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La Team de Rafaël

by Cécile Chetcuti

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Pourquoi ce projet vous tient-il à coeur ? Transmettez-nous votre engagement !
Je m'appelle Rafaël, j'ai 4 ans et demi et j'ai la muco. Tous les jours, la kiné vient me voir à l'école pour ma séance. Je fais aussi des aérosols et je prends beaucoup de médicaments. J'aime aller à l'hôpital parce qu'il y a une salle de jeux mais j'aime pas les dames qui font des piqûres... Je dois prendre mes médicaments pour être en forme et aller à l'école puis jouer avec mon frère.

Quel est votre objectif ?
Avec le coronavirus, il n'y a pas de Virades de l'espoir alors moi, mes copains et copines muco on a besoin de vous. Je sais que vous êtes avec nous et qu'on va gagner cette bataille, parce que moi je suis un super héros et vous, mes pouvoirs magiques :)

Quelque chose à ajouter ? Une anecdote à partager ?
Continuez à nous soutenir, faites un don sur ma cagnotte pour les Virades. Merci à tous #CFTR#lamucocestfranchementtroprelou#vaincrelamucoviscidose#associationgregorylemarchal#espoir#virades#viradesdelespoir#dons#union#mucoviscidose

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09/15/2020

Caroline Fournier

€ 50

09/15/2020

Dorothée Schittecatte

€ 10

09/14/2020

€ 20

09/14/2020

€ 150

09/14/2020

Xavier DUPLOUICH

€ 80

09/14/2020

John-Paul Nowicki

€ 15

09/14/2020

Juliette Rebiere

€ 40

09/14/2020

Delphine Legrand

€ 50

09/14/2020

Vanessa Desplanque

€ 20

09/14/2020

Charlotte Keunebrock

€ 20

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VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE
L'association accompagne les malades et leurs familles dans chaque aspect de leur vie bouleversée par la mucoviscidose. Elle est organisée autour de 4 missions prioritaires : guérir, soigner, vivre mieux et sensibiliser. Pour avancer sur ces 4 missions, Vaincre la Mucoviscidose conjugue expérience, expertise professionnelle et bénévolat grâce à un fonctionnement démocratique.
 
NOS RESSOURCES
95% de nos ressources reposent sur la générosité des particuliers et de nos partenaires. Cela permet à l'association une indépendance totale : nous devons à tous d'exister, mais ne sommes inféodés à personne. Nous portons la parole des malades et de leurs familles librement auprès des pouvoirs publics ou de l'industrie pharmaceutique, et sommes totalement libres d'assumer nos positions et nos revendications. Nos ressources font par ailleurs l'objet d'une gestion et d'une répartition transparente, garantie par le comité de la charte du don en confiance.
 
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