L'espoir d'un souffle nouveau

Comme chaque année, Maxence et sa famille font appel à votre générosité pour soutenir les actions de l'association Vaincre la mucoviscidose.

Après presque 2 ans sans hospitalisation grâce à la prise d'un médicament issu de la recherche, l'Orkambi, Maxence a connu une nouvelle infection au pyo, bactérie se logeant dans les poumons. 3 jours d'hospitalisation pour lancer le protocole de combat avec une cure d'antibiotiques en intraveineuse, suivi de 12 jours à la maison avec passage de l'infirmière tous les jours. École à la maison donc. Et comme un élan de solidarité, Maxence reçut des courriers de soutien de la part de l'ensemble de ses camarades de classe. 

Hormis cet épisode désagréable, l'état de Maxence s'est stabilisé mais stagne trop à la vue des résultats de son dernier bilan annuel à l'hôpital. Il a même perdu 5% de sa capacité respiratoire (à cause des lésions provoquées par le pyo) et n'a quasiment pas pris de poids en un an. Les soins sont toujours aussi nombreux et très (trop) présents dans sa vie de petit garçon. La kinésithérapie respiratoire quotidienne, les 4 aérosols quotidiens, la prise de 16 médicaments/vitamines quotidienne sont toujours présents, toujours autant chronophages.

Alors, l'espoir réside dans la prise d'un nouveau médicament issu de la recherche, le Kaftrio, pour apporter un souffle nouveau à Maxence. Ce médicament a déjà prouvé sa grande efficacité sur les plus de 11 ans. Les patients se sentent revivre, avec un gain très significatif de la capacité respiratoire et avec une baisse du nombre de traitements. Le médicament attend encore les autorisations pour être disponible pour les moins de 11 ans. Nous avons bon espoir que Maxence puisse en bénéficier au début de 2023.

Mais la lutte continue. La mucoviscidose est toujours une maladie incurable malgré les avancées de la recherche. 

Chacun de vos dons sera un souffle d'espoir pour Maxence mais aussi pour l'ensemble des patients atteints de mucoviscidose.