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Marathon de l'espoir

par Elliot Dares

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Bonjour à tous,

Je m'appelle Elliot, j'ai 28 ans, et je vis avec la mucoviscidose.
J'ai décidé de relever un gros défi : participer au marathon de Paris 2024 !

De 2014 à 2020, mon combat contre la maladie s'est intensifié. J'ai dû affronter de fréquentes hospitalisations et subir de lourds traitements, puisque j'étais devenu résistant à la plupart des médicaments. 
J'ai été pendant des années dans une impasse thérapeutique avec un pronostic vital engagé. En 2019, j'ai été confronté à un pneumothorax, une situation délicate qui a nécessité une opération avec lobectomie. Cette épreuve m'a fait perdre beaucoup de poids, et ma capacité respiratoire est tombée à seulement 35%.

En 2020, j'ai eu la chance d'être parmi les premiers à bénéficier du traitement  Kaftrio (Trikafta à l'époque) grâce à une Autorisation Temporaire d'Utilisation. Aujourd'hui, je vais mieux et j'ai récupéré une capacité respiratoire d'environ 70%.

C'est pourquoi j'ai décidé de me lancer dans cette incroyable aventure : courir le marathon de Paris. Pour réussir cet objectif j'ai commencé une préparation spécifique au mois de Septembre qui durera jusqu'en Avril. 
La course à pied représente pour moi le souffle, la résilience, la persévérance, quoi de mieux que le marathon pour représenter ces différents aspects.
Je me suis lancé ce défi, dans l'espoir d'inspirer d'autres malades qui comme moi se retrouvent dans une impasse thérapeuthique. J'aimerais dire a ceux qui souffrent que il ne faut pas lâcher le combat même si parfois on à l'impression que c'est sans issue.
Malheuresement, tout le monde ne peut pas encore bénéficier de ce traitement et pour cela, j'aimerais récolter des fonds pour soutenir la recherche contre la mucoviscidose.

Je vous remercie du fond du cœur pour votre générosité et je m'engage à donner le meilleur de moi-même pour montrer au monde que malgré la maladie et les obstacles, on peut réaliser ses rêves.

Ensemble, nous pouvons réaliser de grandes choses, faire la différence et donner de l'espoir à ceux qui luttent contre la maladie.

Merci à tous,

Elliot

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VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE
L'association accompagne les malades et leurs familles dans chaque aspect de leur vie bouleversée par la mucoviscidose. Elle est organisée autour de 4 missions prioritaires : guérir, soigner, vivre mieux et sensibiliser. Pour avancer sur ces 4 missions, Vaincre la Mucoviscidose conjugue expérience, expertise professionnelle et bénévolat grâce à un fonctionnement démocratique.
 
Fight Cystic Fibrosis (FCF) -Vaincre la Mucoviscídos supports patients and their families in every aspect of their lives affected by the disease. The organization focuses on 4 priority missions: cure, care, live a better life and inform & alert.
 
NOS RESSOURCES
En 2022, 77% de nos ressources reposent sur la générosité des particuliers et de nos partenaires. Cela permet à l'association une indépendance totale : nous devons à tous d'exister, mais ne sommes inféodés à personne. Nous portons la parole des malades et de leurs familles librement auprès des pouvoirs publics ou de l'industrie pharmaceutique, et sommes totalement libres d'assumer nos positions et nos revendications. Nos ressources font par ailleurs l'objet d'une gestion et d'une répartition transparente, garantie par le comité de la charte du don en confiance.
 
77% of our funds are based on people’s generosity.
This means the full independence of our association. Vaincre la Mucoviscidose speaks freely for people with CF and for their loves ones before the authorities, which allows us to take positions and make claims.
 
 
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Each donation entitles you to a tax reduction of 66% of the amount of the donation, up to a limit of 20% of taxable income. If you are a company, you can deduct 60% of your donations, up to a limit of 0.5% of your turnover.
 
EN SAVOIR PLUS : www.vaincrelamuco.org