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Le BORC soutient Vaincre la Mucoviscidose

  par Julie Falconetti

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Je soutiens Vaincre la Mucoviscidose qui fait un travail très important. Vaincre la Mucoviscidose accompagne les malades et leur famille dans chaque aspect de leur vie bouleversée par la mucoviscidose.

D’ailleurs, qu'est-ce que la mucoviscidose ?

C'est une maladie génétique grave, la plus fréquente de l'enfance. Elle se traduit par une dégradation irréversible des poumons et par des troubles digestifs permanents et sévères. Aujourd'hui, on ne guérit pas de la mucoviscidose et l'âge médian des décès est de 31 ans. En France, 7 000 personnes sont touchées par cette maladie dont 3 patients sur 5 sont des enfants.

Quels sont les missions de Vaincre la Mucoviscidose ?

L'association repose sur 4 missions : GUERIR - AMELIORER LA QUALITE DE VIE - SOIGNER - INFORMER ET SENSIBILISER.
Grâce à la recherche, financée par votre soutien, l'espérance de vie des malades est passée de 7 ans en 1965 à 50 ans aujourd'hui !

Qui je suis, pourquoi je me mobilise ?

Du haut de mes 1m53 et de mes 45 kg, je suis une simple "sympathisante" qui a rejoint le combat de Vaincre la Mucoviscidose depuis maintenant 5 ans. C'est un projet scolaire qui m'a fait découvrir cette association. J'ai rencontré des personnes tellement formidables que je ne l'ai plus quittée. Je ne pourrai jamais savoir et comprendre ce que vivent et ressentent les patients et leur famille. Certains disent que c'est comme avoir la grippe et la gastro en même temps ; d'autres disent que c'est comme respirer avec un coussin appuyé contre le visage. Mais après avoir fait connaissance avec eux, je ne peux rester insensible face à ce fléau et il est impossible pour moi de rester les bras croisés !
Je me bats pour eux, pour mes ami(e)s car leur souffrance m’est insupportable. Ce n'est qu'une lueur d'Espoir, une goutte d'eau dans un océan, mais c'est tellement important pour eux et pour moi...
 
Vous qui lisez ces quelques lignes, vous êtes à « Vaincre la Mucoviscidose » ce que le souffle est la vie : indispensables et essentiels.
 
Le club de rugby du Balma Olympique Rugby Club m'accompagne dans ce défi. Une journée spéciale est organisée le dimanche 19 mars 2017 à l'occasion de leur dernière rencontre à domicile des phases de poule. La somme récoltée lors de cette journée sera remise par le club en fin de saison à l'occasion d'une cérémonie. La date exacte sera communiquée ultérieurement sur cette page.
 
Pour nous soutenir, je vous propose de faire un don à Vaincre la Mucoviscidose. 66% de votre don est déductible de votre impôt sur le revenu, dans la limite de 20% de votre revenu imposable.
Par exemple, un don de 50 € ne vous coûte réellement que 17 € après réduction fiscale (réduction de 33 € à hauteur de 20% du revenu imposable). Et pour l'association, 50 € = 2h d'aide ménagère pour un patient en difficultés.
C'est très facile et 100% sécurisé ! 
 
 
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Vaincre la Mucoviscidose accompagne les malades et leur famille dans chaque aspect de leur vie bouleversée par la mucoviscidose.
L'association est organisée autour de 4 missions prioritaires : guérir, soigner, vivre mieux et sensibiliser.
Pour avancer sur ces 4 missions, l'association conjugue expérience, expertise professionnelle et bénévolat grâce à un fonctionnement démocratique.
 
NOS RESSOURCES
95% de nos ressources reposent sur la générosité des particuliers et de nos partenaires. Cela permet à l'association une indépendance totale : nous devons à tous d'exister, mais ne sommes inféodés à personne. Nous portons la parole des malades et de leurs familles librement auprès des pouvoirs publics ou de l'industrie pharmaceutique, et sommes totalement libres d'assumer nos positions et nos revendications.

Nos ressources font par ailleurs l'objet d'une gestion et d'une répartition transparente, garantie par le comité de la charte du don en confiance.

EN SAVOIR PLUS : www.vaincrelamuco.org