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Collecte Famille Dur pour vaincre la muco en 2021

par Famille Dur

15 400 €

collectés sur 14 700 €

104%

Projet
terminé

89

contributeurs

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Le projet
Les contributeurs
Les actus
Commentaires

Bonjour,

Nous espérons que vous allez toutes et tous bien en cette période toujours particulière.

Pas mal de changements nous concernant :

La vaccination qui nous a permis de passer de très bonnes vacances bien remplies avec famille et amis ainsi qu’une rentrée scolaire plus sereine.

Le nouveau traitement, annoncé prometteur, Kaftrio est sorti en France en juillet. Après avoir mis plus d’un an à avoir l’autorisation de mise sur le marché français, Vaincre la mucoviscidose et l’association Gregory Le Marchal ont tout mis en œuvre et réussi à gagner cette bataille. Plusieurs d’entre vous avaient même signé la pétition « kaftriomaintenant ».

Esteban a pu en bénéficier alors immédiatement après une belle batterie d’examens. Après deux mois de traitement, nous ne constatons pas de changements ni d’améliorations mais nous gardons espoir.

Coté scolaire, Esteban a eu son brevet, mention « bien » s’il vous plait et est entré dans la cour des grands : Au Lycée, la jungle quoi… surtout pour inclure ses contraintes médicales dans cette nouvelle vie de lycéen où on leur demande de tout gérer tout seul. Quand on n’a que le coté scolaire à gérer, c’est normal mais quand on doit gérer aussi tout le reste, il y a parfois des loupés qui stressent.

Sa sœur et sa mère restent dans le cocon de l’école primaire en rentrant respectivement en CM1 et CE1. Quant à son père il est toujours Orange.

Côté sports, après plus d'une année blanche qui s’est fait ressentir dans ses résultats d’examens pulmonaires, Esteban a repris le chemin du tennis de table. Sa passion l’anime toujours avec ferveur : les entrainements 3 fois par semaine, les compétitions en équipe les vendredis et les tournois le week-end, peu de place pour les devoirs mais tellement vital !

Nous avons toujours des difficultés à stabiliser son diabète. Les contrôles de glycémie, les injections d’insuline avant chaque repas pour suivre son alimentation et sa croissance ne sont pas une équation simple à résoudre : Il doit prendre du poids mais ne digère pas les graisses, il doit prendre du poids mais ne doit pas manger sucré… et tout cela en plus des soins quotidiens de la muco (kiné, aérosols, prise de médicaments), ce qui commence à lui peser. Elle est bien présente cette maladie invisible.

Ce dernier Dimanche de septembre, nous retrouvons les virades avec nos crêpes bretonnes pour sensibiliser et récolter des fonds. Ils annoncent de la pluie et un contrôle des pass sanitaires, nous espérons quand même voir passer du monde pour cette reprise. Alors en ces temps incertains, nous relançons notre collecte pour vaincre la mucoviscidose.

L’année dernière avait été exceptionnelle (14700€ !), la somme de tous vos dons, c’est quand même incroyable : l’équivalent d’une très belle virade. Merci du fond du cœur de nous accompagner chaque année. Nous vous savons derrière nous et cela nous donne l’énergie pour toujours avancer.

Votre don est défiscalisable à 66% et un reçu est immédiatement envoyé.

La grosse bise de la famille Dur.

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29/11/2021

Pierrette CHOVET

100 €

Bonne continuation à toute l'équipe , amitiés à Jérôme et sa famille .

29/11/2021

Isabelle Masson

100 €

28/11/2021

Elodie Condette

100 €

28/11/2021

Marie-Laure JOYE

50 €

De tout coeur avec vous. Plein de courage à Esteban pour le lycée. Bisous

28/11/2021

<Jean-Paul et Annick MARCELLIN

200 €

bonnes bises à vous quatre . Heureux de vous retrouver bientôt à la montagne !

28/11/2021

Antoine Trouvé

200 €

27/11/2021

alexis Aussibal

300 €

Bisous à tous les quatre :-)

24/11/2021

Francoise SAUVAGE

55 €

24/11/2021

Frédéric MÉMIER (La Fée Clochette)

1 000 €

22/11/2021

Danielle LE VALLIGANT

80 €

Toujours là , bon courage à vous . bouchig trouz
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Laisser un message de soutien

  • Mathilde Et Romain Bressoles - 19/10/2021

    Gros Bisous à la famille Dur. On vous aime !
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VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE
L'association accompagne les malades et leurs familles dans chaque aspect de leur vie bouleversée par la mucoviscidose. Elle est organisée autour de 4 missions prioritaires : guérir, soigner, vivre mieux et sensibiliser. Pour avancer sur ces 4 missions, Vaincre la Mucoviscidose conjugue expérience, expertise professionnelle et bénévolat grâce à un fonctionnement démocratique.
 
NOS RESSOURCES
95% de nos ressources reposent sur la générosité des particuliers et de nos partenaires. Cela permet à l'association une indépendance totale : nous devons à tous d'exister, mais ne sommes inféodés à personne. Nous portons la parole des malades et de leurs familles librement auprès des pouvoirs publics ou de l'industrie pharmaceutique, et sommes totalement libres d'assumer nos positions et nos revendications. Nos ressources font par ailleurs l'objet d'une gestion et d'une répartition transparente, garantie par le comité de la charte du don en confiance.
 
FISCALITE
Particuliers : Chaque don donne droit à un reçu fiscal qui vous permettra de déduire de vos impôts 66% du montant de votre don, dans la limite de 20% de vos revenus imposables.
Entreprises : Les versements financiers, ne dépassant pas 25% de la valeur du don, à Vaincre la Mucoviscidose ouvrent droit à une réduction d’impôt sur les sociétés de 60 %, dans la  limite de 0,5 % du chiffre d’affaires hors taxes, si l’entreprise est assujettie à l’impôt sur les sociétés.
 
EN SAVOIR PLUS : www.vaincrelamuco.org