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1500km à vélo le long du Rhin avec les Barbarin Garcia

par Marco BARBARIN GARCIA

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Bonjour,

Je m'appelle Marco et j'ai 12 ans. J'ai été diagnostiqué de la mucoviscidose à ma naissance, et depuis je fais des efforts pour rester en forme!

Avec ma famille, nous partons régulièrement en voyage en vélo: nous avons fait des centaines de kilomètres le long de la Garonne ou de la Loire. Et cette année, c'est le grand défi: Le Rhin! De la source dans les Alpes suisses à l'embouchure à Rotterdam, 1500 km le long de ce fleuve mythique.

Mes parents Sara et André et mes petits frères Hector et Bruno m'accompagnent dans ce défi et nous préparons la logistique, les médicaments, la routine et regardons ensemble les étapes à parcourir. Si tout se passe bien, nous devrons rouler 80 à 100km par jour et serons 21 jours sur la route, en comptant quelques pauses notamment à Europapark !

Pour nous soutenir, n'hésitez pas à poster un commentaire et faire un don à l'association via cette collecte: 10 euros = 1 km :-)

Le départ est prévu de Disentis en Suisse le 15 Juillet.

J'espère que vous serez nombreux à suivre nos aventures et que notre voyage montrera un fois de plus que muco ou pas, on peut partir à l'aventure.

Marco

------ English Version -------

Hello!

My name is Marco and I am 12 years old. I have been diagnosed with the cystic fibrosis disease since I am born and I do my best ever since to stay fit !

Together with my family, we enjoy summer bicycle rides: we rode hundreds of km along the Garonne or the Loire rivers. This year comes the big challenge: The Rhine river! From the springs in the swiss Alps until the delta in Rotterdam, we aim at riding 1500km along this mythic river.

My parents Sara and André  and my 2 little brothers Hector and Bruno will travel along and support me in this challenge. We are now preparing the logistic, medicines, health routine and we are looking together at the itinerary. If all goes well, we should travel 80 to 100km every day and we will be 21 days on the journey, included a few pauses. We will for example spend a day in Europapark!

To support us, do not hesitate to post a comment and give to Vaincre la Mucoviscidose via this webpage: 10 euros for each km is the goal :-)

Starting date is the 15th of July in Disentis - Switzerland.

I hope many of you will follow our adventures and that our trip will show once more that with or without the cystic fibrosis, adventure awaits.

Cheers

Marco

------ Version Española ------

¡Hola!

Soy Marco y tengo 12 años. Me diagnosticaron fibrosis quística poco después de nacer, y desde entonces ¡hago lo que puedo para estar en forma!

Mi familia y yo hacemos a menudo viajes en bici: ya hemos hecho cienes de kilómetros al lado de la Garona o del Loira. Y este verano nos hemos puesto un super reto: ¡Bajar el Rin! Desde su nacimiento en los Alpes suizos, hasta su desembocadura en Roterdam, 1500km bajando el mítico río :-)

Mis padres Sara y André y mis hermanos pequeños Hector y Bruno me acompañarán en este reto, y juntos estamos preparando la logística, las medicinas, las rutinas de tratamiento y mirando las distintas etapas por donde vamos a pasar. Si todo va bien, deberíamos hacer entre 80 y 100km al día, y deberíamos tardar unos 21 días, incluyendo algunas pausas, como por ejemplo en el parque temático de Europapark.

Para apoyarnos, no dudeis en dejar un comentario, o hacer una donación a la asociación de Vaincre la Mucoviscidose a través de ésta página: el objetivo es 10 euros por kilómetro recorrido.

La salida está prevista en Disentis, Suiza, el 15 de Julio.

Espero que seais muchos en seguir nuestras aventuras, y que este viaje muestre, una vez más, que fibrosis quística o no, todos podemos tener aventuras :-)

¡Hasta pronto! 

Marco

 

Voir tout

03/08/2022

Pierre VAYSSE

10 €

31/07/2022

Martine CASTEX

30 €

bon périple à Marco et sa famille.profitez bien de ces moments partagés en famille. Avec tout mon soutien. Mme castex

28/07/2022

Stephane Adam

100 €

27/07/2022

Isabelle Lainez

100 €

Magnifique projet! A fond avec vous!

26/07/2022

100 €

25/07/2022

Ines Fuente Garcia

100 €

24/07/2022

David Bairras

150 €

Bravo pour tout ce que vous faites pour vaincre cette maladie et pour le soutien apporté aux familles et proches concernés. Don't give up !!

22/07/2022

Sébastien Rouzier

300 €

Courage et merci pour vos actions en faveur des malades et de leurs familles.

22/07/2022

Benoit CARDOT

100 €

Bravo à vous pour cette aventure !!! Profitez bien de l'Alsace !

21/07/2022

50 €

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  • Famille Morel Raphaël (Hocklines) - 14/07/2022

    Bravo pour ce beau défi ! Nous sommes admiratifs !
    Nous suivrons votre périple !
    Bon courage à toute la famille !
    Amicalement
  • Famille Mimar - 08/07/2022

    Bravo Marco, et bravo à tes frères Hector et Bruno.
    C'est un sacré défi que vous vous êtes lancé ! Nous sommes sûrs qu'ensemble vous arriverez au bout.
    On vous embrasse très fort et on hâte de suivre vos aventures !
    Ludivine, Xavier, Tristan et Hélio.
  • Caroline CASALA Tournefeuille - 27/06/2022

    Bonjour, J'ai eut votre contact par l'association 2P2R Trnf. Très beau périple familial et très beau challenge, je vous espère à tous les 5 de découvrir de beaux paysages, de gagner en souffle et de l'entretenir au mieux. bravo pour ce challenge. Caroline
  • Pierre-Jean - 27/06/2022

    Bonjour Marco,
    C'est un magnifique projet et un superbe voyage. Je suis admiratif de toi et de ta famille ! Prenez de belles photos et profitez à fond des beaux paysages que vous allez voir. Je suivrai vos aventures sur le live :-)
    Encore bravo !
    Amicalement,
    Pierre-Jean
  • Kévin D. - 24/06/2022

    Bon courage Marco ! Superbe aventure que vous allez partager en famille ! 🚴🏻‍♂️
  • Armelle - 23/06/2022

    Les garçons vont êtes tous les 2 des champions Hector et Bruno toujours un soutien pour Marco. BRAVO j'espère pour voir en forme cet été vs me raconterez cette belle aventure
  • Patrick et Anastasia - 22/06/2022

    Un grand bravo Marco! Quel beau défi ! Bonne route !
  • Bertrand - 22/06/2022

    Quel superbe projet ! l'avoir imaginé et se rendre au départ tous ensemble est déjà une magnifique aventure! Courage Marco pour avaler tous ces kilomètres!
    Tu seras bien entouré avec cette équipe de choc, et je sais que mon super filleul, Hector, sera là pour te motiver et aussi pour la bonne ambiance :-) !
    Vivement le départ que l'on suive l'aventure !
  • Les cousins Bertin Chabot - 22/06/2022

    Hello Marco et toute l'équipe.
    Nous vous souhaitons un beau voyage.
    Nous avons hâte d'en profiter à travers les photos que vous allez poster.
    Nous vous embrassons bien fort !
  • Cherryl - 21/06/2022

    Bon courage, Marco !! Tu vas y arriver, tu es très fort !!
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VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE
L'association accompagne les malades et leurs familles dans chaque aspect de leur vie bouleversée par la mucoviscidose. Elle est organisée autour de 4 missions prioritaires : guérir, soigner, vivre mieux et sensibiliser. Pour avancer sur ces 4 missions, Vaincre la Mucoviscidose conjugue expérience, expertise professionnelle et bénévolat grâce à un fonctionnement démocratique.
 
Fight Cystic Fibrosis (FCF) -Vaincre la Mucoviscídos supports patients and their families in every aspect of their lives affected by the disease. The organization focuses on 4 priority missions: cure, care, live a better life and inform & alert.
 
NOS RESSOURCES
En 2022, 77% de nos ressources reposent sur la générosité des particuliers et de nos partenaires. Cela permet à l'association une indépendance totale : nous devons à tous d'exister, mais ne sommes inféodés à personne. Nous portons la parole des malades et de leurs familles librement auprès des pouvoirs publics ou de l'industrie pharmaceutique, et sommes totalement libres d'assumer nos positions et nos revendications. Nos ressources font par ailleurs l'objet d'une gestion et d'une répartition transparente, garantie par le comité de la charte du don en confiance.
 
77% of our funds are based on people’s generosity.
This means the full independence of our association. Vaincre la Mucoviscidose speaks freely for people with CF and for their loves ones before the authorities, which allows us to take positions and make claims.
 
 
FISCALITE
Particuliers : Chaque don donne droit à un reçu fiscal qui vous permettra de déduire de vos impôts 66% du montant de votre don, dans la limite de 20% de vos revenus imposables.
Entreprises : Les versements financiers, ne dépassant pas 25% de la valeur du don, à Vaincre la Mucoviscidose ouvrent droit à une réduction d’impôt sur les sociétés de 60 %, dans la  limite de 0,5 % du chiffre d’affaires hors taxes, si l’entreprise est assujettie à l’impôt sur les sociétés.
 
Each donation entitles you to a tax reduction of 66% of the amount of the donation, up to a limit of 20% of taxable income. If you are a company, you can deduct 60% of your donations, up to a limit of 0.5% of your turnover.
 
EN SAVOIR PLUS : www.vaincrelamuco.org