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Mon défi à VELO pour la recherche contre la MUCOviscidose

by SEVERINE GUILLUY

€ 10,390

raised so far. Fundraising target € 7,500

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A ma famille, mes amis, mes clients, mes contacts professionnels et à tous les autres généreux de coeur.

Maman de 4 enfants ayant la chance de ne pas (trop) m'essouffler quand je pédale, je souhaite soutenir la recherche contre la mucoviscidose.

Le 10 mars 2022, j'enfourcherai ma petite reine pour rallier Paris à Cannes dans le cadre de la rando vélo Paris - MIPIM 2022.

Mon objectif est de collecter au moins 7.000 euros pour soutenir des programmes de recherche contre la mucoviscidose dans le cadre de l'association Blanche VLM.

Je compte sur votre générosité et votre soutien dans ce défi qui me tient particulièrement à coeur s'agissant des enfants malades.

Chaque don que vous faites, en tant que particulier, ne vous coûtera que 33% de la somme. Petits ou grands montants, chaque don est important. Je compte sur vous toutes et vous tous. Merci pour Blanche, merci pour les enfants malades et leurs proches, merci pour votre participation.

La mucoviscidose est une maladie rare et génétique qui touche principalement les voies respiratoires et le système digestif. Tous les trois jours, un enfant naît atteint de mucoviscidose et 2 millions de Français sont porteurs sains du gène responsable et peuvent le transmettre sans le savoir à leurs enfants.

C’est l’histoire de Marc et Quiterie, qui avaient une chance sur 4 de transmettre le gène à leur fille Blanche et qui se battent aujourd’hui contre la maladie.

En 2021, de nouveaux traitements ont fait leur apparition dans le monde de la mucoviscidose mais ils ne bénéficient pas à tous les patients et notamment pas à ceux porteurs d'une forme sévère de la maladie, comme Blanche.

Le fonds "Blanche" vise à financer des programmes de recherche pouvant bénéficier à ces malades laissés aujourd'hui sans aucune offre thérapeutique.

Pour en savoir plus : www.blanche-vlm.fr

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03/22/2022

Anne Angiboust

€ 50

03/22/2022

Christine Sonnier

€ 50

03/17/2022

Jean-Michel DUFFIEUX

€ 50

03/17/2022

Carole Barbaud

€ 20

03/17/2022

Severine Guilluy (Lawrizon Avocats)

€ 60

03/16/2022

Severine Guilluy (Lawrizon Avocats)

€ 50

03/15/2022

Natalie Jannin

€ 50

03/15/2022

Anne Dubost

€ 50

03/15/2022

Stephanie SALVADO

€ 30

03/14/2022

Severine Maumy

€ 100

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  • Cécile de Guillebon - 02/23/2022

    Chère Séverine,
    Quelle énergie, quelle sensibilité, quelle créativité, quelle déterrmination … pour communiquer, motiver et convaincre toute ta famille, tes amis, tes collègues, tes clients Etc … à te soutenir dans ta collecte pour soigner contre la Mucoviscidose. Bravo.
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VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE
L'association accompagne les malades et leurs familles dans chaque aspect de leur vie bouleversée par la mucoviscidose. Elle est organisée autour de 4 missions prioritaires : guérir, soigner, vivre mieux et sensibiliser. Pour avancer sur ces 4 missions, Vaincre la Mucoviscidose conjugue expérience, expertise professionnelle et bénévolat grâce à un fonctionnement démocratique.
 
NOS RESSOURCES
95% de nos ressources reposent sur la générosité des particuliers et de nos partenaires. Cela permet à l'association une indépendance totale : nous devons à tous d'exister, mais ne sommes inféodés à personne. Nous portons la parole des malades et de leurs familles librement auprès des pouvoirs publics ou de l'industrie pharmaceutique, et sommes totalement libres d'assumer nos positions et nos revendications. Nos ressources font par ailleurs l'objet d'une gestion et d'une répartition transparente, garantie par le comité de la charte du don en confiance.
 
FISCALITE
Particuliers : Chaque don donne droit à un reçu fiscal qui vous permettra de déduire de vos impôts 66% du montant de votre don, dans la limite de 20% de vos revenus imposables.
Entreprises : Les versements financiers, ne dépassant pas 25% de la valeur du don, à Vaincre la Mucoviscidose ouvrent droit à une réduction d’impôt sur les sociétés de 60 %, dans la  limite de 0,5 % du chiffre d’affaires hors taxes, si l’entreprise est assujettie à l’impôt sur les sociétés.
 
EN SAVOIR PLUS : www.vaincrelamuco.org