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Le Souffle Des Savassons pour Célestine et Clémentine

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Cagnotte pour la Virade de savasse 

Aujourd’hui nous créons une cagnotte en ligne.

L’objectif ? 

Récolter un maximum de dons qui auraient pu être récoltés lors de la virade de Savasse (prévue le 27 septembre prochain et annulée en raison des risques liés au COVID-19).

 

Comme vous le savez, dans ce contexte de crise sanitaire covid 19 et pour vous/nous protéger, nous avons décidé d’annuler les activités de la journée virade. 

Seul un stand sera disponible à Savasse le 27 septembre : une boutique de l’espoir (articles à vendre au profit de l association) et collecte de dons 

Place de la mairie de 9h30 à 17h30

et un live yoga sur facebook le dimanche matin 20 septembre

Comment est née la virade de Savasse ?

Maman de Célestine, 2 ans cette année, atteinte de mucoviscidose. 

Lorsque vous venez de mettre votre enfant au monde, et qu’après ses 3 premières semaines, on vous annonce que votre enfant est malade, à ce moment là, il n’y a pas de chaise confortable, pas de couloir chaleureux, non ...  mais cette odeur d’hôpital, ce couloir froid , une annonce brutale, un milliard de questions qui fusent, un futur flou, un cœur anéanti ... 

Un nouveau combat vient de naître.

Pas le temps de se lamenter, puis l’on se dirige vers les associations qui sont présentes pour vous soutenir, et faire avancer la recherche . 

Les tests génétiques s’enchaînent pour toute la famille, des résultats  qui prennent souvent  des semaines voire des mois, le cœur lourd dans cette longue attente ... 

En découle un nouveau diagnostic : ma sœur de 32 ans est atteinte également de la mucoviscidose, une forme plus rare et plus modérée pour le moment. Verdict qui expliquera notamment ce désir d’enfant qui n’arrive pas, car c’est un symptôme dont on parle peu mais qui est bien présent.

En effet, la mucoviscidose n’attaque pas que les poumons, mais aussi le système de reproduction et le tube digestif .... 

Ma soeur et Célestine ont deux mutations complètement différentes et par conséquent, deux formes différentes de la maladie. 

Il faut encaisser, avancer ...

Alors l’énergie qu’il vous reste, parfois un peu de rage aussi ;-) est investie dans l’espoir de vaincre la mucoviscidose, mener des actions pour que la recherche avance pour mettre un jour fin à cette maladie. 

 

La recherche pour avancer a BESOIN de DONS. 

Cette cagnotte est directement versée à 100 % à l’association Vaincre la mucoviscidose. 

Cette cagnotte, c’est aussi un moyen de montrer votre soutien à notre association, à notre virade qui aurait dû voir le grand jour cette année. 

J’aimerais qu’un jour, je n’ai plus l’appréhension qu’on me demande l’espérance de vie de ma fille au cours d’une conversation..

J’aimerais voir un jour un enfant au creux des bras de ma sœur..

Et surtout j’aimerais que plus jamais un enfant / un adulte ne meurt de cette maladie aujourd’hui encore mortelle et incurable en 2020 !

Cette virade de Savasse est soutenue par d’autres familles, les nombreux membres de l’association, des amis, des proches, des inconnus, d’autres virades qui nous ont montré le chemin... Tous ensemble on est plus forts encore! 
 

Petit plus : envoyez-nous ( vdesavasse@gmail.com ) une photo, une mini vidéo, en donnant votre souffle, pour faire un clip final, donner son souffle c’est fun aussi …

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  • 07/09/2020

    alexia chastan

    Créateur de la page

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24/09/2020

Pierre GARRIGUES

30 €

15/09/2020

Lena Lafond

20 €

12/09/2020

Marianne Coustenoble

40 €

12/09/2020

Marianne Coustenoble

40 €

08/09/2020

Clélia Chastan

50 €

07/09/2020

Jessica Heran

30 €

07/09/2020

Marie MACIAS

20 €

07/09/2020

50 €

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VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE
L'association accompagne les malades et leurs familles dans chaque aspect de leur vie bouleversée par la mucoviscidose. Elle est organisée autour de 4 missions prioritaires : guérir, soigner, vivre mieux et sensibiliser. Pour avancer sur ces 4 missions, Vaincre la Mucoviscidose conjugue expérience, expertise professionnelle et bénévolat grâce à un fonctionnement démocratique.
 
NOS RESSOURCES
95% de nos ressources reposent sur la générosité des particuliers et de nos partenaires. Cela permet à l'association une indépendance totale : nous devons à tous d'exister, mais ne sommes inféodés à personne. Nous portons la parole des malades et de leurs familles librement auprès des pouvoirs publics ou de l'industrie pharmaceutique, et sommes totalement libres d'assumer nos positions et nos revendications. Nos ressources font par ailleurs l'objet d'une gestion et d'une répartition transparente, garantie par le comité de la charte du don en confiance.
 
FISCALITE
Particuliers : Chaque don donne droit à un reçu fiscal qui vous permettra de déduire de vos impôts 66% du montant de votre don, dans la limite de 20% de vos revenus imposables.
Entreprises : Les versements financiers, ne dépassant pas 25% de la valeur du don, à Vaincre la Mucoviscidose ouvrent droit à une réduction d’impôt sur les sociétés de 60 %, dans la  limite de 0,5 % du chiffre d’affaires hors taxes, si l’entreprise est assujettie à l’impôt sur les sociétés.
 
EN SAVOIR PLUS : www.vaincrelamuco.org