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Courir, Soutenir, Guérir: Déjà 10 ans de combat pour Marius...

par Anne-Laure FAUGEROUX

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Le projet
Les contributeurs
Commentaires

 

J'ai découvert cette maladie lorsque j'étais à l'université de sciences de Poitiers. Puis une amie proche m'a présenté sa tante, Stéphanie, atteinte de cette maladie... une personne adorable... entourée par sa famille... Sa disparition en 2005, à l'age de 33 ans, m'a profondément marquée.
 
 

Et le 31 mars 2008... MARIUS, mon petit cousin est né... porteur de cette maladie... personne dans sa famille ne connaissait la présence de ce gène récessif...

 

J'ai un grand respect pour le combat de cette famille face à la maladie, Marius mais aussi de ses parents et ses deux grands frères à ses côtés. 
De nombreuses hospitalisations ont été nécessaires. Aujourd'hui il va mieux grâce à un traitement qui améliore son quotidien mais aucun pour le moment ne peut le guérir. C'est pourquoi les recherches doivent continuer, avancer, progresser, se développer encore davantage !
 
Plutôt sportive, j'ai participé à de nombreuses compétitions avec un objectif de performance. Aujourd'hui j'aimerai y donner plus de sens. L'organisation d'un marathon à Poitiers - ma ville de naissance - m'a donné envie de dédier ma participation à cette association et récolter des dons pour la poursuite des recherches.
 
Donnez pour ces enfants, pour ces parents, pour ces familles !
 
Anne-Laure
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27/05/2018

Michael BREGEON MB PAYSAGE

50 €

26/05/2018

Sylvain LE LOCH

105 €

25/05/2018

Olivier Colin

100 €

18/05/2018

Elodie Le Tous

10 €

18/05/2018

JEROME LE BITTER

60 €

17/05/2018

Karelle Levesque

100 €

14/05/2018

Fabienne Dechâtre

20 €

29/04/2018

Julien Picot

50 €

22/04/2018

romain BREGEON

50 €

22/04/2018

annie BREGEON

50 €

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Laisser un message de soutien

  • Un ami qui vous veut du bien - 26/05/2018

    A toi de jouer ;)
  • Anne-Laure - 26/05/2018

    J-1 merci à tous pour vos dons et votre soutien!
  • Aurélie Colin - 07/03/2018

    Très beau projet que je soutiens!les petits ruisseaux font les grandes rivières.Ayant moi même un petit garçon atteint d’une maladie génétique orpheline je sais à quel point il est important d’informer,agir et mobiliser car le seul espoir pour nos loulous est que la recherche avance!bon courage pour la suite et pleins d’ondes Positives!
  • Aurélie Colin - 07/03/2018

    Très beau projet que je soutiens!les petits ruisseaux font les grandes rivières.Ayant moi même une enfant atteint d’une maladie génétique orpheline je sais à quel point il est important d’informer,agir et mobiliser car le seul espoir pour nos loulous est que la recherche avance!bon courage pour la suite et pleins d’ondes Positives!
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VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE
L'association accompagne les malades et leur famille dans chaque aspect de leur vie bouleversée par la mucoviscidose. Elle est organisée autour de 4 missions prioritaires : guérir, soigner, vivre mieux et sensibiliser. Pour avancer sur ces 4 missions, Vaincre la Mucoviscidose conjugue expérience, expertise professionnelle et bénévolat grâce à un fonctionnement démocratique.
 
NOS RESSOURCES
95% de nos ressources reposent sur la générosité des particuliers et de nos partenaires. Cela permet à l'association une indépendance totale : nous devons à tous d'exister, mais ne sommes inféodés à personne. Nous portons la parole des malades et de leurs familles librement auprès des pouvoirs publics ou de l'industrie pharmaceutique, et sommes totalement libres d'assumer nos positions et nos revendications. Nos ressources font par ailleurs l'objet d'une gestion et d'une répartition transparente, garantie par le comité de la charte du don en confiance.
 
FISCALITE
Particuliers : Chaque don donne droit à un reçu fiscal qui vous permettra de déduire de vos impôts 66% du montant de votre don, dans la limite de 20% de vos revenus imposables.
Entreprises : Les versements financiers, ne dépassant pas 25% de la valeur du don, à Vaincre la Mucoviscidose ouvrent droit à une réduction d’impôt sur les sociétés de 60 %, dans la  limite de 0,5 % du chiffre d’affaires hors taxes, si l’entreprise est assujettie à l’impôt sur les sociétés.
 
EN SAVOIR PLUS : www.vaincrelamuco.org