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Le défi Trottinette des trois sœurettes pour Vaincre la Mucoviscidose

par Anna AUTRET-LAVAYSSIERE

1 705 €

collectés sur 1 000 €

170%

Projet
terminé

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Le projet
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Deux sœurs de sang, deux sœurs de cœur ou une de chaque ... tout dépend de laquelle se présente 😂... mais surtout trois filles hautes en couleurs qui luttent tous les jours contre la mucoviscidose chacune à leur manière: Faustine, 8 ans atteinte de mucoviscidose essaye de conserver des poumons « sains » avec une vingtaine de médicaments, une séance de kiné respiratoire et 4 aérosols tout cela par jour... pas toujours facile pour une petite fille scolarisée qui ne demande qu’à vivre comme tout le monde et notamment pouvoir partir en vacances l’été à la place de passer 15 jours à Necker pour une cure intraveineuse alors que ses sœurs sont à la plage... Elsa et Azélie respectivement la sœur de cœur et la sœur de sang, fidèles au poste dans la joie et la bonne humeur pour se soucier de l’heure de la prise des médicaments (ne me demandez pas pourquoi... 😂), lui donner la pêche quand la séance de kiné arrive et à l’annonce de la dernière hospitalisation de cet été quand Faustine s’est effondrée face à tant d’injustice (« Il est nul le hasard de m’avoir donné la mucoviscidose »), une sœur de cœur à l’écoute (il y a des regards qui en disent long et qui valent tous les discours du monde) et une sœur de sang folklorique qui lui chante dans les oreilles en la prenant dans ses bras « Mais tu es la meilleure Faustine, tu vas la battre la Muco!» Bref, beaucoup d’émotions et d’ondes positives pour se battre au quotidien. Mais cela ne suffit pas pour la vaincre cette saleté de Muco... Il faut financer la recherche pour continuer à trouver des médicaments innovants pour enfin guérir la mucoviscidose. Il existe désormais des médicaments qui soignent sans guérir, c’est déjà un premier pas vers la victoire et Faustine bénéficie depuis fin juillet d’un de ces médicaments et nous attendons avec impatience de savoir s’il lui sera bénéfique (il ne fonctionne que sur 25% des patients). Au-delà de l’existence de ces médicaments porteurs d’espoir, il faut en permettre l’accès à tous les patients! Bref, Elsa, Faustine et Azélie ont décidé de se lancer un défi pour récolter des dons pour l’association Vaincre la Mucoviscidose!

Quel est votre objectif ?
A l’occasion des Virades de l’espoir, elles se lanceront le samedi 26 septembre un défi trottinette entre l’hôpital Necker et la Tour Eiffel en passant par l’Unesco... Parcours d’obstacles avenue de Saxe, relais trottinette autour de l’Unesco, rallye trottinette dans les allées du Champ de Mars pour finir à la Tour Eiffel, le Nez de la France pour donner du souffle à ceux qui n’en ont pas! Rejoignez leur combat en leur faisant un don et en les suivant le 26 septembre dans la réalisation de leur défi sportif en faveur de Vaincre la Mucoviscidose!

Quelque chose à ajouter ? Une anecdote à partager ?
Un grand merci!!!! Hauts les cœurs et droit devant
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11/10/2020

Armelle De Courson

100 €

03/10/2020

Theophile Perin

30 €

27/09/2020

Mickaël LOILLIER

25 €

27/09/2020

Alexandra LOILLIER

25 €

27/09/2020

Gustave LOILLIER

25 €

27/09/2020

Gaston LOILLIER

25 €

27/09/2020

Claude LAVAYSSIERE

150 €

27/09/2020

Caroline Ponsi

20 €

26/09/2020

Catherine Ayrole

50 €

26/09/2020

Marine Bon

50 €

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Laisser un message de soutien

  • Papy et Mamie - 27/09/2020

    Bravo les trois championnes, nous sommes fiers de vous
    Nous vous faisons de gros gros bisous
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VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE
L'association accompagne les malades et leurs familles dans chaque aspect de leur vie bouleversée par la mucoviscidose. Elle est organisée autour de 4 missions prioritaires : guérir, soigner, vivre mieux et sensibiliser. Pour avancer sur ces 4 missions, Vaincre la Mucoviscidose conjugue expérience, expertise professionnelle et bénévolat grâce à un fonctionnement démocratique.
 
Fight Cystic Fibrosis (FCF) -Vaincre la Mucoviscídos supports patients and their families in every aspect of their lives affected by the disease. The organization focuses on 4 priority missions: cure, care, live a better life and inform & alert.
 
NOS RESSOURCES
En 2022, 77% de nos ressources reposent sur la générosité des particuliers et de nos partenaires. Cela permet à l'association une indépendance totale : nous devons à tous d'exister, mais ne sommes inféodés à personne. Nous portons la parole des malades et de leurs familles librement auprès des pouvoirs publics ou de l'industrie pharmaceutique, et sommes totalement libres d'assumer nos positions et nos revendications. Nos ressources font par ailleurs l'objet d'une gestion et d'une répartition transparente, garantie par le comité de la charte du don en confiance.
 
77% of our funds are based on people’s generosity.
This means the full independence of our association. Vaincre la Mucoviscidose speaks freely for people with CF and for their loves ones before the authorities, which allows us to take positions and make claims.
 
 
FISCALITE
Particuliers : Chaque don donne droit à un reçu fiscal qui vous permettra de déduire de vos impôts 66% du montant de votre don, dans la limite de 20% de vos revenus imposables.
Entreprises : Les versements financiers, ne dépassant pas 25% de la valeur du don, à Vaincre la Mucoviscidose ouvrent droit à une réduction d’impôt sur les sociétés de 60 %, dans la  limite de 0,5 % du chiffre d’affaires hors taxes, si l’entreprise est assujettie à l’impôt sur les sociétés.
 
Each donation entitles you to a tax reduction of 66% of the amount of the donation, up to a limit of 20% of taxable income. If you are a company, you can deduct 60% of your donations, up to a limit of 0.5% of your turnover.
 
EN SAVOIR PLUS : www.vaincrelamuco.org