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François Paris-Mipim pour Blanche VLM

by Marc Pestel-Debord

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Chers Donateurs, chers Amis,

PARIS – MIPIM 2022 – 1000KM CONTRE LA MUCOVISCIDOSE

Cette année je rejoindrai le MIPIM à cannes avec 65 cyclistes de l’Immobilier, dans le but de réaliser 1000 km en 5 jours. L’objectif collectif de cette course contre la distance et le temps très incertain à cette période de Mars doit nous permettre de mener un projet commun : celui de collecter pour l’association Blanche VLM le maximum de dons.

Après avoir soutenu de nombreuses fois mes amis du Syndrome de Barth (https://www.syndromedebarth.fr/page/67060-les-symptomes-de-la-maladie) et leur combat remarquable contre cette maladie orpheline, cette année je vais joindre mes efforts à ceux de l’association des cyclistes de l’immobilier pour accompagner le combat de Blanche VLM - quelques jours pour moi quand c’est toute la vie pour eux - contre la Mucoviscidose et pour soutenir Marc Pestel-Debord et sa femme dans la lutte qu’ils mènent avec leur fille Blanche contre cette maladie.  

Ce sera dur pour moi, mais ce n’est rien à côté du combat de Blanche…

En effet, la mucoviscidose est une maladie rare et génétique qui touche principalement les voies respiratoires et le système digestif. Tous les trois jours, un enfant naît atteint de mucoviscidose et 2 millions de Français sont porteurs sains du gène responsable et peuvent le transmettre sans le savoir à leurs enfants.

C’est aussi l’histoire de Marc et Quiterie, qui avaient une chance sur 4 de transmettre le gène à leur fille Blanche et qui se battent aujourd’hui contre la maladie.

En 2021, de nouveaux traitements ont fait leur apparition dans le monde de la mucoviscidose mais ils ne bénéficient pas à tous les patients et notamment pas à ceux porteurs d'une forme sévère de la maladie, comme Blanche.

Le fonds "Blanche" vise à financer des programmes de recherche pouvant bénéficier à ces malades laissés aujourd'hui sans aucune offre thérapeutique.

Pour en savoir plus, rendez-vous s’il vous plait sur leur site : www.blanche-vlm.fr

L’argent récolté pour Blanche lors de la randonnée 2022 permettra exclusivement de soutenir des programmes de recherche contre la mucoviscidose.

J’ai besoin de vos encouragements, j’ai besoin que vous fassiez des dons !  Merci pour votre soutien en donnant dès maintenant à Blanche VLM.

François

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03/25/2022

Marion Abadie

€ 30

03/23/2022

Jean Michel Bongiorno

€ 100

03/22/2022

Axèle Bastien

€ 100

03/22/2022

Yannick Rassin

€ 400

03/22/2022

Pierre-Olivier Gisserot

€ 100

03/22/2022

Frédéric ANTOINE

€ 70

03/22/2022

Delphine Perrin

€ 150

03/22/2022

stephanie hamis

€ 100

03/22/2022

Anthony Saubestre

€ 40

03/21/2022

ERIC LEFEBVRE

€ 100

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VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE
L'association accompagne les malades et leurs familles dans chaque aspect de leur vie bouleversée par la mucoviscidose. Elle est organisée autour de 4 missions prioritaires : guérir, soigner, vivre mieux et sensibiliser. Pour avancer sur ces 4 missions, Vaincre la Mucoviscidose conjugue expérience, expertise professionnelle et bénévolat grâce à un fonctionnement démocratique.
 
NOS RESSOURCES
95% de nos ressources reposent sur la générosité des particuliers et de nos partenaires. Cela permet à l'association une indépendance totale : nous devons à tous d'exister, mais ne sommes inféodés à personne. Nous portons la parole des malades et de leurs familles librement auprès des pouvoirs publics ou de l'industrie pharmaceutique, et sommes totalement libres d'assumer nos positions et nos revendications. Nos ressources font par ailleurs l'objet d'une gestion et d'une répartition transparente, garantie par le comité de la charte du don en confiance.
 
FISCALITE
Particuliers : Chaque don donne droit à un reçu fiscal qui vous permettra de déduire de vos impôts 66% du montant de votre don, dans la limite de 20% de vos revenus imposables.
Entreprises : Les versements financiers, ne dépassant pas 25% de la valeur du don, à Vaincre la Mucoviscidose ouvrent droit à une réduction d’impôt sur les sociétés de 60 %, dans la  limite de 0,5 % du chiffre d’affaires hors taxes, si l’entreprise est assujettie à l’impôt sur les sociétés.
 
EN SAVOIR PLUS : www.vaincrelamuco.org