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1500km à vélo le long du Rhin avec les Barbarin Garcia

par Marco BARBARIN GARCIA

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English Version below --- Version Española más abajo

Bonjour,

Je m'appelle Marco et j'ai 12 ans. J'ai été diagnostiqué de la mucoviscidose à ma naissance, et depuis je fais des efforts pour rester en forme!

Avec ma famille, nous partons régulièrement en voyage en vélo: nous avons fait des centaines de kilomètres le long de la Garonne ou de la Loire. Et cette année, c'est le grand défi: Le Rhin! De la source dans les Alpes suisses à l'embouchure à Rotterdam, 1500 km le long de ce fleuve mythique.

Mes parents Sara et André et mes petits frères Hector et Bruno m'accompagnent dans ce défi et nous préparons la logistique, les médicaments, la routine et regardons ensemble les étapes à parcourir. Si tout se passe bien, nous devrons rouler 80 à 100km par jour et serons 21 jours sur la route, en comptant quelques pauses notamment à Europapark !

Pour nous soutenir, n'hésitez pas à poster un commentaire et faire un don à l'association via cette collecte: 10 euros = 1 km :-)

Le départ est prévu de Disentis en Suisse le 15 Juillet.

J'espère que vous serez nombreux à suivre nos aventures et que notre voyage montrera un fois de plus que muco ou pas, on peut partir à l'aventure.

Marco

------ English Version -------

Hello!

My name is Marco and I am 12 years old. I have been diagnosed with the cystic fibrosis disease since I am born and I do my best ever since to stay fit !

Together with my family, we enjoy summer bicycle rides: we rode hundreds of km along the Garonne or the Loire rivers. This year comes the big challenge: The Rhine river! From the springs in the swiss Alps until the delta in Rotterdam, we aim at riding 1500km along this mythic river.

My parents Sara and André  and my 2 little brothers Hector and Bruno will travel along and support me in this challenge. We are now preparing the logistic, medicines, health routine and we are looking together at the itinerary. If all goes well, we should travel 80 to 100km every day and we will be 21 days on the journey, included a few pauses. We will for example spend a day in Europapark!

To support us, do not hesitate to post a comment and give to Vaincre la Mucoviscidose via this webpage: 10 euros for each km is the goal :-)

Starting date is the 15th of July in Disentis - Switzerland.

I hope many of you will follow our adventures and that our trip will show once more that with or without the cystic fibrosis, adventure awaits.

Cheers

Marco

------ Version Española ------

¡Hola!

Soy Marco y tengo 12 años. Me diagnosticaron fibrosis quística poco después de nacer, y desde entonces ¡hago lo que puedo para estar en forma!

Mi familia y yo hacemos a menudo viajes en bici: ya hemos hecho cienes de kilómetros al lado de la Garona o del Loira. Y este verano nos hemos puesto un super reto: ¡Bajar el Rin! Desde su nacimiento en los Alpes suizos, hasta su desembocadura en Roterdam, 1500km bajando el mítico río :-)

Mis padres Sara y André y mis hermanos pequeños Hector y Bruno me acompañarán en este reto, y juntos estamos preparando la logística, las medicinas, las rutinas de tratamiento y mirando las distintas etapas por donde vamos a pasar. Si todo va bien, deberíamos hacer entre 80 y 100km al día, y deberíamos tardar unos 21 días, incluyendo algunas pausas, como por ejemplo en el parque temático de Europapark.

Para apoyarnos, no dudeis en dejar un comentario, o hacer una donación a la asociación de Vaincre la Mucoviscidose a través de ésta página: el objetivo es 10 euros por kilómetro recorrido.

La salida está prevista en Disentis, Suiza, el 15 de Julio.

Espero que seais muchos en seguir nuestras aventuras, y que este viaje muestre, una vez más, que fibrosis quística o no, todos podemos tener aventuras :-)

¡Hasta pronto! 

Marco

 

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26/06/2022

Sophie Valcke

50 €

24/06/2022

Kévin David

30 €

24/06/2022

Maxime PASCAL

30 €

23/06/2022

50 €

Bon voyage! Bon courage pour vos mollets!

23/06/2022

Frederic Peiruza

50 €

23/06/2022

bertrand gros

100 €

23/06/2022

Emmanuel de Calan

50 €

22/06/2022

Virginie Charbonnier

30 €

22/06/2022

Emily Dejuniat Bernardini

100 €

Un gros bravo à nos supers cyclistes Marco, Hector et Bruno. Vous êtes des guerriers! Bises à toute la famille

22/06/2022

Thomas Vannini

40 €

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  • Marco BARBARIN GARCIA

    Créateur de la page

    23/06/2022

    NOTRE TRAJET

    Bonjour c'est Marco,

    Aujourd'hui je vous parle un peu du trajet. 

    Pourquoi cette route? Nous cherchions une grande route vélo, plutôt facile pour toute la famille et bien fléchée, et qui nous fasse découvrir de nouveaux horizons. Les routes Eurovélo sont apparement bien préparées, celle qui suit le Rhin a très peu de dénivelé, et traverse de superbes endroits. En plus, elle semble faisable en un peu plus de 3 semaines pour nous. Banco!

    Nous suivons la route Eurovelo 15 du réseau Eurovelo et nous avons donc trouvé beaucoup d'informations sur leur page internet: https://fr.eurovelo.com/ev15. On y trouve une carte détaillée, des informations touristiques et même un manuel qui donne des détails étape par étape. Enfin... selon ce guide, certaines étapes font plus de 100km, et c'est quand même beaucoup pour nous, alors nous allons nous adapter au fur et à mesure. Nous avons par exemple décidé de ne pas faire les premiers kilomètres de Andermatt à Disentis pour éviter de commencer par de forts dénivelés.

    Papa a trouvé la trace GPS faite par un cycliste sur la page https://www.i-trekkings.net/carnet-outdoor/eurovelo-15-la-route-du-rhin-a-velo/ . Nous avons pu la télécharger et nous pouvons la suivre dans une application du téléphone. Nous espérons que cela soit suffisant pour nous orienter correctement, et à priori le chemin est plutôt bien indiqué.

    Nous avons ensuite essayé de trouver des étapes adaptées pour nous arrêter au fur et à mesure. 

    Le plan des premiers jours, c'est

    15 Juillet Disentis - Coir 63km

    16 Juillet Coir - Rorschach 87km

    17 Juillet Roschach - Schafhausen 90km

    18 Juillet Schafhausen - Koblenz environ 50 km

    19 Juillet Koblenz - Bâle environ 60km

    De Bâle, nous irons directement à Europapark pour 2 nuits afin de profiter du parc!

    Et vous, vous avez des applications favorites à nous proposer? Ou bien des amis avec un grand jardin -et une piscine!- qui habitent le long du Rhin pour nous héberger une nuit? N'hésitez pas à nous le faire savoir dans les commentaires.

    à bientôt pour la suite, on va parler un peu des cyclistes et de leur matériel.
     
    Portez-vous bien, Marco.
  • Marco BARBARIN GARCIA

    Créateur de la page

    19/06/2022

    Préparation de mes médicaments

    Bonjour c'est Marco,

    Pour partir en voyage avec la mucoviscidose, il faut beaucoup de médicaments: la maladie ne prend pas de vacances, et du coup, le traitement non plus.

    Nous devons donc emporter avec nous du Creon, certains antibiotiques, beaucoup de gélules de sel qu'il faut préparer, des anti douleurs pour le ventre, des produits pour les aerosols et d'autres pour le nez...Bref, tout ce que vous voyez sur la photo:

    Et puis un peu de materiel aussi, pour la kiné respiratoire et les aérosols.

    Le problème c'est que certains de ces médicaments se conservent au froid, nous cherchons donc avec les médecins comment les remplacer pendant le voyage.

    Pour eviter de tout porter et aussi pour éviter la chaleur, nous allons en envoyer une partie chez ma tante Priscille à Strasourg. Nous allons aussi voir avec un ami de Maman à Cologne s'il est disponible pour recevoir le reste. 

    Je vous retrouve bientôt pour vous parler de l'itinéraire.

    Portez-vous bien, Marco.

     

     

  • Marco BARBARIN GARCIA

    Créateur de la page

    16/06/2022

    Depart moins 1 Mois

    Bonjour c'est Marco,

    le départ approche! Dans un mois, nous commençons notre périple. 

    Avec 5 vélos, une remorque et tout l'équipement de camping et les traitements, il est très difficile de se passer de la voiture pour promener tout cela. Nous partirons donc de Tournefeuille, près de Toulouse, en voiture. 

    La première étape est une nuit chez ma tante Blandine à Annecy. De là nous repartirons pour Disentis où nous dormirons au camping, la veille du grand départ.

    Pour l'instant, nous avons préparé des petits passeports Route EV15 pour les faire tamponner aux différents lieux de passage: Disentis, Coir, Vaduz, Konstanz.... et ainsi de suite jusqu'à Hoek van Holland! Le défi est bien sûr d'arriver au bout, et de gagner le maximum de tampons.

    À bientôt, pour de nouvelles actus sur la préparation: matériel, équipe, médicaments, traitement et routine, j'ai beaucoup à partager avec vous!

    Portez-vous bien, Marco

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  • Kévin D. - 24/06/2022

    Bon courage Marco ! Superbe aventure que vous allez partager en famille ! 🚴🏻‍♂️
  • Armelle - 23/06/2022

    Les garçons vont êtes tous les 2 des champions Hector et Bruno toujours un soutien pour Marco. BRAVO j'espère pour voir en forme cet été vs me raconterez cette belle aventure
  • Patrick et Anastasia - 22/06/2022

    Un grand bravo Marco! Quel beau défi ! Bonne route !
  • Bertrand - 22/06/2022

    Quel superbe projet ! l'avoir imaginé et se rendre au départ tous ensemble est déjà une magnifique aventure! Courage Marco pour avaler tous ces kilomètres!
    Tu seras bien entouré avec cette équipe de choc, et je sais que mon super filleul, Hector, sera là pour te motiver et aussi pour la bonne ambiance :-) !
    Vivement le départ que l'on suive l'aventure !
  • Les cousins Bertin Chabot - 22/06/2022

    Hello Marco et toute l'équipe.
    Nous vous souhaitons un beau voyage.
    Nous avons hâte d'en profiter à travers les photos que vous allez poster.
    Nous vous embrassons bien fort !
  • Cherryl - 21/06/2022

    Bon courage, Marco !! Tu vas y arriver, tu es très fort !!
  • Marc - 20/06/2022

    Super initiative Marco! Je ne te connais pas directement mais ça c’est une vraie aventure. Un voyage qui concilie le sport, l’humain, l’écologie pour le bien de tous. Courage pour avaler les kilomètres!
  • Caroline - 19/06/2022

    Quel courage ! Vous êtes une belle source d inspiration !
  • Audrey 2 - 16/06/2022

    1 500 km à vélo :O Vous allez revenir avec des mollets d'acier en Septembre! Bon courage et amusez vous bien à Europa-park :D
  • Audrey - 13/06/2022

    Hola Marco!
    Bon courage pour la préparation de cette fantastique aventure!!!
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VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE
L'association accompagne les malades et leurs familles dans chaque aspect de leur vie bouleversée par la mucoviscidose. Elle est organisée autour de 4 missions prioritaires : guérir, soigner, vivre mieux et sensibiliser. Pour avancer sur ces 4 missions, Vaincre la Mucoviscidose conjugue expérience, expertise professionnelle et bénévolat grâce à un fonctionnement démocratique.
 
NOS RESSOURCES
95% de nos ressources reposent sur la générosité des particuliers et de nos partenaires. Cela permet à l'association une indépendance totale : nous devons à tous d'exister, mais ne sommes inféodés à personne. Nous portons la parole des malades et de leurs familles librement auprès des pouvoirs publics ou de l'industrie pharmaceutique, et sommes totalement libres d'assumer nos positions et nos revendications. Nos ressources font par ailleurs l'objet d'une gestion et d'une répartition transparente, garantie par le comité de la charte du don en confiance.
 
FISCALITE
Particuliers : Chaque don donne droit à un reçu fiscal qui vous permettra de déduire de vos impôts 66% du montant de votre don, dans la limite de 20% de vos revenus imposables.
Entreprises : Les versements financiers, ne dépassant pas 25% de la valeur du don, à Vaincre la Mucoviscidose ouvrent droit à une réduction d’impôt sur les sociétés de 60 %, dans la  limite de 0,5 % du chiffre d’affaires hors taxes, si l’entreprise est assujettie à l’impôt sur les sociétés.
 
EN SAVOIR PLUS : www.vaincrelamuco.org