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Daher / Vaincre La Mucoviscidose

by Luc Blanchet

€ 429

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Pourquoi ce projet vous tient-il à coeur ? Transmettez-nous votre engagement !

Suite au succès rencontré l’an dernier, nous relançons notre traditionnel évènement solidaire de fin d’année, sur un format similaire au précédent : à savoir un marché de Noël solidaire et une cagnotte en ligne.
Après le Téléthon en 2021, nous souhaitions cette année soutenir une cause différente. Nous nous sommes donc rapprochés de 2 collaborateurs de la région directement impliqués dans l’association « Vaincre La Mucoviscidose » et dont les témoignages, que vous retrouverez ci-dessous, nous ont touchés.

En collaboration avec les membres des ateliers « loisirs créatifs » (qui ont lieu chaque semaine dans notre salle RSE), les membres de notre CSE régional et grâce à l’implication et la générosité de nombreux collaborateurs, nous organisons différents « Marchés de Noël solidaires » où nous mettons en vente des décorations, cartes, goodies, bijoux, biscuits, pots de miel ou autres gourmandises, intégralement « faits maison ».

Nous mettons également en place une cagnotte en ligne pour ceux qui ne peuvent pas être présents aux lieux et horaires définis. L’ensemble des fonds récoltés sera reversé à l’association « Vaincre La Mucoviscidose ».

Quel est votre objectif ?

Marché de Noël : 1000€ / Cagnotte en ligne : 500€

Quelque chose à ajouter ? Une anecdote à partager ?

Retrouvez ci-dessous le témoignage de nos deux collègues, personnellement impliqués dans l’association :

Romain ESTER (Responsable de site logistique, 3PL)
« A la naissance de Rubens, notre premier garçon, nous lui avons fait le test de Guthrie qui consiste à dépister les maladies rares à la naissance. Un mois après sa naissance, nous avons reçu un appel de l'hôpital qui a depuis changé notre vie. En effet, un docteur de l'hôpital des enfants, nous demandait en urgence de se rendre au CRCM (Centres de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose).

En nous rendant à l'hôpital, nous avons su ce que voulait dire l'expression "marcher à reculons". A cet instant dans cette chambre d'hôpital entouré de deux docteurs et deux infirmières, notre vie n'a plus jamais été la même. Une infirmière a insisté pour le prendre dans ses bras car l'annonce provoque fréquemment des malaises chez les parents.

Durant quatre heures, nous avons écouté ce que serait notre vie maintenant avec la mucoviscidose. Les docteurs nous ont expliqué que l'un d'entre nous n'allait pas pouvoir travailler car notre fils ne pourrait pas aller en collectivités durant les trois premières années.

Rubens a désormais huit ans. C'est un enfant très combatif, courageux qui encaisse son combat sans sourciller. Il croque la vie à pleine dent malgré tous les obstacles et les énormes contraintes quotidiennes. 30 médicaments, 2 à 4 aérosols par jour. Kiné quotidienne très tôt le matin. Selon son encombrement, 4 séances de kiné par jour sont associées à des antibiotiques.

Grâce à la recherche, un premier médicament qui agit directement sur les protéines et qui nous laisse entrevoir la lumière au bout du tunnel a été conçu mais n'est pas encore au point. Afin de pouvoir financer les recherches et permettre aux personnes atteintes de mucoviscidose, nous avons donc besoin de votre soutien.

Sans les actions des associations, sans les dons, pas de recherche et donc pas d'espérance de vie. »

Rémy SYLVESTRE (Agent logistique, Collins)
« Je connais Laure Goulpié depuis qu’elle est née, son mari Rémy et sa famille font partie de nos amis dans le village d’Espanes. Après la naissance de Lucas, leur premier enfant, les médecins leur ont appris qu’il était atteint de la Mucoviscidose.

C’est le trou noir et l’inconnu qui entrent dans leur vie. Laure et son mari se sont faits épauler par l’association « Vaincre la Mucoviscidose » où elle a participé à de nombreux évènements départementaux. Et puis un jour, lors d’une balade entre voisines dans le village, elle lance l’idée « Pourquoi nous ne ferions pas une Virade à Espanes ? ». Même pas 10 secondes de réflexion et l’idée était lancée !

Très vite, plusieurs animations sportives nous sont apparues évidentes (rando cyclo, rando pédestres, VTT, trails, animations pour les enfants) et chaque année nous essayons de trouver de nouvelles idées pour attirer toujours plus de participants. Les Virades sont organisées le 3éme week-end de septembre lors de la journée nationale contre la Mucoviscidose et c’est l’occasion de faire des activités sportives afin de récolter des dons.

Vaincre la Mucoviscidose est un grand soutien financier et moral pour les familles et leurs malades.
Pour plus d’informations, rendez-vous sur http://viradespanes.com/. »

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12/26/2022

Aurélie Pommarède

€ 16.50

12/26/2022

Anne Sophie Cance

€ 21.50

12/19/2022

€ 53.50

12/17/2022

Yamina El Haddouchi

€ 21.50

12/16/2022

Karine FERRET

€ 10.50

12/16/2022

Géraldine Vayer

€ 10.50

12/16/2022

Kevin Dieu

€ 5.50

12/16/2022

Victor de Guilhermier

€ 5.50

12/16/2022

AMÉLIE MOLINIER

€ 21.50

12/16/2022

Pascal FORGEARD

€ 10.50

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VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE
L'association accompagne les malades et leurs familles dans chaque aspect de leur vie bouleversée par la mucoviscidose. Elle est organisée autour de 4 missions prioritaires : guérir, soigner, vivre mieux et sensibiliser. Pour avancer sur ces 4 missions, Vaincre la Mucoviscidose conjugue expérience, expertise professionnelle et bénévolat grâce à un fonctionnement démocratique.
 
NOS RESSOURCES
95% de nos ressources reposent sur la générosité des particuliers et de nos partenaires. Cela permet à l'association une indépendance totale : nous devons à tous d'exister, mais ne sommes inféodés à personne. Nous portons la parole des malades et de leurs familles librement auprès des pouvoirs publics ou de l'industrie pharmaceutique, et sommes totalement libres d'assumer nos positions et nos revendications. Nos ressources font par ailleurs l'objet d'une gestion et d'une répartition transparente, garantie par le comité de la charte du don en confiance.
 
FISCALITE
Particuliers : Chaque don donne droit à un reçu fiscal qui vous permettra de déduire de vos impôts 66% du montant de votre don, dans la limite de 20% de vos revenus imposables.
Entreprises : Les versements financiers, ne dépassant pas 25% de la valeur du don, à Vaincre la Mucoviscidose ouvrent droit à une réduction d’impôt sur les sociétés de 60 %, dans la  limite de 0,5 % du chiffre d’affaires hors taxes, si l’entreprise est assujettie à l’impôt sur les sociétés.
 
EN SAVOIR PLUS : www.vaincrelamuco.org