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Jessica aux 30 ans du CREPS

par Jessica Maetz

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C’est avec beaucoup d’enthousiasme que je vous invite à me rejoindre lors des Virades de l’Espoir le dimanche 24 septembre 2023 !

Les Virades de l’Espoir, journée nationale de de loisirs, de mobilisation et de collecte, permettent d’accélérer la recherche aujourd’hui pour que demain soit un espoir pour les 7 500 patients atteints de mucoviscidose.

 

Cet événement national, festif et solidaire, permet de récolter des fonds pour financer la recherche contre la mucoviscidose, et ainsi se rapprocher de l’objectif ultime de Vaincre la Mucoviscidose

 

La collecte de dons est ligne est toujours aussi critique pour l’association Vaincre la Mucoviscidose, car les Virades représentent 40% de son budget annuel. Moment phare de notre vie associative, le week-end des Virades contribue également à faire connaître la maladie auprès du grand public. 

N’hésitez pas à faire suivre mon appel aux dons autour de vous. Tout comme les petits ruisseaux font les grandes rivières, les petits euros font la différence. Merci de votre générosité sur ma page de collecte !

Vous recevrez un reçu fiscal par e-mail immédiatement après avoir enregistré votre don. Ainsi, sur un don de 30€, vous récupérez 20€ en crédit d’impôt. 

 

Je vous rappelle que la mucoviscidose est une maladie génétique grave, évolutive, contraignante, incurable et mortelle. Elle provoque un épaississement du mucus, principalement des bronches et du pancréas. Elle détériore inexorablement les systèmes respiratoire et digestif. La mucoviscidose nécessite des soins hospitaliers réguliers et la prise de nombreux médicaments. Malheureusement, la mucoviscidose ne se guérit toujours pas, malgré des avancées médicales majeures, telles que les modulateurs de protéine CFTR, notamment Kaftrio®. 

Commercialisé en 2021, Kaftrio® est un nouveau traitement qui s’attaque aux causes de la maladie (la protéine CFTR mal fabriquée par l’organisme). Il s’agit d’un traitement quotidien, à prendre à vie, qui agit de façon spectaculaire sur la fonction respiratoire. Le traitement freine l’évolutivité de la maladie et ses effets secondaires sont le plus souvent mineurs. Néanmoins, son efficacité sur le long terme reste encore à démontrer (grâce aux études en vraie vie). 

Depuis que je bénéficie du Kaftrio, ma fonction respiratoire s’est nettement améliorée, j’ai retrouvé de l’énergie, et surtout, je suis beaucoup moins sujette aux quintes de toux interminables. J’ai gagné en qualité de vie, ce qui m’a permis de fêter mes 40 ans en grande pompe ! Avec cette nouvelle dizaine, je me suis fixé un objectif ambitieux : celui de participer à la course relais des Virades ! 

 

Le dimanche 24 septembre, je passerai la journée au CREPS de Toulouse, en espérant être assez en forme pour pouvoir courir (ce qui ne m’est pas arrivé depuis plus de 25 ans…). Nous célèbrerons les 30 ans des Virades du CREPS, et vous connaissez mon attachement particulier aux bougies à souffler ! Alors, qui est prêt à donner son souffle pour ceux qui en manquent ? 

 

Premier financeur privé de la recherche en mucoviscidose, Vaincre la Mucoviscidose est organisée autour de 4 missions prioritaires : guérir, soigner, vivre mieux, sensibiliser & informer. L’association se bat pour trouver des traitements pour que tous les malades puissent vivre mieux avec la maladie, se projeter dans l’avenir, et garder l’espoir de guérir un jour. Défenseur acharné des malades et de leurs proches, l’association milite pour faire entendre et faire reconnaître leurs droits. 

Les bénévoles sont l’énergie de l’association. Jusqu’à 30 000 bénévoles vous donnent rendez-vous durant le week-end des Virades ! 

 

Pour trouver la Virade la plus proche de chez vous, toutes les informations sont disponibles sur le site dédié : https://virades.vaincrelamuco.org/

 

Je compte sur vous pour participer aux Virades de l’Espoir, et m’aider à garder le souffle ! 

D’avance, merci pour vos dons et votre soutien sans faille ! 

 

Rayons de sourire, 

Jessica 

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31/12/2023

KENNETH CHURCH

520 €

Rayons de sourire à Jessica. C'est une étape, 40 ans

29/12/2023

Claire JAUSIONS

300 €

26/12/2023

500 €

20/12/2023

Ronan Lerigoleur

250 €

Salut Jessica. Désolé pour le retard. Je nʼavais pas oublié mais il y avait beaucoup de dépenses pour la rentrée. On tʼembrasse et on te souhaite de joyeuses fêtes de fin dʼannée. À bientôt. Ronan

20/12/2023

Denis Marionnet

52,50 €

10/12/2023

Noémie TEJEDOR

1 000 €

*

09/12/2023

Lyes Badji

350 €

28/11/2023

2 000 €

Vaincre ensemble, Vivre avant tout !

04/11/2023

Sophie Tricot

107 €

Jessica, on revient t'aider !! Bises

29/10/2023

Cecile Aubert

96,67 €

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VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE
L'association accompagne les malades et leurs familles dans chaque aspect de leur vie bouleversée par la mucoviscidose. Elle est organisée autour de 4 missions prioritaires : guérir, soigner, vivre mieux et sensibiliser. Pour avancer sur ces 4 missions, Vaincre la Mucoviscidose conjugue expérience, expertise professionnelle et bénévolat grâce à un fonctionnement démocratique.
 
Fight Cystic Fibrosis (FCF) -Vaincre la Mucoviscídos supports patients and their families in every aspect of their lives affected by the disease. The organization focuses on 4 priority missions: cure, care, live a better life and inform & alert.
 
NOS RESSOURCES
En 2022, 77% de nos ressources reposent sur la générosité des particuliers et de nos partenaires. Cela permet à l'association une indépendance totale : nous devons à tous d'exister, mais ne sommes inféodés à personne. Nous portons la parole des malades et de leurs familles librement auprès des pouvoirs publics ou de l'industrie pharmaceutique, et sommes totalement libres d'assumer nos positions et nos revendications. Nos ressources font par ailleurs l'objet d'une gestion et d'une répartition transparente, garantie par le comité de la charte du don en confiance.
 
77% of our funds are based on people’s generosity.
This means the full independence of our association. Vaincre la Mucoviscidose speaks freely for people with CF and for their loves ones before the authorities, which allows us to take positions and make claims.
 
 
FISCALITE
Particuliers : Chaque don donne droit à un reçu fiscal qui vous permettra de déduire de vos impôts 66% du montant de votre don, dans la limite de 20% de vos revenus imposables.
Entreprises : Les versements financiers, ne dépassant pas 25% de la valeur du don, à Vaincre la Mucoviscidose ouvrent droit à une réduction d’impôt sur les sociétés de 60 %, dans la  limite de 0,5 % du chiffre d’affaires hors taxes, si l’entreprise est assujettie à l’impôt sur les sociétés.
 
Each donation entitles you to a tax reduction of 66% of the amount of the donation, up to a limit of 20% of taxable income. If you are a company, you can deduct 60% of your donations, up to a limit of 0.5% of your turnover.
 
EN SAVOIR PLUS : www.vaincrelamuco.org