  • coco squaw - 15/09/2017

    Et bien j ai eu la réponse a mon sms ;-) ... pas facile, c'est ce que
    j imaginai...courage pour votre suite.
    Bises a toute ta petite famille.
    Coralie.S
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VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE
L'association accompagne les malades et leur famille dans chaque aspect de leur vie bouleversée par la mucoviscidose. Elle est organisée autour de 4 missions prioritaires : guérir, soigner, vivre mieux et sensibiliser. Pour avancer sur ces 4 missions, Vaincre la Mucoviscidose conjugue expérience, expertise professionnelle et bénévolat grâce à un fonctionnement démocratique.
 
NOS RESSOURCES
95% de nos ressources reposent sur la générosité des particuliers et de nos partenaires. Cela permet à l'association une indépendance totale : nous devons à tous d'exister, mais ne sommes inféodés à personne. Nous portons la parole des malades et de leurs familles librement auprès des pouvoirs publics ou de l'industrie pharmaceutique, et sommes totalement libres d'assumer nos positions et nos revendications. Nos ressources font par ailleurs l'objet d'une gestion et d'une répartition transparente, garantie par le comité de la charte du don en confiance.
 
FISCALITE
Particuliers : Chaque don donne droit à un reçu fiscal qui vous permettra de déduire de vos impôts 66% du montant de votre don, dans la limite de 20% de vos revenus imposables.
Entreprises : Les versements financiers, ne dépassant pas 25% de la valeur du don, à Vaincre la Mucoviscidose ouvrent droit à une réduction d’impôt sur les sociétés de 60 %, dans la  limite de 0,5 % du chiffre d’affaires hors taxes, si l’entreprise est assujettie à l’impôt sur les sociétés.
 
EN SAVOIR PLUS : www.vaincrelamuco.org