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Jessica contre la mucoviscidose !

par Jessica Maetz

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Le dimanche 29 septembre 2019, dans toute la France, l’association Vaincre la Mucoviscidose organise une grande journée contre la mucoviscidose : les Virades de l'Espoir. Venez donner votre souffle à ceux qui en manquent ! 

 

En faisant un don sur ma page de collecte, aidez-moi à relever le défi du souffle et à établir un nouveau record de collecte de fonds !

Vous recevrez un reçu fiscal par e-mail immédiatement après avoir enregistré votre don. Ainsi, sur un don de 30€, vous récupérez 20€ en crédit d'impôt. 

N’hésitez pas à faire suivre mon appel aux dons à tout votre carnet d’adresses. Je compte sur vous pour que la recherche aboutisse ! 

 

Même si on ne sait toujours pas guérir la mucoviscidose, on sait mieux la soigner, aussi bien du point de vue de l’efficacité des soins que du confort d’utilisation pour les patients. De nouveaux traitements sont maintenant disponibles (en fonction des mutations génétiques), qui agissent directement sur la cause de la maladie. D’autres traitements innovants sont en cours d’essais cliniques et sont prometteurs pour garder l’espoir de guérir un jour. Une demande d’Autorisation de Mise sur le Marché (AMM) pour un nouveau modulateur de CFTR adapté à mes mutations va être déposée d’ici la fin de l’année, avec un objectif du traitement disponible en pharmacie d’ici deux ans. Les avancées se font à pas de fourmi, mais je compte bien être témoin du jour où on pourra enfin éradiquer la mucoviscidose ! 

 

Entre la muco et moi, la guerre est déclarée depuis plus de 35 ans.

Les combats s’enchaînent, les attaques arrivent de tous les côtés (infections pulmonaires, diabète lié à la muco, polypes dans les sinus, douleurs abdominales, quintes de toux ininterrompues, complications au niveau du périnée, moments de fatigue extrême, effets secondaires de la prise d'antibiotiques en continu, douleurs articulaires, crachats de sang, cures IV qui perturbent mon activité professionnelle, prises de tête avec la bureaucratie de la sécurité sociale, phases de doute sur ma capacité à être aimée, à être maman, à vieillir, etc.), et certaines batailles sont plus dures que d’autres. Néanmoins je suis toujours prête à riposter, grâce au soutien inconditionnel de ceux qui m’entourent, grâce aux antibiotiques qui dégomment les microbes, grâce à l’équipe pluridisciplinaire des soignants qui s’adaptent à l’évolution de la maladie, grâce à un temps de travail aménagé qui me permet de me maintenir en poste, grâce à la force de la foi qui permet de surmonter les épreuves.

Mon challenge pour cette année, c’est de pouvoir continuer à me soigner, à travailler, à accompagner Adrien (c’est parti pour la moyenne section et les « pourquoi? » à répétition !), et à témoigner de mon parcours. Je dois d’ailleurs faire une présentation lors du premier congrès international sur la mucoviscidose chez les adultes, où j’ai été invitée par un médecin israélien qui avait été impressionné par mon témoignage de maman muco lors d’un congrès européen sur les maladies respiratoires en septembre 2018. 

Je n’ai eu qu’une cure IV depuis le mois de janvier, mais la prochaine me pend au nez, comme mon état s’est subitement dégradé. Les antibiotiques par voie orale ont l’air de faire effet pour le moment, mais j’avoue que j’angoisse un peu de mon bilan pneumo prévu pour le 10 septembre. Décidément, respirer est un combat de chaque instant ! Néanmoins je suis bien décidée à prendre le dessus sur la mucoviscidose. 

 

Le 29 septembre, je vous donne rendez-vous aux Virades du CREPS de Toulouse avec toute la famille au complet !

Par avance, merci pour vos dons, votre souffle et votre soutien ! Grâce à vous tous, nous allons pouvoir mettre la muco à bout de souffle ! 

Rayons de sourire, 

Jessica

 

Qu’est-ce que la mucoviscidose ?

La mucoviscidose, c’est une maladie génétique, incurable et mortelle. 

Elle provoque un épaississement du mucus, principalement des bronches et du pancréas. Elle cause des infections pulmonaires, des troubles digestifs, et entraîne une insuffisance respiratoire grave. 

Actuellement, on ne sait pas guérir la mucoviscidose, le traitement proposé est donc symptomatique, c’est-à-dire qu’il est destiné à soulager les symptômes de la maladie. Notre espérance de vie dépend des possibilités d’accès aux soins, et surtout d’une bonne observance thérapeutique.

Lorsque la maladie a beaucoup progressé et que les poumons sont trop abîmés pour assurer leur fonction, la transplantation des poumons reste l’ultime recours, mais il ne s’agit pas d’une guérison. 

Les manifestations cliniques sont variables en fonction des patients, on peut même dire qu’il y a autant de formes de mucoviscidoses que de patients. Par contre, le dénominateur commun de tous les patients est qu’ils se battent, tous les jours, pour faire reculer la mucoviscidose. Rejoignez le combat à mes côtés ! 

 

Mon histoire avec la muco

Si vous avez la chance de ne pas connaître la mucoviscidose, je vous conseille de lire mon récit de vie : « Moins de souffle, plus de vie », disponible sur les plateformes Amazon. Cette maladie chronique mortelle ne se voit pas de l’extérieur, mais elle est dévastatrice à l’intérieur. 

http://www.amazon.fr/Moins-souffle-plus-vie-mucoviscidose/dp/1502948249/

Le livre a été traduit en anglais (« Short of Breath, Full of Life ») et en allemand (« Atemnot, Lebensquelle », il va être disponible à la vente d'ici dix jours).

De plus, n’hésitez pas à suivre les nouvelles de mon combat, postées sur mon blog : http://www.rayonsdesourire.com

Le Billet du Jeudi fait le point chaque semaine sur les petites victoires et les revers infligés par la maladie. Merci de votre soutien ! 

 

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26/09/2019

Marie-Pierre Peres

200 €

26/09/2019

CATHERINE SUAT

50 €

26/09/2019

Aurélie Mazel

50 €

26/09/2019

Caroline Logerot

50 €

25/09/2019

Elisabeth Merlini

150 €

25/09/2019

Thomas Canova

201,90 €

25/09/2019

Elizabeth Sabbah

800 €

25/09/2019

Ronan Lerigoleur

200 €

un grand soutien pour Jessica et sa famille. On pense bien à vous et bravo Jessica pour ton combat quotidien.

25/09/2019

Ingrid Godel

50 €

25/09/2019

Kenneth CHURCH

500 €

Rayons de sourire Jessica ! Continuez à vous battre comme vous faites depuis 35 ans !
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  • Jessica Maetz

    Créateur de la page

    11/09/2019

    Merci l'Augmentin !

    Merci à tous de votre soutien et de vos messages pour m'accompagner lors de mon bilan pneumo du 10 septembre. Le verdict est tombé : l'Augmentin a fait son effet, et a réussi à contrôler l'infection pulmonaire. Mon VEMS reste stable, et l'auscultation est bonne. Je n'ai donc pas besoin d'intensifier le traitement. Je suis soulagée ! 

     

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VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE
L'association accompagne les malades et leur famille dans chaque aspect de leur vie bouleversée par la mucoviscidose. Elle est organisée autour de 4 missions prioritaires : guérir, soigner, vivre mieux et sensibiliser. Pour avancer sur ces 4 missions, Vaincre la Mucoviscidose conjugue expérience, expertise professionnelle et bénévolat grâce à un fonctionnement démocratique.
 
NOS RESSOURCES
95% de nos ressources reposent sur la générosité des particuliers et de nos partenaires. Cela permet à l'association une indépendance totale : nous devons à tous d'exister, mais ne sommes inféodés à personne. Nous portons la parole des malades et de leurs familles librement auprès des pouvoirs publics ou de l'industrie pharmaceutique, et sommes totalement libres d'assumer nos positions et nos revendications. Nos ressources font par ailleurs l'objet d'une gestion et d'une répartition transparente, garantie par le comité de la charte du don en confiance.
 
FISCALITE
Particuliers : Chaque don donne droit à un reçu fiscal qui vous permettra de déduire de vos impôts 66% du montant de votre don, dans la limite de 20% de vos revenus imposables.
Entreprises : Les versements financiers, ne dépassant pas 25% de la valeur du don, à Vaincre la Mucoviscidose ouvrent droit à une réduction d’impôt sur les sociétés de 60 %, dans la  limite de 0,5 % du chiffre d’affaires hors taxes, si l’entreprise est assujettie à l’impôt sur les sociétés.
 
EN SAVOIR PLUS : www.vaincrelamuco.org