GreenFlex donne du souffle pour la Mucoviscidose

Pourquoi ce projet vous tient-il à coeur ? Transmettez-nous votre engagement !
Par le biais de l'impact challenge 2020 organisé par GreenFlex, nous organisons une collecte de fonds à destination de l'association Vaincre la Mucoviscidose.

Quel est votre objectif ?
Relayer les 4 objectifs de l'association : guérir, soigner, améliorer la qualité de vie, communiquer.

Quelque chose à ajouter ? Une anecdote à partager ?
Portrait de Raphaël : Je m'appelle Raphaël, j'ai 9 ans, et comme 7500 autres français(es), je vis avec la mucoviscidose. Vous connaissez sûrement Grégory Lemarchal qui est mort de cette maladie génétique rare alors qu'il n'avait que 23 ans. La mucoviscidose est liée à l'altération du gène responsable de l'assimilation du sel. Cette maladie ne se voit pas. Mes cellules dysfonctionnent et ne peuvent pas procésser l'afflux de sel. Ce sel se retrouve alors mélangé aux fluides de mon corps et les rend visqueux. Les conséquences de cet excès de chlore dans les fluides entraînent des difficultés respiratoires et abîment les tissus de mes poumons qui sont fibrosés. Le canal reliant les intestins à mon pancréas est aussi touché, ce qui entraîne une insuffisance pancréatique. Aujourd'hui je prends 15 médicaments par jour, de différents types : des gélules, compléments alimentaires, ventoline, aérosol par gouttelettes chaque matin afin de fluidifier les fluides de mes poumons après la nuit et pour me permettre de les recracher. Je fais de la kiné respiratoire tous les jours. Je peux et je dois faire du sport afin de renouveler au mieux l'air dans mes poumons. Je vais à l'école normalement grâce au dispositif de "Plan accueil individualisé". Ce dispositif permet l'accompagnement par un médecin scolaire en charge de prescrire le traitement de l'enfant malade.