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Un don pour Sam le dragon

 

 

Pourquoi ce projet nous tient-il à cœur ?

 
Je suis le papa d’une petite fille de 3 ans qui s’appelle Norah. Le diagnostic de la mucoviscidose est tombé lorsqu’elle avait 3 semaines. C’est toujours un coup de massue sur la tête quand on est confronté à cette annonce. On apprend dans un premier temps que cette maladie génétique rare est encore incurable et qu’elle représente une naissance tous les 3 jours en France. Elle touche les cellules qui tapissent les voies respiratoires, le tube digestif et les glandes sudorales.
 
Quand les premiers moments de stupeur sont passés, on nous apprend à espérer quand à l’avenir des petits patients « muco » car la qualité des soins (hebdomadaires et quotidiens avec les médicaments et les séances de kiné respiratoire) et les progrès de la recherche sont assez remarquables.
On rencontre des patients enfants et adultes pleins de vie et pleins d’espoir qui ont la possibilité d’envisager une vie plus sereine.
 
Les rencontres les plus déterminantes pour moi et mon épouse sont celles réalisées avec des parents de patients adultes âgés de plus de 30 ans. Ils sont des pionniers avec les équipes médicales de l’époque car ils se sont battus en partant de presque rien. Maintenant grâce au travail accumulé toutes ces années, nous avons obtenu des avancées considérables et nous pouvons espérer vaincre la maladie dans un avenir peut-être plus proche qu’on ne le croit !
 
Ce sont ces rencontres qui nous poussent à nous engager par respect pour ce qui a été accompli par toutes ces personnes, mais aussi bien sûr pour tous les patients.

 

Quel est notre objectif ?

 
L’objectif de cette collecte est de permettre la fabrication de peluches de dragon. L’idée du dragon est partie du fait que nous souhaitions imaginer une mascotte pour véhiculer une image forte et positive de notre combat et de l’association « Vaincre la Mucoviscidose ». Je fais partie de la Délégation « Sarthe Anjou Mayenne » pour l’association. En discutant avec ses autres membres, nous avons opté pour cet animal mythologique. Le souffle de Feu de notre gentil petit dragon symbolise l’espoir et l’énergie de tous les patients !
 
Nos peluches de dragon seront vendues sur les différents événements organisés pour « Vaincre la Mucoviscidose », notamment les Virades de l’Espoir. Les fonds collectés seront reversés intégralement à l’association pour permettre de financer la recherche et améliorer les conditions de vie des patients.
Si nous dépassons la somme objectif à atteindre, les fonds en surplus seront reversés directement à « Vaincre la Mucoviscidose » ou permettront d'augmenter le nombre de peluches de dragon fabriquées.
 
 

Quelque chose à ajouter ? Une anecdote à partager ?

 
Quand notre fille avait encore quelques mois, on nous a donné une petite B.D qui parlait d’un petit garçon ayant la muco et de son copain dragon . L’idée du dragon est partie de là car on trouvait le symbole particulièrement pertinent.
Nous sommes fiers, dans la délégation, que le voilier de Maxime Sorel (parrain national de « Vaincre la Mucoviscidose ») arbore le Dragon comme nouvel emblème !
54%

1 900 €

Objectif 3 500 €

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