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1500km à vélo le long du Rhin avec les Barbarin Garcia

by Marco BARBARIN GARCIA

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Suivez nous sur Strava: Les BG à vélo et Instagram lesBGaVelo .

Bonjour,

Je m'appelle Marco et j'ai 12 ans. J'ai été diagnostiqué de la mucoviscidose à ma naissance, et depuis je fais des efforts pour rester en forme!

Avec ma famille, nous partons régulièrement en voyage en vélo: nous avons fait des centaines de kilomètres le long de la Garonne ou de la Loire. Et cette année, c'est le grand défi: Le Rhin! De la source dans les Alpes suisses à l'embouchure à Rotterdam, 1500 km le long de ce fleuve mythique.

Mes parents Sara et André et mes petits frères Hector et Bruno m'accompagnent dans ce défi et nous préparons la logistique, les médicaments, la routine et regardons ensemble les étapes à parcourir. Si tout se passe bien, nous devrons rouler 80 à 100km par jour et serons 21 jours sur la route, en comptant quelques pauses notamment à Europapark !

Pour nous soutenir, n'hésitez pas à poster un commentaire et faire un don à l'association via cette collecte: 10 euros = 1 km :-)

Le départ est prévu de Disentis en Suisse le 15 Juillet.

J'espère que vous serez nombreux à suivre nos aventures et que notre voyage montrera un fois de plus que muco ou pas, on peut partir à l'aventure.

Marco

------ English Version -------

Hello!

My name is Marco and I am 12 years old. I have been diagnosed with the cystic fibrosis disease since I am born and I do my best ever since to stay fit !

Together with my family, we enjoy summer bicycle rides: we rode hundreds of km along the Garonne or the Loire rivers. This year comes the big challenge: The Rhine river! From the springs in the swiss Alps until the delta in Rotterdam, we aim at riding 1500km along this mythic river.

My parents Sara and André  and my 2 little brothers Hector and Bruno will travel along and support me in this challenge. We are now preparing the logistic, medicines, health routine and we are looking together at the itinerary. If all goes well, we should travel 80 to 100km every day and we will be 21 days on the journey, included a few pauses. We will for example spend a day in Europapark!

To support us, do not hesitate to post a comment and give to Vaincre la Mucoviscidose via this webpage: 10 euros for each km is the goal :-)

Starting date is the 15th of July in Disentis - Switzerland.

I hope many of you will follow our adventures and that our trip will show once more that with or without the cystic fibrosis, adventure awaits.

Cheers

Marco

------ Version Española ------

¡Hola!

Soy Marco y tengo 12 años. Me diagnosticaron fibrosis quística poco después de nacer, y desde entonces ¡hago lo que puedo para estar en forma!

Mi familia y yo hacemos a menudo viajes en bici: ya hemos hecho cienes de kilómetros al lado de la Garona o del Loira. Y este verano nos hemos puesto un super reto: ¡Bajar el Rin! Desde su nacimiento en los Alpes suizos, hasta su desembocadura en Roterdam, 1500km bajando el mítico río :-)

Mis padres Sara y André y mis hermanos pequeños Hector y Bruno me acompañarán en este reto, y juntos estamos preparando la logística, las medicinas, las rutinas de tratamiento y mirando las distintas etapas por donde vamos a pasar. Si todo va bien, deberíamos hacer entre 80 y 100km al día, y deberíamos tardar unos 21 días, incluyendo algunas pausas, como por ejemplo en el parque temático de Europapark.

Para apoyarnos, no dudeis en dejar un comentario, o hacer una donación a la asociación de Vaincre la Mucoviscidose a través de ésta página: el objetivo es 10 euros por kilómetro recorrido.

La salida está prevista en Disentis, Suiza, el 15 de Julio.

Espero que seais muchos en seguir nuestras aventuras, y que este viaje muestre, una vez más, que fibrosis quística o no, todos podemos tener aventuras :-)

¡Hasta pronto! 

Marco

 

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08/03/2022

Pierre VAYSSE

€ 10

07/31/2022

Martine CASTEX

€ 30

bon périple à Marco et sa famille.profitez bien de ces moments partagés en famille. Avec tout mon soutien. Mme castex

07/28/2022

Stephane Adam

€ 100

07/27/2022

Isabelle Lainez

€ 100

Magnifique projet! A fond avec vous!

07/26/2022

€ 100

07/25/2022

Ines Fuente Garcia

€ 100

07/24/2022

David Bairras

€ 150

Bravo pour tout ce que vous faites pour vaincre cette maladie et pour le soutien apporté aux familles et proches concernés. Don't give up !!

07/22/2022

Sébastien Rouzier

€ 300

Courage et merci pour vos actions en faveur des malades et de leurs familles.

07/22/2022

Benoit CARDOT

€ 100

Bravo à vous pour cette aventure !!! Profitez bien de l'Alsace !

07/21/2022

€ 50

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  • Marco BARBARIN GARCIA

    Créateur de la page

    08/08/2022

    Hoek Van Holland

    Bonjour, c'est André

    Nous passons après notre journée de touristes à Dusseldorf une deuxième nuit dans le sympathique à la sortie de la ville, le long du Rhin evidemment. Depuis le camping précédent, nous trouvons de plus en plus d'équipements pour les cyclistes itinérants. Ici, nous avons par exmple accès à une petite maison avec tables, chaises, plaques de cuisson et évier; ainsi que des prises pour charger les téléphones. Sympa!

    17ème jour: Dusseldorf - Arnhem aux Pays Bas 65km

    Si vous connaissez bien la zone, vous verrez qu'il manque des kilomètres. Après des discussions avec une cyclotouriste venant de Clèves, nous décidons de sauter quelques kilomètres autour de Duisboug. Cette zone est particulièrement industrielle et on onus conseille de ne pas passer 30 km dans les usines chimiques et l'industrie charbonnière. Nous profitons de la voiture et chargeons donc tout le monde et les 5 vélos le matin et roulons jusqu'à Wesel où Sara, Marco et Hector reprennent les vélos. Je poursuis en voiture avec Bruno, m'occuper des courses etc. puis nous nous retrouvons à Kalkar; au pied d'un moulin plusieurs fois centenaires: la Hollande n'est plus très loin!

    Nous visitons la cité médiévale de Kalkar puis tout le monde repart pour les Pays Bas. Une fois n'est pas coutume, les cyclistes arriveront avant la voiture. Le camping est super; et équipé de kart... à pédales. Les enfants s'y installeront naturellement le plus possible pendant que nous installons le camps et préparons le diner.

    18ème jour: Arnhem - Gorinchem 94km. Où l'on comprend pourquoi les Pays Bas sont le pays des moulins.

    Je pars pas trop tard avec Marco et Hector, direction Gorinchem. Le Rhin s'appelle désormais le Waal, et se divise en innombrables ramifications. Il y a des pistes cyclables partout, sur les digues principalement ou bien le long des routes. Etonnament; nous avons un peu de mal à trouver notre chemin tellement il y a de pistes cyclables. 

    Et donc si vous n'y aviez pas pensé, si de si nombreux moulins sont construits partout en Hollande, c'est parce que le vent souffle. Tout le temps. Et il vient de la mer.  Or, nous allons vers la mer et luttons contre ce vent toute la matinée et sommes bien contents de nous arrêter pour déjeuner. 

    Nous repartons assez vite car il reste pas mal de route, pendant que Sara et Bruno roulent vers le camping. Nous devions prendre un ferry pour traverser un bras de rivière à quelques km de l'arrivéé, mais nous arriverons malheureusement après le dernier départ. Cela nous oblige à une boucle de 16km de plus. C'en est trop, surtout que la batterie du téléphone nous lâche et nous ne connaissons pas le chemin. Allez, le coup de fil à Sara nous évite les 10 derniers km, et elle vient nous chercher sur la route. Merci Maman.

    De nouveau un super camping avec des karts, des lapins, des vaches, des chèvres et un super abri du vent avec tout ce qu' il faut pour accueillir les campeurs.

     

    19ème jour: Gorinchem - Hoek Van Holland 82km et c'est l'arrivée 

    Sara part tôt avec les grands pendant que Bruno fait chauffer le karting à pédales et je plie le camp. Nous avons rendez-vous avec eux à Dordrecht pour prendre un bateau qui nous amènera à Rotterdam. Les cyclistes luttent contre le vent pour arriver à temps pour le bateau et nous embarquons tous à 10h30. Nous déjeunons en arrivant dans la mégalopole hollandaise et je reprends le bateau avec Bruno pendant que les vélos repartent vers la mer du Nord. 

    Nous nous retrouvons tous à 5 ou 6 km de la plage pour finir ensemble voyage, même Bruno qui roulera avec son plâtre en tenant le guidon à une main. 

    Et voilà: la grande plage de Hoek van Holland !  Nous profitons un petit peu de la mer, d'un glacier et le périple est fini. Pour cette nuit, nous avons pris une petite maison en location sur une ile hollandaise à 1h de route et avons une dernière fois un horaire un peu serré à respecter, mais pas de camping cette fois ci.

    Ce fut une super aventure familiale, un peu intense en km parcourus surtout au début, mais les enfants ont vraiment roulé comme des champions. Pour Hector et Marco, cela fait plus de 1300 km en 19 jours, et nous nous sommes arrêtés 4 jours. L'avenir nous dira si tout le monde est partant pour un nouveau grand voyage vélo :-)

    Portez-vous bien

    André

    PS: comme toujours; vous trouverez quelques photos sur Instagram et Strava : lesBGàVelo et les BG à Velo:

     

  • Marco BARBARIN GARCIA

    Créateur de la page

    08/02/2022

    L’ aventure continue

    Bonjour c'est André.

    Je vous ai donc laissé au 12 ème jour de notre périple, dans un train qui devait m'amener à Disentis où m'attendait notre voiture. J'ai finalement pu prendre un bus qui m'a amené à bon port avec seulement une heure de retard et ai donc roulé jusqu'au matin pour retrouver la famille à Worms, alternant siestes et conduite. Ah, et un passage par le camping où nous pensions avoir perdu notre piquet de tente, mais en vain. Ce piquet a disparu. Nous sommes maintenant bien  organisés pour monter un bel abri sans lui.

    Donc, 12eme jour: Worms - Bingen am Rhein  93km

    Nous laissons donc Sara et Bruno ranger les derniers sacs et partons légers mais tardivement. Direction Mayence. La sortie de Worms est un peu pénible, la zone est comme souvent autour des grandes villes très industrielle, mais rapidement nous nous trouvons sur une belle piste très roulante derrière la digue du Rhin. Et après Mayence, le Rhin est plus encaissé, et agrémenté de très nombreux châteaux entre les vignes. Nous prenons le temps de visiter la magnifique cathédrale de Mayence et arrivons assez tard au camping ou Sara a monté les tentes.

    13 ème jour: Bingen am Rhein  - Rheineck via Coblence 105km!

    Départ assez tôt avec Maman pour Marco et Hector. Bruno et moi prenons aussi la route tôt, mais en voiture et pour un rendez vous au service maintenant bien connu de traumatologie de Worms. Beaucoup de route pour changer la goutiere qui maintient son coude et discuter avec le docteur. Nous déciderons ensuite de ne plus toucher à ce coude avant 3 semaines. Pause d'hôpital pour le reste du séjour. Nous rejoignons pour déjeuner Sara, Marco et Hectorbqui ont roule plus de 60km dans la matinée. Nous voilà à Coblence.

    Cette partie du Rhin est magnifique et d'ailleurs très touristique : de nombreux bateaux de croisière y côtoient les péniches.

    Encore plus de 40km pour arriver enfin au petit  camping très sympa de Rheineck. Nous profitons de la voiture pour retourner dîner à un Biergarten au centre historique de Coblence, à la confluence du Rhin et de la Moselle.

    14eme Jour: Rheineck - Cologne 65km (fastoche?)

    Bon pas si fastoche. L'organisation est un peu perturbée avec la voiture. D'un côté c'est plus simple car elle permet de gérer la logisitique facilement, d'un autre côté, le voyage est plus difficile à organiser. Il fait sans cesse trouver des points de rencontre et, etonnament, la voiture ne chôme pas! Entre les courses, les départs un peu plus tardifs et les petites routes pour chercher un parking au plus proche des cyclistes, ce sont de longues heures de voiture, un peu pénibles.

    Du côté des cyclistes, c'est mon tour de rouler avec Hector et Marco qui ne faiblissent pas. On accélère même un peu le rythme, ce qui nous donne un peu de temps pour faire les touristes. Les demeures avant sont toutes plus impressionnantes les unes que les autres. Passée l'immense zone industrielle au sud de Cologne, nous arrivons au camping Berger qui se gausse d'être le plus vieux camping d'Allemagne. Nous partons rapidement en voiture chez des amis de Sara qui habitent Cologne pour dîner avec eux. Encore des saucisses au Biergarten!

    15eme Jour: Cologne - Kaiserswerth ay Nord de Dusseldorf. 79km

    Même organisation que la veille. Nous prenons le temps de visiter la cathédrale de Cologne, la 2eme plus haute du monde! Plus de 500 marches pour monter au clocher. Pause déjeuner dans la vieille ville de Zons puis traversée express de Dusseldorf.

    16eme jour: pas de vélo, visite du château de Benrath et de la vieille ville de Dusseldorf.

    Il se fait tard, je vous raconte la suite bientôt.

    Portez vous bien!

    André

  • Marco BARBARIN GARCIA

    Créateur de la page

    07/26/2022

    Ça se complique un peu...

    ​Bonjour c'est André
     
    10eme jour: Strasbourg - Rühlsheim soit 97km et quelques.
    Nous partons de Strasbourg un peu tard, après avoir laissé passer un orage de grêle et une belle pluie. Priscille nous accompagne et c'est mieux que le GPS. On roule plutôt vite le matin et nous remarquons de nouveau que bien que Tournefeuille soit bien équipé en pistes cyclables, par rapport à la Suisse, l'Alsace ou l'Allemagne, il reste une bonne marge de progression. Nous arrivons après une grosse journée encore assez chaude à Rühlsheim où nous attend un camping... fermé ! Il est attenant à une base nautique où nous pouvons nous rafraîchir un peu. Nous décidons de tenter le camping malgré tout et les habitués dans leurs caravanes nous laissent profiter tout de même des installations. 
     
     
    11eme jour: ça se gâte. 80km environ de Rühlsheim à Worms.
    Nous partons assez tôt direction Germersheim où Priscille trouvera un train  pour rentrer à Strasbourg.  Nous continuons quand à nous direction Worms via Ludwigshafen. La route est très sympa, souvent une piste cyclable loin des routes le long du Rhin. Nous trouvons une base nautique pour déjeuner, même si l'eau ne semble pas suffisamment sûre pour Marco (certaines bactéries des eaux stagnantes sont particulièrement dangereuses pour la muco) et repartons sous la canicule après une bonne glace. A 10km de Worms, dans un  Biergarten, Bruno saute très haut de sa balançoire et se retourne le coude. Il se remet en place tout seul. Le courageux Bruno repart le bras en écharpe pour les derniers km mais ça gonfle beaucoup. 2eme coup dur, Sara qui ne quitte pas son petit des yeux  se fracasse sur un poteau en métal à 300m de l'arrivée. Beaucoup de peur, des gros bleus, égratignures, la  fourche tordue,  un porte bagage et la selle cassés, et une grosse bosse sur l'arcade droite qui ne tarde pas à donner des magnifiques tons bleu-violet à sa paupière. Nous finissons en marchant etessayons de monter les tentes, mais il semble que nous ayons oublié un piquet au dernier camping. Voilà.
           
     
    Un des campeurs local est infirmier à la Croix Rouge et panse soigneusement les plaies de Sara, puis me conduit avec Bruno aux urgences de Worms. Les radios sont peu claires. On immobilise le coude à 90° et nous donne un RDV à 11h lundi pour avoir l'avis de spécialistes. Ladite spécialiste nous envoie lundi faire un scanner en centre de radiologie, et nous donne un RDV mardi à 10h30 pour l'analyse. Ladite analyse n'est toujours pas claire et requiert l'avis du chef de service, avis qui (ouf) préconise de ne pas opérer mais de changer l'atèle jeudi.
    Je passe donc beaucoup d'heures à l'hôpital et dans les bus avec Bruno. Sara, Marco et Hector se reposent un peu et font du tourisme à Worms, ville historique célèbre pour sa cathédrale notamment.
     
    Me voilà maintenant dans le train direction Disentis pour aller chercher la voiture. Si tout va bien, j'y serais à 22h30 pour un retour à Worms mercredi aux aurores, après avoir récupéré éventuellement le piquet de tente en chemin.
     
    Nous repartirons alors à 2 groupes: Marco, Hector et moi à vélo ; Sara et Bruno en support logistique dans la voiture. Bruno doit retourner à l'hôpital jeudi à 8h45 pour changer de plâtre, mais en voiture, ça va assez vite.
     
    Au moment où je vous écris l'application Deutsche Bahn me dit que les 40min de retard de mon train me font perdre ma connection à Bâle, donc je vous dirais la prochaine fois si ça a marché ! 
     
    Au moins il ne pleut pas et l'abri bricolé par Hector suffit pour protéger dela rosée matinale.
     
    Portez-vous bien
    André
     
     
  • Marco BARBARIN GARCIA

    Créateur de la page

    07/23/2022

    Europark !

    Bonjour, c'est André, 
     
    Comme toujours vous trouverez quelques photos sur Instagram "lesBGaVelo" ou Strava: "Les BG à Velo"
     
    4eme jour : 62.5km 
    Nous sommes partis un peu tard car nous avons trouvé des amis au camping pour jouer au loup garou de Thiercelieu jusqu'à bien trop tard! Malgré tout, nous avons pu bien rouler, et nous avons fait une bonne pause à Schaffhausen pour faire une promenade en bateau juste en dessous des chutes du Rhin. Il n'y a soit disant pas beaucoup d'eau cette année, mais c'est tout de même très impressionnant. Il fait très chaud ce jour là, et c'est un peu dur de repartir après déjeuner. Heureusement nous trouvons de nombreuses fontaines sur la route pour nous rafraîchir.
     
    5eme jour: 91.3 km 
    Faut qu'on se depeche un peu pour arriver à Europapark à l'heure!
    Encore une journée sur la frontiere suisse Allemagne, les paysages sont magnifiques. Le but était d'arriver à Bâle pour déjeuner, nous nous arrêterons finalement plus tôt dans une forêt au bord du fleuve pour une pause baignade. Il fait encore très très chaud et nous profitons de la dernière pause à Bâle pour manger une énorme glace. Arrivée assez tardive au camping, en France ! Juste à temps pour profiter de la piscine et des hamburger du restaurant.
     
    6eme jour: 87km, grosse motivation car nous allons à Europapark.
    Le chemin est un peu plus monotone mais assez roulant  : les routes sont bitumées presque partout, nous avons un peu de vent de dos parfois, et l'orage gronde au loin. Nous traversons des champs de mais et profitons parfois des arroseurs pour nous doucher,  ce n'est pas désagréable vu la lourdeur ambiante. Enfin, vers 18h les montagnes russes sont en vue!! Les 8 derniers km sont une formalité vu le niveau d'excitation.  Le soir nous aurons droit à 2 orages mémorables , qui detremperons nos duvets, heureusement la tente des enfants est plus étanche que celle des parents et ces chers petits sont au sec.
     
    7eme jour: Europapark.  
    Pour ma part, tous ces manèges, c'est plus fatigant que 100km à vélo! 
     
    8eme jour: 42km à Strasbourg.
    Le soleil est un Peu voilé ce matin et la route est bien lisse. Le canal Rhône Rhin est superbe avec des platanes énorme qui nous procurent de l'ombre jusqu'à Strasbourg où Priscille nous a préparé le déjeuner. S'en suit une sieste générale et des less8ves en série pour préparer la suite du voyage.
     
    Portez vous bien 
    Andre
  • Marco BARBARIN GARCIA

    Créateur de la page

    07/18/2022

    3 jours de vélo déjà!

    Salut, c'est André 

    3 jours de vélo déjà!

    Alors c'est quand même plutôt plus dur que prévu,  mais dès que les tentes sont posées les enfants ont de nouveau la forme, alors ça ne doit pas être si dur...

    1er jour: Disentis/ Chur, prévus 63km et 300m de dénivelé positif. Départ vers 10h après un levé aux aurores mais il a fallu tout charger dans la voiture, trouver un parking pour 3 semaines  car le camping ne voulait pas nous laisser la garer la, préparer les vélos... ouf. C'est parti. D 'après Strava, je crois que ça a été près de 600m et un peu plus de km. Marco a du mettre strava à jour. Autant dire que ça fait beaucoup de dénivelé et on a eu droit à un fort vent de face pour les 15 derniers km. Mentions spéciales du jour pour Marco qui a fait l'étape de montagne avec ses 8 vitesses pas du tout adaptées, Hector qui a presque tout monté sans descendre du velo (et bon, les gorges du Rhin, ça monte fort quand meme), Bruno qui a un peu souffert avec ses pneus en 18mm sur les chemins pierreux. 

    Glace / bière pour tout le monde a l'arrivée!

    2eme jour: Chur, Rohrspitz, soit un peu plus de 100km. Le début du chemin est superbe, encore un peu de dénivelé, mais ça va. Puis viens la longue route des 20km avant le Lichtenstein jusqu'à Rohrsptiz. Et là : ça souffle fort. Et pleine face. Nous sommes partis vers 8h30 et serons sur les vélos jusqu'à 18h. Beaucoup de soleil, beaucoup beaucoup de vent. La route nous fait souvent  passer dans des endroits superbes, des vignes, des petits villages, on se croirait dans Heidi! 2 chutes pour Bruno dont une dans les orties, mais il est toujours vaillant. On se fait un dîner italien face au coucher de soleil sur le lac de Constance, magnifique !

    Mentions spéciales du jour pour Sara qui prend le vent bien fort avec toutes ses sacoches, Hector qui a été un peu malade et a tenu bon, et Bruno qui voulait aller jusqu'à Rohrschach 14km plus loin!

    Ah! 3 pays aujourd'hui : Suisse, Liechtenstein, Autriche.

    3eme jour : Rorhspitz / camping Läui avant Dissenhofen , environ 93km... je ne sais pas trop, Strava doit savoir!

    Quelle route magnifique!

    Le long du lac de Constance puis du petit lac de Constance . Détour par Stein am Rhein, c'est vraiment une région superbe.  Nous sommes partis un peu plus tôt, vers 20h30... et sommes encore arrivés à 18h!

    Ça fait quand même de belles journées.

    Bilan de la journee: une belle chute pour Sara et un bleu sur le genou,  et une cascade de Hector qui s'en sort sans une égratignure. Marco tient bon, même si on fatigue un peu par moment. Nous aurons tout de même pris le temps de nous baigner dans le lac pour la pause méridienne.

    Mention spéciale du jour, allez, pour moi qui transporte tout le barda pour ce petit monde. Sur ce , je vais me vais me baigner dans le Rhin et vous souhaite une bonne soirée.

    Quelques photos sur Instagram LesBGAvelo ou sur Strava. Ca va venir!

    Portez vous bien, Andre

  • Marco BARBARIN GARCIA

    Créateur de la page

    07/03/2022

    Portrait de cycliste: Hector

    Bonjour, c'est Hector
     
    Je suis le 2ème enfant de la famille. J'ai 10 ans et je finis l'école primaire cette année.
    Pour me présenter, je vous propose une petite interview faite avec mon père.
     
    • Salut Hector! Quelles sont tes activités favorites?
    • Faire du roller freestyle, du roller hockey, du ping pong. J'aime aussi jouer aux jeux vidéos et regarder des films. Ah, et bien sûr, lire!
    • Tu ne mentionnes pas faire du vélo. Est ce que tu es prêt pour le grand voyage? 75km / jour pendant 3 semaines, c'est pas rien.
    • Oui! Même si ça me fait un peu peur. 
    • Quels sont tes points forts pour le voyage?
    • Je dors bien sous la tente. J'espère que nous aurons une piscine tous les soirs au camping, ça me motive! Et j'ai une bonne endurance.
    • Quel genre de cycliste es-tu ? Plutôt sprinter, grimpeur, rouleur, voyageur...
    • Plutôt rouleur :-)
    • Qu'est ce qui va être le plus difficile?
    • Supporter mon petit frère! Et faire tous ces kilomètres.
    • Qu'est ce que tu as hâte de voir?
    • Le parc d'attraction
    • Qu'est ce qui va te manquer le plus?
    • Mes livres! Heureusement, nous prenons une liseuse électronique. C'est pas pareil, mais c'est mieux que rien.
    • Autre chose à rajouter?
    • J'ai déjà fait des journées de 70km, mais pas avec des bagages. J'espère que ça va bien se passer
    • Merci Hector!
    Je vous mets une petite photo de moi en plein action sur mon vélo rouge, équipé pour le voyage avec le sac derrière la selle et la petite sacoche de cadre.
    Portez vous bien, Hector
  • Marco BARBARIN GARCIA

    Créateur de la page

    06/30/2022

    Préparer les capsules de sel, kézako?

    Bonjour, c'est André

     
    Dimanche soir, dans un quartier résidentiel de Tournefeuille, après un de ces week-end  bien chargé typique du mois de juin. Les enfants sont couchés. Peut-être même dorment-ils, qui sait.
     
    - Ouf. Fini pour aujourd'hui, on se fait un petit film?
    - Pues... Hay que preparar pastillas de sal que se están acabando.
    - Ah, ok. C'est parti alors.
     
    « Malheur à l’enfant chez qui un baiser sur le front a un goût salé. Il est ensorcelé et doit bientôt mourir. » 
     
    Un peu d'histoire.
    C'est connu depuis des siècles et documenté depuis le XVIème siècle au moins: les enfants salés sont condamnés à brève échéance. Il faut cependant attendre le XXème siècle pour caractériser médicalement la mucoviscidose, appelée d'abord fibrose kystique du pancréas. La maladie est alors perçue comme un problème nutritionnel et on prescrit donc des régimes hypocaloriques et des suppléments vitaminiques aux bébés pour pallier leur incapacité à absorber les graisses. Grâce à ce régime, les patients survivent un peu plus longtemps, assez pour que les problèmes respiratoires apparaissent et les emportent alors, toujours prématurément. Les traitements se perfectionnent au fur et à mesure des avancées de la médecine: antibiotiques, techniques de drainage respiratoire, diète appropriée, puis, au début des années 70 l'apparition des enzymes pancréatiques gastro résistantes sont autant d'avancée qui permettent de mieux traiter les symptômes. Malgré cela, l'espérance de vie reste très faible: elle est d'environ 6 ans en France au début des années 60. Elle est maintenant de plus de 34 ans! (données 2019)
     
    Mais revenons au sel. 
    Lors d'une vague de chaleur aux USA au début des années 50, les médecins font le lien entre la sueur salée et chlorée et la maladie. Cette découverte permettra le développement du "test de la sueur" qui reste encore aujourd'hui le test le plus fiable et le protocole standard de diagnostic de la mucoviscidose. Depuis 2002 en France (et aujourd'hui dans de nombreux pays)  un dépistage systématique a été mis en place.  Vous savez, ce dépistage est le fameux "test du talon". On prélève quelques gouttes de sang sur le talon de bébé juste après sa naissance et les analyses permettent de détecter des maladies rares. 
    Si le test est positif, pas de chance: chacune de ces maladies est un calvaire. Le dépistage précoce permet de valider les analyses par le test de la sueur et de traiter très tôt le petit patient: à 5 semaines pour Marco. On peut alors donner libre cours à sa créativité pour administrer des enzymes pancréatiques à un nouveau-né, puis un bébé etc.
    Dans notre cas, ce test positif a ensuite donné lieu à une étude génétique qui montra des mutations du gène nommé Cystic Fibrosis Transmembrane conductance Regulator. Ou CFTR de son petit nom. Ces mutations sont responsables de la mucoviscidose. Si le gène CFTR est muté, le test de la sueur, c'est une formalité, mais on le fait quand même! C'est le protocole.
    Ce gène CFTR permet la synthétisation de la protéine éponyme qui elle-même permet l'ouverture d'un canal dans les membranes cellulaires pour le transfert d'ions chlorure. Et le chlore, vous le manger avec le chlorure de sodium NaCl, communément appelé: du SEL. Pas de gène CFTR codé comme il faut, pas de protéine CFTR fonctionnelle. Pas de protéine fonctionnelle, pas de transfert d'ions chlorure. Pas de transfert d'ions chlorure, pas d'absorption de sel. Vous suivez? Du coup, le sel est transpiré. C'est amusant, ça fait de jolis cristaux blancs sur les tempes de Marco quand il enlève son casque de hockey l'été.
     
    En plus des médicaments, des enzymes et autres, il faut donc manger beaucoup, beaucoup de sel. On nous a préconisé de rajouter 1g de sel, puis 2 ou plus dans les plats de Marco. Mais: c'est pas bon. Nous avons aussi essayé de saler l'eau. Mais: c'est pas bon. Ou les boissons pour les sportifs, mais c'est pas bon, et il en faut trop.
     
    Marco n'ayant depuis très petit aucun souci à avaler des pastilles ou des gélules, nous avons cherché à lui donner le sel en médicament. Et bien, s'il est facile de trouver du paracétamol dans n'importe quelle pharmacie, figurez-vous que trouver du sel de cuisine sous forme de médicament l'est moins! Ça se trouve mais c'est très cher, et la sécurité sociale ne rembourse pas le sel. À Séville, une préparatrice nous faisait gentiment des capsules pour pas trop cher, puis nous avons trouvé: The Capsule Machine. 
    Nous revoilà dimanche dernier à Tournefeuille. Pour faire un à deux mois de gélules de sel pour Marco, il vous faut:
    • The Capsule Machine 

    • Du sel fin de cuisine. Iodé si vous voulez. 

    • 400 à 500 capsules vides. Taille 00 en ce qui nous concerne. Ça fait un peu moins d'1g par gélule.

    • Des bocaux, ou autre contenant pour stocker les gélules.

    • Une bonne playlist pour la musique

    • Un peu de patience. Si on arrive à 400, on a du stock pour un mois et demi.

    En ce qui concerne ce voyage, nous envoyons une boite à Cologne, une à Strasbourg, et emportons tout le reste. D'ailleurs, il n'y en a pas assez. Il va falloir trouver une autre playlist pour une nouvelle soirée capsule machine avant de partir.
    Portez-vous bien, André
  • Marco BARBARIN GARCIA

    Créateur de la page

    06/23/2022

    NOTRE TRAJET

    Bonjour c'est Marco,

    Aujourd'hui je vous parle un peu du trajet. 

    Pourquoi cette route? Nous cherchions une grande route vélo, plutôt facile pour toute la famille et bien fléchée, et qui nous fasse découvrir de nouveaux horizons. Les routes Eurovélo sont apparement bien préparées, celle qui suit le Rhin a très peu de dénivelé, et traverse de superbes endroits. En plus, elle semble faisable en un peu plus de 3 semaines pour nous. Banco!

    Nous suivons la route Eurovelo 15 du réseau Eurovelo et nous avons donc trouvé beaucoup d'informations sur leur page internet: https://fr.eurovelo.com/ev15. On y trouve une carte détaillée, des informations touristiques et même un manuel qui donne des détails étape par étape. Enfin... selon ce guide, certaines étapes font plus de 100km, et c'est quand même beaucoup pour nous, alors nous allons nous adapter au fur et à mesure. Nous avons par exemple décidé de ne pas faire les premiers kilomètres de Andermatt à Disentis pour éviter de commencer par de forts dénivelés.

    Papa a trouvé la trace GPS faite par un cycliste sur la page https://www.i-trekkings.net/carnet-outdoor/eurovelo-15-la-route-du-rhin-a-velo/ . Nous avons pu la télécharger et nous pouvons la suivre dans une application du téléphone. Nous espérons que cela soit suffisant pour nous orienter correctement, et à priori le chemin est plutôt bien indiqué.

    Nous avons ensuite essayé de trouver des étapes adaptées pour nous arrêter au fur et à mesure. 

    Le plan des premiers jours, c'est

    15 Juillet Disentis - Coir 63km

    16 Juillet Coir - Rorschach 87km

    17 Juillet Roschach - Schafhausen 90km

    18 Juillet Schafhausen - Koblenz environ 50 km

    19 Juillet Koblenz - Bâle environ 60km

    De Bâle, nous irons directement à Europapark pour 2 nuits afin de profiter du parc!

    Et vous, vous avez des applications favorites à nous proposer? Ou bien des amis avec un grand jardin -et une piscine!- qui habitent le long du Rhin pour nous héberger une nuit? N'hésitez pas à nous le faire savoir dans les commentaires.

    à bientôt pour la suite, on va parler un peu des cyclistes et de leur matériel.

     

    Portez-vous bien, Marco.

  • Marco BARBARIN GARCIA

    Créateur de la page

    06/19/2022

    Préparation de mes médicaments

    Bonjour c'est Marco,

    Pour partir en voyage avec la mucoviscidose, il faut beaucoup de médicaments: la maladie ne prend pas de vacances, et du coup, le traitement non plus.

    Nous devons donc emporter avec nous du Creon, certains antibiotiques, beaucoup de gélules de sel qu'il faut préparer, des anti douleurs pour le ventre, des produits pour les aerosols et d'autres pour le nez...Bref, tout ce que vous voyez sur la photo:

    Et puis un peu de materiel aussi, pour la kiné respiratoire et les aérosols.

    Le problème c'est que certains de ces médicaments se conservent au froid, nous cherchons donc avec les médecins comment les remplacer pendant le voyage.

    Pour eviter de tout porter et aussi pour éviter la chaleur, nous allons en envoyer une partie chez ma tante Priscille à Strasourg. Nous allons aussi voir avec un ami de Maman à Cologne s'il est disponible pour recevoir le reste. 

    Je vous retrouve bientôt pour vous parler de l'itinéraire.

    Portez-vous bien, Marco.

     

     

  • Marco BARBARIN GARCIA

    Créateur de la page

    06/16/2022

    Depart moins 1 Mois

    Bonjour c'est Marco,

    le départ approche! Dans un mois, nous commençons notre périple. 

    Avec 5 vélos, une remorque et tout l'équipement de camping et les traitements, il est très difficile de se passer de la voiture pour promener tout cela. Nous partirons donc de Tournefeuille, près de Toulouse, en voiture. 

    La première étape est une nuit chez ma tante Blandine à Annecy. De là nous repartirons pour Disentis où nous dormirons au camping, la veille du grand départ.

    Pour l'instant, nous avons préparé des petits passeports Route EV15 pour les faire tamponner aux différents lieux de passage: Disentis, Coir, Vaduz, Konstanz.... et ainsi de suite jusqu'à Hoek van Holland! Le défi est bien sûr d'arriver au bout, et de gagner le maximum de tampons.

    À bientôt, pour de nouvelles actus sur la préparation: matériel, équipe, médicaments, traitement et routine, j'ai beaucoup à partager avec vous!

    Portez-vous bien, Marco

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  • Famille Mimar - 08/13/2022

    Bravo à toute la famille ! Quelques imprévus apparemment, mais c’est ce qui fait les meilleurs souvenirs.
    À bientôt pour de nouvelles aventures.
  • David B. - 08/11/2022

    Fabuleux !!! Vous l'avez fait 👍👏🎇 Bravo🥇 et quel courage sur ce parcours semé de quelques embûches. Félicitations. Maintenant faut rentrer en voiture et se reposer un peu😁 A bientôt
  • Famille Gros - 07/25/2022

    Bravo les BG et merci pour les nouvelles.
    Nous partons dans quelques jours faire le tour du lac de Constance, mais en ce qui nous concerne, cela sera avec un rythme bcp plus pépère.
    Nous penserons bien à vous!
  • David B. - 07/24/2022

    Amazing !!!!
    Déjà tant de km avalés récompensés par une pause à EuropaPark !!! Bravo à tous.
    Encore un peu de courage et de volonté pour venir à bout de ce périple extraordinaire. La cagnotte augmente proportionnellement à vos coups de pédale.
    Maintenez le cap et gardez le moral (il doit faire chaud en ce moment dans votre coin).
    Encore bravo à toute la famille
  • Marie Mittaine - 07/24/2022

    Bravo à toute la famille. Merci de nous faire partager vos aventures. Pédalez bien, je vous souhaite de belles rencontres et bonne découverte de toutes ces régions le long du Rhin !
  • Etienne Barbarin - 07/23/2022

    Bisous bisous
    Champions les neveux !
    Bonne route, il en reste encore un peu !
  • Départ en cercle suisse - 07/22/2022

    Salut les champions.
    Votre départ en suisse ressemble un peu à leur accent il monte et redescend en faisant le tour.
    Profitez bien de cette belle région, des rencontres que votre aventure va vous offrir.
    Bon courage on est avec vous Bonne route. Bises de nous 4 depuis tls.
  • Famille Bernardini/Dejuniat - 07/22/2022

    Bravo les cyclistes pour ce superbe défi en famille.
    Bruno et Hector vous serez des warriors également!
    Vivement votre retour que vous nous racontiez tout ce périple.
    Des bises!!
  • Audrey - 07/22/2022

    Mais que c’est difficile… ! Les soirées ne doivent pas être longues… 😴
    A quand la journée de repos???
    Bon courage à tous!!!
  • Teo ,Cecile et Yan - 07/21/2022

    Allez les amis courage !!!
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VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE
L'association accompagne les malades et leurs familles dans chaque aspect de leur vie bouleversée par la mucoviscidose. Elle est organisée autour de 4 missions prioritaires : guérir, soigner, vivre mieux et sensibiliser. Pour avancer sur ces 4 missions, Vaincre la Mucoviscidose conjugue expérience, expertise professionnelle et bénévolat grâce à un fonctionnement démocratique.
 
NOS RESSOURCES
95% de nos ressources reposent sur la générosité des particuliers et de nos partenaires. Cela permet à l'association une indépendance totale : nous devons à tous d'exister, mais ne sommes inféodés à personne. Nous portons la parole des malades et de leurs familles librement auprès des pouvoirs publics ou de l'industrie pharmaceutique, et sommes totalement libres d'assumer nos positions et nos revendications. Nos ressources font par ailleurs l'objet d'une gestion et d'une répartition transparente, garantie par le comité de la charte du don en confiance.
 
FISCALITE
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