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Jessica contre la muco

par Jessica Maetz

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L'association Vaincre la Mucoviscidose organise une grande journée contre la mucoviscidose le dimanche 26 septembre 2021 : venez participer aux Virades de l'Espoir ! 

Depuis 36 ans, cet événement national festif et solidaire permet de récolter des fonds pour financer la recherche et de faire connaître la maladie du grand public. 

Après une année 2020 bien difficile pour l’association, qui a subi de plein fouet les annulations en cascade de nombreuses manifestations destinées à récolter des fonds (dont le concert de ma chorale !), l’année 2021 a mis l’accent sur la collecte digitale. 

Cette année, vous pouvez participer aux Virades de l’Espoir en vous rendant à la Virade la plus proche, (pour moi, ce sera au CREPS de Toulouse : https://virades.vaincrelamuco.org/virade-de-lespoir/creps-toulouse/) mais vous pouvez aussi participer aux défis en ligne, en fonction de vos affinités : plutôt sport, cuisine ou activités manuelles ? 

Le Défi Sportif vous propose de réaliser un échauffement avant de vous lancer dans une course connectée de 2, 6 ou 10 km. Le Défi Gourmand vous propose de réaliser sa recette originale de cupcakes marbrés. Le Défi Famille vous propose de fabriquer un moulin à vent aux couleurs de l’association. Plus d’informations sur le site dédié : https://virades.vaincrelamuco.org 

La collecte de dons en ligne est toujours aussi critique, car les Virades représentent 40% du budget annuel de l'association. N'hésitez pas à faire suivre mon appel aux dons à tout votre carnet d'adresses. Je compte sur vous pour que la recherche aboutisse ! Vous recevrez un reçu fiscal par e-mail immédiatement après avoir enregistré votre don. Ainsi, sur un don de 30€, vous récupérez 20€ en crédit d'impôt. 

Pour les patients et leur famille, la recherche médicale est la clé pour croire en l'avenir. Cette année, le vent de l’espoir souffle sur les patients (comme moi) qui bénéficient depuis peu d’un nouveau traitement révolutionnaire : le Kaftrio. Cette combinaison de trois molécules (ivacaftor / tezacaftor / elexacaftor), le 4ème modulateur de protéine CFTR développé par le laboratoire Vertex, est enfin disponible en officine en France depuis le mois de juillet 2021, pour les patients de plus de 12 ans, porteurs de deux mutations DeltaF508 ou d'une mutation dite "à fonction minimale" associée à une mutation DeltaF508. (L’extension de l’Autorisation de Mise sur le Marché aux mutations dites résiduelles devrait suivre prochainement, l’agence européenne planche sur le sujet depuis avril 2021). Pour les plus petits, les essais cliniques sont toujours en cours. 

A terme, on estime que 75% des patients mucos devraient pouvoir bénéficier d’un traitement de modulateur de protéine, qui rétablit la fonction de la protéine CFTR, mal ou pas fabriquée par notre code génétique. Même si les modulateurs ne guérissent pas de la mucoviscidose, ils promettent d’en diminuer fortement les symptômes respiratoires, et d’améliorer la qualité de vie de façon significative. (Premier signe très visible en ce qui me concerne : je n’ai plus de quinte de toux nocturnes, même si je ne dors pas en position assise. Quant aux effets secondaires gênants, je redécouvre les boutons d’acné, mais je prends cela avec philosophie, j’ai l’impression d’avoir rajeuni ! )

Les patients non éligibles à ce traitement, de par leur profil génétique ou leur condition de patient greffé, attendent avec anxiété que la recherche leur apporte une solution pour vivre mieux. Chaque don permet de nous rapprocher de l’objectif annoncé de Vaincre cette satanée mucoviscidose

D'avance, merci pour vos dons et votre soutien ! Grâce à vous tous, nous allons pouvoir mettre la muco à bout de souffle ! 

Rayons de sourire, 

Jessica 

 

Petit cours de rattrapage pour ceux qui ont la chance de ne pas connaître la mucoviscidose 

La mucoviscidose, c'est une maladie génétique, incurable et mortelle. Elle provoque un épaississement du mucus, principalement des bronches et du pancréas. Elle cause des infections pulmonaires, des troubles digestifs, et entraîne une insuffisance respiratoire grave. 

Actuellement, on ne sait pas guérir la mucoviscidose, le traitement proposé est donc symptomatique (c'est-à-dire qu'il est destiné à soulager les symptômes de la maladie). L'espérance de vie dépend des possibilités d'accès aux soins, et surtout d'une bonne observance thérapeutique. Lorsque la maladie a beaucoup progressé et que les poumons sont trop abîmés pour assurer leur fonction, la transplantation des poumons reste l'ultime recours, mais il ne s'agit pas d'une guérison. 

Les manifestations cliniques sont variables en fonction des patients, on peut même dire qu'il y a autant de formes de mucoviscidoses que de patients. Par contre, le dénominateur commun de tous les patients est qu'ils se battent, tous les jours, pour faire reculer la maladie. Rejoignez le combat à nos côtés ! 

 

Mon histoire avec la muco 

Lorsque je suis née en 1983, les médecins m'avaient condamnée à une courte vie, en découvrant une syntaxe génétique défectueuse sur le chromosome 7, annonciateur de la mucoviscidose. Néanmoins, portée par l'énergie de mes parents et par l'espoir suscité par les rencontres avec d'autres patients, j'ai décidé de remplir ma vie le plus possible.  

Malgré le fardeau de cette maladie chronique, j'ai tout de même accompli de grandes choses (et je ne compte pas m'arrêter là !) et j'ai pu réaliser de nombreux projets. 

Après avoir publié l'histoire des trente premières années de ma vie dans "Moins de souffle, plus de vie", (disponible sur Amazon, et traduit en anglais et en allemand), j'ai poursuivi l'écriture à travers un blog (rayonsdesourire.com). Chaque semaine, la publication du "Billet du Jeudi" raconte ma vie d'adulte avec la mucoviscidose : les complications liées à l'évolution de la maladie, la gestion d'une carrière professionnelle malgré tout, les aspects administratifs énergivores, la place de la mucoviscidose dans le couple, le statut délicat de maman malade, l'envie de s'investir dans une association qui se bat pour m'assurer un avenir meilleur, etc. 

Dans le recueil "Rayons de sourire", également publié sur Amazon, j'ai rassemblé les "Billets du Jeudi" de novembre 2014 à novembre 2019. 

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02/10/2021

Guilaine Coursimault

120 €

02/10/2021

50 €

01/10/2021

Alexia Bricout

300 €

Bravo Jessica - tu es une sacrée battante...a true inspiration.

30/09/2021

Elena Calderon

25 €

27/09/2021

Andree CANOVA

120 €

26/09/2021

Laure-Line Jacquier

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Marc Tollis

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Cécile RENAUD

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26/09/2021

Bernard Paya

250 €

26/09/2021

Céline Virgulin

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VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE
L'association accompagne les malades et leurs familles dans chaque aspect de leur vie bouleversée par la mucoviscidose. Elle est organisée autour de 4 missions prioritaires : guérir, soigner, vivre mieux et sensibiliser. Pour avancer sur ces 4 missions, Vaincre la Mucoviscidose conjugue expérience, expertise professionnelle et bénévolat grâce à un fonctionnement démocratique.
 
NOS RESSOURCES
95% de nos ressources reposent sur la générosité des particuliers et de nos partenaires. Cela permet à l'association une indépendance totale : nous devons à tous d'exister, mais ne sommes inféodés à personne. Nous portons la parole des malades et de leurs familles librement auprès des pouvoirs publics ou de l'industrie pharmaceutique, et sommes totalement libres d'assumer nos positions et nos revendications. Nos ressources font par ailleurs l'objet d'une gestion et d'une répartition transparente, garantie par le comité de la charte du don en confiance.
 
FISCALITE
Particuliers : Chaque don donne droit à un reçu fiscal qui vous permettra de déduire de vos impôts 66% du montant de votre don, dans la limite de 20% de vos revenus imposables.
Entreprises : Les versements financiers, ne dépassant pas 25% de la valeur du don, à Vaincre la Mucoviscidose ouvrent droit à une réduction d’impôt sur les sociétés de 60 %, dans la  limite de 0,5 % du chiffre d’affaires hors taxes, si l’entreprise est assujettie à l’impôt sur les sociétés.
 
EN SAVOIR PLUS : www.vaincrelamuco.org