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L'espoir d'un souffle nouveau

by Thomas Corneau

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Comme chaque année, Maxence et sa famille font appel à votre générosité pour soutenir les actions de l'association Vaincre la mucoviscidose.

Après presque 2 ans sans hospitalisation grâce à la prise d'un médicament issu de la recherche, l'Orkambi, Maxence a connu une nouvelle infection au pyo, bactérie se logeant dans les poumons. 3 jours d'hospitalisation pour lancer le protocole de combat avec une cure d'antibiotiques en intraveineuse, suivi de 12 jours à la maison avec passage de l'infirmière tous les jours. École à la maison donc. Et comme un élan de solidarité, Maxence reçut des courriers de soutien de la part de l'ensemble de ses camarades de classe. 

Hormis cet épisode désagréable, l'état de Maxence s'est stabilisé mais stagne trop à la vue des résultats de son dernier bilan annuel à l'hôpital. Il a même perdu 5% de sa capacité respiratoire (à cause des lésions provoquées par le pyo) et n'a quasiment pas pris de poids en un an. Les soins sont toujours aussi nombreux et très (trop) présents dans sa vie de petit garçon. La kinésithérapie respiratoire quotidienne, les 4 aérosols quotidiens, la prise de 16 médicaments/vitamines quotidienne sont toujours présents, toujours autant chronophages.

Alors, l'espoir réside dans la prise d'un nouveau médicament issu de la recherche, le Kaftrio, pour apporter un souffle nouveau à Maxence. Ce médicament a déjà prouvé sa grande efficacité sur les plus de 11 ans. Les patients se sentent revivre, avec un gain très significatif de la capacité respiratoire et avec une baisse du nombre de traitements. Le médicament attend encore les autorisations pour être disponible pour les moins de 11 ans. Nous avons bon espoir que Maxence puisse en bénéficier au début de 2023.

Mais la lutte continue. La mucoviscidose est toujours une maladie incurable malgré les avancées de la recherche. 

Chacun de vos dons sera un souffle d'espoir pour Maxence mais aussi pour l'ensemble des patients atteints de mucoviscidose. 

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11/25/2022

Emmanuelle DEFFRENNES

€ 300

En soutien à Maxence et ses parents Emmanuelle et Julien

11/25/2022

bernard DEFFRENNES

€ 300

Participation pour notre petit Warrior et tous les mucos Tatie Marie et Tonton Bernard

11/25/2022

Linda CORNEAU PATTYN

€ 50

11/07/2022

Anne-Catherine Darguy

€ 100

gros bisous taty cathy

11/07/2022

josette vateau

€ 100

bisous Bonne maman

10/17/2022

Didier Corneau

€ 535

Gros bisous Papy Didier

10/16/2022

Amélie Blachot

€ 10.50

10/13/2022

Christiane parisot

€ 52.50

10/12/2022

Agnes Lefevre

€ 55

10/12/2022

vernier marc

€ 55

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VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE
L'association accompagne les malades et leurs familles dans chaque aspect de leur vie bouleversée par la mucoviscidose. Elle est organisée autour de 4 missions prioritaires : guérir, soigner, vivre mieux et sensibiliser. Pour avancer sur ces 4 missions, Vaincre la Mucoviscidose conjugue expérience, expertise professionnelle et bénévolat grâce à un fonctionnement démocratique.
 
NOS RESSOURCES
95% de nos ressources reposent sur la générosité des particuliers et de nos partenaires. Cela permet à l'association une indépendance totale : nous devons à tous d'exister, mais ne sommes inféodés à personne. Nous portons la parole des malades et de leurs familles librement auprès des pouvoirs publics ou de l'industrie pharmaceutique, et sommes totalement libres d'assumer nos positions et nos revendications. Nos ressources font par ailleurs l'objet d'une gestion et d'une répartition transparente, garantie par le comité de la charte du don en confiance.
 
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Particuliers : Chaque don donne droit à un reçu fiscal qui vous permettra de déduire de vos impôts 66% du montant de votre don, dans la limite de 20% de vos revenus imposables.
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EN SAVOIR PLUS : www.vaincrelamuco.org