By continuing your navigation on https://mondefi.vaincrelamuco.org you agree to the use of cookies and similar technologies to ensure the nominal operation of the website (eg. maintain your connection).

Close

€ 23,846.22

raised so far. Fundraising target € 25,000

95%

27
days left

94

donations

Donate

Individual page

Share this fundraising page

Project
Donations
Blog
Comments

Chers amis, 

C’est avec beaucoup d’enthousiasme que je vous invite à me rejoindre lors des Virades de l’Espoir le dimanche 25 septembre 2022 ! 

Cet événement national, festif et solidaire, permet de récolter des fonds pour financer la recherche contre la mucoviscidose, et ainsi se rapprocher de l’objectif ultime de Vaincre la Mucoviscidose. Je passerai la journée au CREPS de Toulouse, pour encourager les sportifs. Au programme (sur inscription) : tournoi de foot, course relais, beach badminton. Pour les enfants : course enfants, chasse au trésor, jeux de kermesse… Qui est prêt à donner son souffle pour ceux qui en manquent ? 

La collecte de dons est ligne est toujours aussi critique pour l’association Vaincre la Mucoviscidose, car les Virades représentent 40% de son budget annuel. Moment phare de notre vie associative, le week-end des Virades contribue également à faire connaître la maladie auprès du grand public. Grâce à la générosité du public, les Virades permettent d’accélérer la recherche aujourd’hui pour guérir demain

N’hésitez pas à faire suivre mon appel aux dons autour de vous. Tout comme les petits ruisseaux font les grandes rivières, les petits euros font la différence. Merci de votre générosité sur ma page de collecte !

Vous recevrez un reçu fiscal par e-mail immédiatement après avoir enregistré votre don. Ainsi, sur un don de 30€, vous récupérez 20€ en crédit d’impôt. 

Je vous rappelle que la mucoviscidose est une maladie génétique grave, évolutive, contraignante, incurable et mortelle. Elle provoque un épaississement du mucus, principalement des bronches et du pancréas. Elle cause des infections pulmonaires, des troubles digestifs, et entraîne une insuffisance respiratoire grave. Actuellement, on ne sait pas guérir la mucoviscidose, le traitement proposé est donc symptomatique. L’espérance de vie des patients dépend des possibilités d’accès aux soins, et surtout d’une bonne observance thérapeutique. Lorsque la maladie a beaucoup progressé et que les poumons sont trop abîmés pour assurer leur fonction, la transplantation des poumons reste l’ultime recours, cependant il ne s’agit pas d’une guérison. 

L’arrivée sur le marché des modulateurs de CFTR a révolutionné la façon avec laquelle nous pouvons appréhender la maladie, car ce nouveau médicament permet de réparer la protéine CFTR mal fabriquée par l’organisme. C’est pourquoi les traitements innovants améliorent significativement l’état de santé des patients éligibles, sans toutefois les guérir. Ces médicaments sont très récents, nous manquons donc de recul sur les effets indésirables, mais aussi sur l’évolution à moyen ou long terme, associée à la prise de médicament à vie. Et puis, il ne faut pas sous-estimer les situations irréversibles, causées par la maladie qui a détruit une partie des poumons depuis plusieurs années. 

N’oublions pas non plus les patients qui n’ont pas accès au traitement par modulateurs de protéine CFTR, du fait de leur profil génétique, ou de leur condition de patient greffé. 

En France, plus de 7500 malades sont recensés dans le Registre de la mucoviscidose en 2022, avec un âge moyen de 22 ans. Plus de 2000 mutations du gène CFTR responsable de la maladie sont répertoriées à ce jour. Une personne sur 34 (soit environ 2 millions de personnes) est porteuse saine, sans le savoir, d’un gène CFTR muté. Tous les trois jours, un enfant naît atteint de la maladie. 

Lors de l’Assemblée Générale de Vaincre la Mucoviscidose de 2022, j’ai vécu un moment particulièrement fort, avec l’élection de David Fiant en tant que président. L’émotion était au rendez-vous au moment où je suis montée sur scène, entourée par les autres membres du conseil d’administration. Premier président patient de l’association, David représente un formidable espoir pour toute la communauté muco. Depuis que Kaftrio l’a libéré de la menace d’une greffe pulmonaire, il a choisi de mettre son énergie combattive au service des autres. 

Vaincre la Mucoviscidose est organisée autour de 4 missions prioritaires : guérir, soigner, vivre mieux, sensibiliser et informer. L’association se bat pour trouver des traitements pour que tous les malades puissent vivre mieux avec la maladie, se projeter dans l’avenir, et garder l’espoir de guérir un jour. Défenseur acharné des malades et de leurs proches, l’association milite pour faire entendre et faire reconnaître leurs droits. Elle agit également pour améliorer leur quotidien. Le combat continue ! 

Je compte sur vous pour m’aider à garder le souffle ! 

D’avance, merci pour vos dons et votre soutien sans faille ! 

Rayons de sourire, 

Jessica 

See all

09/28/2022

Matthieu Marquenet

€ 120

09/27/2022

Isabelle Orvain

€ 55

09/26/2022

Ronan Lerigoleur

€ 300

Coucou Jessica! On continue à te soutenir et compte sur nous pour les années à venir. Ton courage est un vrai exemple pour nous. On tʼembrasse.

09/26/2022

Izabela Ganga

€ 30

09/26/2022

Anne LE CORRE

€ 55

09/25/2022

Bruno Delezenne

€ 120

09/25/2022

Benoit & Nathalie Louvet

€ 150

De tout coeur avec toi, Jessica ! Nous t'embrassons

09/25/2022

Anne Sophie Friedel

€ 120

09/25/2022

Dominique Jammey

€ 200

09/24/2022

CLAIRE QUARTARARO

€ 120

See all

Add a new comment

See all
 
VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE
L'association accompagne les malades et leurs familles dans chaque aspect de leur vie bouleversée par la mucoviscidose. Elle est organisée autour de 4 missions prioritaires : guérir, soigner, vivre mieux et sensibiliser. Pour avancer sur ces 4 missions, Vaincre la Mucoviscidose conjugue expérience, expertise professionnelle et bénévolat grâce à un fonctionnement démocratique.
 
NOS RESSOURCES
95% de nos ressources reposent sur la générosité des particuliers et de nos partenaires. Cela permet à l'association une indépendance totale : nous devons à tous d'exister, mais ne sommes inféodés à personne. Nous portons la parole des malades et de leurs familles librement auprès des pouvoirs publics ou de l'industrie pharmaceutique, et sommes totalement libres d'assumer nos positions et nos revendications. Nos ressources font par ailleurs l'objet d'une gestion et d'une répartition transparente, garantie par le comité de la charte du don en confiance.
 
FISCALITE
Particuliers : Chaque don donne droit à un reçu fiscal qui vous permettra de déduire de vos impôts 66% du montant de votre don, dans la limite de 20% de vos revenus imposables.
Entreprises : Les versements financiers, ne dépassant pas 25% de la valeur du don, à Vaincre la Mucoviscidose ouvrent droit à une réduction d’impôt sur les sociétés de 60 %, dans la  limite de 0,5 % du chiffre d’affaires hors taxes, si l’entreprise est assujettie à l’impôt sur les sociétés.
 
EN SAVOIR PLUS : www.vaincrelamuco.org