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GreenFlex donne du souffle pour la Mucoviscidose

par Amandine Gesland

880 €

collectés sur 2 000 €

44%

projet
terminé

17

contributeurs

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Pourquoi ce projet vous tient-il à coeur ? Transmettez-nous votre engagement !
Par le biais de l'impact challenge 2020 organisé par GreenFlex, nous organisons une collecte de fonds à destination de l'association Vaincre la Mucoviscidose.

Quel est votre objectif ?
Relayer les 4 objectifs de l'association : guérir, soigner, améliorer la qualité de vie, communiquer.

Quelque chose à ajouter ? Une anecdote à partager ?
Portrait de Raphaël : Je m'appelle Raphaël, j'ai 9 ans, et comme 7500 autres français(es), je vis avec la mucoviscidose. Vous connaissez sûrement Grégory Lemarchal qui est mort de cette maladie génétique rare alors qu'il n'avait que 23 ans. La mucoviscidose est liée à l'altération du gène responsable de l'assimilation du sel. Cette maladie ne se voit pas. Mes cellules dysfonctionnent et ne peuvent pas procésser l'afflux de sel. Ce sel se retrouve alors mélangé aux fluides de mon corps et les rend visqueux. Les conséquences de cet excès de chlore dans les fluides entraînent des difficultés respiratoires et abîment les tissus de mes poumons qui sont fibrosés. Le canal reliant les intestins à mon pancréas est aussi touché, ce qui entraîne une insuffisance pancréatique. Aujourd'hui je prends 15 médicaments par jour, de différents types : des gélules, compléments alimentaires, ventoline, aérosol par gouttelettes chaque matin afin de fluidifier les fluides de mes poumons après la nuit et pour me permettre de les recracher. Je fais de la kiné respiratoire tous les jours. Je peux et je dois faire du sport afin de renouveler au mieux l'air dans mes poumons. Je vais à l'école normalement grâce au dispositif de "Plan accueil individualisé". Ce dispositif permet l'accompagnement par un médecin scolaire en charge de prescrire le traitement de l'enfant malade.
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14/10/2020

Roshan TUFAIL

5 €

14/10/2020

Alain KIEBER

15 €

14/10/2020

Jennifer DAX

50 €

09/10/2020

Marlène Morin-Lallemand

40 €

09/10/2020

40 €

08/10/2020

clemence calzaroni

40 €

08/10/2020

Guillaume de Lustrac

40 €

06/10/2020

Charlotte Viaux-cambuzat

150 €

06/10/2020

REDA LARIBI

20 €

03/10/2020

François Demargne

100 €

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VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE
L'association accompagne les malades et leurs familles dans chaque aspect de leur vie bouleversée par la mucoviscidose. Elle est organisée autour de 4 missions prioritaires : guérir, soigner, vivre mieux et sensibiliser. Pour avancer sur ces 4 missions, Vaincre la Mucoviscidose conjugue expérience, expertise professionnelle et bénévolat grâce à un fonctionnement démocratique.
 
NOS RESSOURCES
95% de nos ressources reposent sur la générosité des particuliers et de nos partenaires. Cela permet à l'association une indépendance totale : nous devons à tous d'exister, mais ne sommes inféodés à personne. Nous portons la parole des malades et de leurs familles librement auprès des pouvoirs publics ou de l'industrie pharmaceutique, et sommes totalement libres d'assumer nos positions et nos revendications. Nos ressources font par ailleurs l'objet d'une gestion et d'une répartition transparente, garantie par le comité de la charte du don en confiance.
 
FISCALITE
Particuliers : Chaque don donne droit à un reçu fiscal qui vous permettra de déduire de vos impôts 66% du montant de votre don, dans la limite de 20% de vos revenus imposables.
Entreprises : Les versements financiers, ne dépassant pas 25% de la valeur du don, à Vaincre la Mucoviscidose ouvrent droit à une réduction d’impôt sur les sociétés de 60 %, dans la  limite de 0,5 % du chiffre d’affaires hors taxes, si l’entreprise est assujettie à l’impôt sur les sociétés.
 
EN SAVOIR PLUS : www.vaincrelamuco.org