26/06/2022
Sophie Valcke
50 €
24/06/2022
Kévin David
30 €
24/06/2022
Maxime PASCAL
30 €
23/06/2022
50 €
Bon voyage! Bon courage pour vos mollets!
23/06/2022
Frederic Peiruza
50 €
23/06/2022
bertrand gros
100 €
22/06/2022
Virginie Charbonnier
30 €
22/06/2022
Emily Dejuniat Bernardini
100 €
Un gros bravo à nos supers cyclistes Marco, Hector et Bruno. Vous êtes des guerriers! Bises à toute la famille
22/06/2022
Thomas Vannini
40 €
Marco BARBARIN GARCIA
Créateur de la page
23/06/2022
NOTRE TRAJET
Bonjour c'est Marco,
Aujourd'hui je vous parle un peu du trajet.
Pourquoi cette route? Nous cherchions une grande route vélo, plutôt facile pour toute la famille et bien fléchée, et qui nous fasse découvrir de nouveaux horizons. Les routes Eurovélo sont apparement bien préparées, celle qui suit le Rhin a très peu de dénivelé, et traverse de superbes endroits. En plus, elle semble faisable en un peu plus de 3 semaines pour nous. Banco!
Nous suivons la route Eurovelo 15 du réseau Eurovelo et nous avons donc trouvé beaucoup d'informations sur leur page internet: https://fr.eurovelo.com/ev15. On y trouve une carte détaillée, des informations touristiques et même un manuel qui donne des détails étape par étape. Enfin... selon ce guide, certaines étapes font plus de 100km, et c'est quand même beaucoup pour nous, alors nous allons nous adapter au fur et à mesure. Nous avons par exemple décidé de ne pas faire les premiers kilomètres de Andermatt à Disentis pour éviter de commencer par de forts dénivelés.
Papa a trouvé la trace GPS faite par un cycliste sur la page https://www.i-trekkings.net/carnet-outdoor/eurovelo-15-la-route-du-rhin-a-velo/ . Nous avons pu la télécharger et nous pouvons la suivre dans une application du téléphone. Nous espérons que cela soit suffisant pour nous orienter correctement, et à priori le chemin est plutôt bien indiqué.
Nous avons ensuite essayé de trouver des étapes adaptées pour nous arrêter au fur et à mesure.
Le plan des premiers jours, c'est
15 Juillet Disentis - Coir 63km
16 Juillet Coir - Rorschach 87km
17 Juillet Roschach - Schafhausen 90km
18 Juillet Schafhausen - Koblenz environ 50 km
19 Juillet Koblenz - Bâle environ 60km
De Bâle, nous irons directement à Europapark pour 2 nuits afin de profiter du parc!
Et vous, vous avez des applications favorites à nous proposer? Ou bien des amis avec un grand jardin -et une piscine!- qui habitent le long du Rhin pour nous héberger une nuit? N'hésitez pas à nous le faire savoir dans les commentaires.
à bientôt pour la suite, on va parler un peu des cyclistes et de leur matériel.Portez-vous bien, Marco.
Marco BARBARIN GARCIA
Créateur de la page
19/06/2022
Préparation de mes médicaments
Bonjour c'est Marco,
Pour partir en voyage avec la mucoviscidose, il faut beaucoup de médicaments: la maladie ne prend pas de vacances, et du coup, le traitement non plus.
Nous devons donc emporter avec nous du Creon, certains antibiotiques, beaucoup de gélules de sel qu'il faut préparer, des anti douleurs pour le ventre, des produits pour les aerosols et d'autres pour le nez...Bref, tout ce que vous voyez sur la photo:
Et puis un peu de materiel aussi, pour la kiné respiratoire et les aérosols.
Le problème c'est que certains de ces médicaments se conservent au froid, nous cherchons donc avec les médecins comment les remplacer pendant le voyage.
Pour eviter de tout porter et aussi pour éviter la chaleur, nous allons en envoyer une partie chez ma tante Priscille à Strasourg. Nous allons aussi voir avec un ami de Maman à Cologne s'il est disponible pour recevoir le reste.
Je vous retrouve bientôt pour vous parler de l'itinéraire.
Portez-vous bien, Marco.
Marco BARBARIN GARCIA
Créateur de la page
16/06/2022
Depart moins 1 Mois
Bonjour c'est Marco,
le départ approche! Dans un mois, nous commençons notre périple.
Avec 5 vélos, une remorque et tout l'équipement de camping et les traitements, il est très difficile de se passer de la voiture pour promener tout cela. Nous partirons donc de Tournefeuille, près de Toulouse, en voiture.
La première étape est une nuit chez ma tante Blandine à Annecy. De là nous repartirons pour Disentis où nous dormirons au camping, la veille du grand départ.
Pour l'instant, nous avons préparé des petits passeports Route EV15 pour les faire tamponner aux différents lieux de passage: Disentis, Coir, Vaduz, Konstanz.... et ainsi de suite jusqu'à Hoek van Holland! Le défi est bien sûr d'arriver au bout, et de gagner le maximum de tampons.
À bientôt, pour de nouvelles actus sur la préparation: matériel, équipe, médicaments, traitement et routine, j'ai beaucoup à partager avec vous!
Portez-vous bien, Marco
Kévin D. - 24/06/2022
Bon courage Marco ! Superbe aventure que vous allez partager en famille ! 🚴🏻♂️
Armelle - 23/06/2022
Les garçons vont êtes tous les 2 des champions Hector et Bruno toujours un soutien pour Marco. BRAVO j'espère pour voir en forme cet été vs me raconterez cette belle aventure
Patrick et Anastasia - 22/06/2022
Un grand bravo Marco! Quel beau défi ! Bonne route !
Bertrand - 22/06/2022
Quel superbe projet ! l'avoir imaginé et se rendre au départ tous ensemble est déjà une magnifique aventure! Courage Marco pour avaler tous ces kilomètres!
Tu seras bien entouré avec cette équipe de choc, et je sais que mon super filleul, Hector, sera là pour te motiver et aussi pour la bonne ambiance :-) !
Vivement le départ que l'on suive l'aventure !
Les cousins Bertin Chabot - 22/06/2022
Hello Marco et toute l'équipe.
Nous vous souhaitons un beau voyage.
Nous avons hâte d'en profiter à travers les photos que vous allez poster.
Nous vous embrassons bien fort !
Cherryl - 21/06/2022
Bon courage, Marco !! Tu vas y arriver, tu es très fort !!
Marc - 20/06/2022
Super initiative Marco! Je ne te connais pas directement mais ça c’est une vraie aventure. Un voyage qui concilie le sport, l’humain, l’écologie pour le bien de tous. Courage pour avaler les kilomètres!
Caroline - 19/06/2022
Quel courage ! Vous êtes une belle source d inspiration !
Audrey 2 - 16/06/2022
1 500 km à vélo :O Vous allez revenir avec des mollets d'acier en Septembre! Bon courage et amusez vous bien à Europa-park :D
Audrey - 13/06/2022
Hola Marco!
Bon courage pour la préparation de cette fantastique aventure!!!
VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE
L'association accompagne les malades et leurs familles dans chaque aspect de leur vie bouleversée par la mucoviscidose. Elle est organisée autour de 4 missions prioritaires : guérir, soigner, vivre mieux et sensibiliser. Pour avancer sur ces 4 missions, Vaincre la Mucoviscidose conjugue expérience, expertise professionnelle et bénévolat grâce à un fonctionnement démocratique.
NOS RESSOURCES
95% de nos ressources reposent sur la générosité des particuliers et de nos partenaires. Cela permet à l'association une indépendance totale : nous devons à tous d'exister, mais ne sommes inféodés à personne. Nous portons la parole des malades et de leurs familles librement auprès des pouvoirs publics ou de l'industrie pharmaceutique, et sommes totalement libres d'assumer nos positions et nos revendications. Nos ressources font par ailleurs l'objet d'une gestion et d'une répartition transparente, garantie par le comité de la charte du don en confiance. FISCALITE
Particuliers : Chaque don donne droit à un reçu fiscal qui vous permettra de déduire de vos impôts 66% du montant de votre don, dans la limite de 20% de vos revenus imposables.
Entreprises : Les versements financiers, ne dépassant pas 25% de la valeur du don, à Vaincre la Mucoviscidose ouvrent droit à une réduction d’impôt sur les sociétés de 60 %, dans la limite de 0,5 % du chiffre d’affaires hors taxes, si l’entreprise est assujettie à l’impôt sur les sociétés.
EN SAVOIR PLUS : www.vaincrelamuco.org
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